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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Demande de renseignements .

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/01/2019 à 23:05

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et ai une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis 2016 , je suis sous methotrexate. Et Cortancyl en cas de forte crises. 

Aujourd'hui mon médecin traitant au vue de mes douleurs présentes chaque jours malgré le traitement ma signalé que la polyarthrite rhumatoide ne provoquaient pas de douleurs des épaules, genoux...  mais que celles ci causait des douleurs et inflammations aux doigts des mains  . Mon rhumatologue me dit pourtant que mes douleurs aux épaules, genoux ... étaient dues à la polyarthrite rhumatoïde.  Mon médecin généraliste ma également dit que puisque selon lui la polyarthrite ne causait pas de douleurs aux épaules,  genoux... il est probable que je citera force davoir mal souvent tu as un ras le bol, et ça te causes fait des douleurs qui ne sont pas des douleurs de polyarthrite rhumatoïde mais de fibromyalgie ...Et me conseil d'accepter de prendre des anti depresseurs ... je ne comprends pas ces propos mont vraiment blessés, car je suis suivie tous les 2 ou 4 mois par un rhumatologue j'ai même eu il y a quelques mois un deuxième avis fin autre rhumatologue sur conseil de mon médecin généraliste .Et de plus le premier rhumatologue payant diagnostiquer le PR était différent des deux côtés précédemment mais quittais la région et ne pouvais continuer à me suivre . De ce fait depuis 2016 3 rhumatologue mont au vue des examens médicaux en ma possession et de leur résultats diagnostiqué la polyarthrite et ont tous 3 été d'accord sur le traitement a m'administrer et aucun de ces trois spécialiste dont un (celui qui me suit actuellement ) qui travaille au sein dun centre anti douleurs... .je souhaiterais savoir si certaines personnes parmis vous pouvaient me renseigner de par malheureusement  vos expériences avec la polyarthrite sur les articulation qui sont touchées, et si certains d'entre vous on toujours des douleurs malgré les traitements .  Je précise que je ne suis pas d'accord avec le diagnostiqué de mon médecin généraliste et que je sais que je lai aucun ras le bol , oui la polyarthrite  fait mal nul ne peux le nier mais je mer un point d'honneur à être bien plus forte qu'elle a faire les mêmes gestes que jai  toujours fait avant la PR malgré les douleurs , et ne pas prendre trop de cortisone au vue des effets secondaires malgré les douleurs et ne laisse pas la PR jouer sur mon moral car je trouves que ses "coups " sur mes articulations sont suffisants et estime que cest tout ce je lui " autorise " . 😊 je vous remercie pour vos réponses et vous demande pardon pour le long récit dont je vous fait part. 

Amicalement 

                              

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avatar Leilaaa

Leilaaa

22/02/2019 à 13:34

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Leilaaa

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Bonjour, 

Je suis du même avis que les personnes qui ont témoigné précédemment, il ne faut pas toujours écouter les médecins, moi il m'avait dit que ce n'etait pas possible que ce soit de l'arthrite et était persuadé que je m'étais faite piquée par un moustique ou que je m'étais cognée... l'avis du rhumatologue est bien plus déterminant. Je n'ai pas été diagnostiquée d'une polyarthrite rhumatoïde mais d'une arthrite psoriasique et personnellement j'ai été touchée au niveau du coude, du dos, des deux pieds, du genou et de la hanche...

Pour ma part, le traitement anti-tnf a été très bénéfique au niveau des douleurs même si je n'aime pas forcément etre dependante de ça à 18 ans...

je vous souhaite bon courage et une très bonne journée !


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-22 13:34:59
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Utilisateur désinscrit

22/02/2019 à 21:31

@Leilaaa bonsoir Leila. Être dépendante déjà à  18 ans et bien tu as du courage. Mais en même temps pas le choix ! Et si ça fonctionne tant mieux. J'ai 48 ans et cela fait un an pratiquement que je suis sous biothérapie. Efficacité très bien pour les parties superieures. En revanche de nouveaux examens prévus fin avril en hôpital de jour du bassin car aucune efficacité à partir du bassin et des jambes. Spondylarthrite ? Soupçon. Alors on va vérifier avec Irm, échos..... Et il y a de grands risques que cette maladie soit là également car scintigraphie faite et inflammations énormes des sacro iliaques. Une de plus. Jamais 2 sans 3. Courage 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-22 21:31:46

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@Nathalie38‍ Bonsoir, oui honnêtement cela n'est pas plaisant mais je n'ai pas le choix et je ne me plains pas quand je vois votre témoignage et que vous vous avez toujours beaucoup de douleurs ... Un énorme courage à vous! J'espère que vous irez mieux ...


