Polyarthrite rhumatoïde : comment vivre avec au quotidien et trouver sa place ?

@Candice.S Merci pour ton témoignage.

Je me connecte aussi sur ce forum pour commencer à discuter avec des gens qui vivent les mêmes choses que moi. Ne plus être seule face à la maladie... Et voir comment d'autres gèrent!

J'ai 42 ans et tout est parti de travers fin 2022. Je vous fais vite un chronogramme:

Octobre 2023: Diagnostic PR

Janvier 2024: Décès de ma maman + début méthotrexate

Mars 2024: Début dépression profonde dû au décès de ma maman

Juin 2024: Début de la fatigue chronique (très invalidante)

Juillet 2025: Diagnostic Syndrome de Gougerot-Sjögren (que je nomme "Syndrome de Grégoire le jeune" :lol: car trop dur à dire au début)

Septembre 2025: Rechute de la dépression profonde (plus bas encore!) suite à la non possibilité de renouveler mon contrat à cause de lois Burkinabè

Janvier 2026: Diagnostic Pneumopathie Interstitielle Bilatérale.

Vivant en Afrique depuis 2019, j'ai pris la décision de rentrer en France en Mai pour me faire suivre correctement (2 complications de la PR, ca commence à faire beaucoup).

Depuis, le début, j'ai du mal à accepter que mon état de santé se détériore si vite et si jeune. En octobre 2023, je ne pouvais même plus couper ma viande! Beaucoup d'impact sur ma vie privée et professionnelle (15 arrêt maladie en 3 ans, aménagement de télétravail, horaire flexible...).

J'ai fini mon contrat dans mon ONG et aujourd'hui, je me demande comment trouver un autre emploi avec tout cela.

Je me dis que je me laisse un an sans travailler pour avoir un suivi médical plus régulier et essayer de nouveaux traitements. Je verrais au fur et à mesure comment ça évolue avant de penser à mon avenir (sinon ma dépression se réactive).

Ce n'est vraiment pas évident car beaucoup de personnes de mon entourage ou que je connais minimisent la maladie. Ma sœur jumelle me soutient avec beaucoup d'empathie et de compréhension même si elle sait qu'elle ne voit que le dessus de l'Iceberg.

Merci pour votre lecture et vos témoignages :)

@Pitout bonjour j’espère que tu vas bien ?

Je me permets de t’écrire car ton message m’a interpellée.

Je vois ce que tu veux dire 🤍Mais ignorer, c’est pas toujours fuir…Parfois on sait très bien que c’est là, on le ressent, mais on choisit juste de pas s’y accrocher ou de pas le laisser prendre toute la place.

C’est pas qu’on évite, c’est plutôt qu’on essaie de se préserver un peu.

Parce que sinon, on peut vite se laisser envahir…Et déjà réussir à prendre un peu de recul comme ça, même doucement, c’est pas facile.

Franchement, c’est déjà une forme de force.

ingrid

@Nini1983 mercaie

Vous avez bien raison de ne pas la laisser prendre le dessus. Moi je me bat que depuis 6 mois j'alterne du sport dans mon quotidien étant en arrêt de travail j'ai le temps et quand ça ne va pas je me repose je l'accepte sans vraiment l'accepter bon courage et a bientot