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-22 21:48:38
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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/02/2019 à 00:56

Merci. Vous avez cette maladie uniquement enfin c'est déjà assez mais souvent d'autres apparaissent avec le temps. J'ai eu en 1er une fibro depuis 18 ans calmée par 90mg de morphine par jour avec valium le soir 20 mg, puis polyarthrite. Une question, avez vous été vaccinée pour l'hépatite B ? 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-23 00:49:58
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Utilisateur désinscrit

23/02/2019 à 00:59

Morphine? Vous en avez ? Pour ma fibro j'ai 190mg par jour pour me calmer et 20 mg le soir au coucher. Je suis debout et il est 1h du matin. Je viens de reprendre 20 mg de morphine à effet immédiat pour me shooter et pouvoir me rendormir. Mais il y a des nuits où les douleurs sont plus fortes que mes doses. 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-23 00:59:32

avatar Bénédicte

Bénédicte

23/02/2019 à 10:23

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Bénédicte

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Coucou Nathalie 

Ta question sur la vaccination sur l’hepatite B m’interpelle...J’ai été vaccinée quelques années avant les maladies pour un voyage en Asie...il y a aussi Tchernobyl qui est passé par là...on ne saura jamais....

J’ai vu ma rhumato pour mes douleurs ( tendinites) et ma conjonctivite allergique , c’est peut être les effets indésirables du nordimet. Mes analyses sont nickels, elle m’a fait faire toute une batterie de radios ( faites hier) j’irai chercher les résultats mercredi. A suivre....

bisous

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Bénédicte


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-23 10:23:10
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23/02/2019 à 21:05

Bonsoir @Custom‍ tout à fait d'accord avec vous, et merci pour les précisions concernant le traitement je ne savais pas que les traitements de la polyarthrite affectaient la durée de vie ... merci et bonne soirée à vous 

Cordialement 

MissPR

 

 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-23 21:05:07
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23/02/2019 à 21:34

Bonsoir @Nathalie38‍ , bonsoir @Bénédicte‍ , bonsoir @Leilaaa‍  . 

@Nathalie38‍ tout d'abord je vous souhaite bon courage et espère que vos douleurs s'attenuerons, pour répondre à votre question je me suis fait vavmcciner contre l'hépatite B a lage denviron 16 17 ans dans le cadre de mes études ( avec stages en établissement d'accueil pour personnes âgées dépendantes , ainsi que dans les établissements d'accueil pour enfants en bas âge ) et jai développer les premiers symptomes de la polyarthrite rhumatoïde en 2014 j'avais alors 20 ans et ai ete diagnostiquee de la PR en 2016 a lage de 22 ans ,pourriez vous m'indiquer si vous avez connaissance d'un lien entre ce vaccin et la polyarthrite rhumatoïde ? Je vous remercie par avance et vous souhaite une belle soirée .@Leilaa je suis contente pour vous que votre rhumatologue ai persévéré, et comprends vos "craintes" quand à  votre jeune age jai moi meme eu les premiers symptomes dune polyarthrite rhumatoïde a 20 ans diagnostiquée à 22 ans et aujourd'hui pratiquement 25 ans et cela vers 3 ans en août que je suis sous traitement methotrexate (chimio) en premier temps en comprimés puis en injections depuis presque 1 ans face à l'inefficacité des comprimés. Mais il faut se dire que même si cela nous arrive alors que nous sommes jeunes plus la maladie est traitée tôt moins les dégâts seront freinés et moindres, de plus jai pu dans mes précédents emplois auprès de jeunes enfants rencontrer enfants de maternelle ayant une PR et quand  ces traitements lourds ...  vous avez raison de garder le morale pour le vivre je peux dire que cela joue un rôle très important 😊 je vous souhaite bon courage et une belle soirée 

Bon courage à toutes et a tous qui suivez cette discussion et une agréable soirée . 

 

MissPR


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-23 21:34:47

avatar SandyBonbon

SandyBonbon

24/02/2019 à 08:29

Bon conseiller

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SandyBonbon

Dernière activité le 16/06/2025 à 10:48

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Bonjour,

j’ai moi aussi été vaccinée contre l’hépatite B adolescente.

Vos témoignages m’ont donc amenée à faire une recherche sur internet. J’ai trouvé un article synthèsant une étude du lien entre la PR et cette vaccination sur le site de l’organisation Mondiale de la santé : https://www.who.int/vaccine_safety/committee/topics/hepatitisb/rheumatoid_arthritis/Dec_2007/fr/

Il conclut  : « Le GACVS a conclu qu’après examen des données limitées dont il disposait, il n’y avait aucune preuve convaincante en faveur d’une association entre la vaccination contre l’hépatite B et la polyarthrite rhumatoïde. Le GACVS réexaminera la question si de nouveaux résultats viennent à être disponibles. »

L'étude date de 2007. Je ne sais pas si de nouvelles données ont rouvert l'étude ( il n’y a pas de lien vers un autre article). De toute façon, l’exercice d'étude médicale est compliqué : plein de facteurs environnementaux ont changé ces dernières années et la médecine a aussi beaucoup évoluée avec toutes les nouvelles capacités d’analyse (qui ne peuvent pas être prises en compte rétroactivement dans les études précédentes). S’il existait qu’une seule cause à la survenue de la PR, elle serait connue et corrigée. Je pense que l’équation est autrement compliquée...

Bonne lecture et bon dimanche 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-24 08:29:57
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24/02/2019 à 09:42

Salut tout le monde. Biensur vous avez été ttes vaccinées contre L hépatite !!! Parlez autour de vous. Toute les personnes atteintes de Fibromyalgie,, PR, sclérose .... Demandez leur ? 9 fois sur 10 bingo. Ce vaccin a été une belle merde ! 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-02-24 09:42:04
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