La dermatomyosite (DM) : et si on parlait de cette maladie rare (symptômes, diagnostic, prise en charge) ?

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie rare a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec la myosite inflammatoire idiopathique.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity

Bonjour à tous et merci pour ce sujet

Je viens d'être diagnostiquée d'une dermatomyosite à anticorps TIF1 Gamma

Depuis des mois je traînais des éruptions cutanées bizarres au niveau du visage et du décolleté (des érythèmes, des plaques autour des yeux et de la bouche, des taches sur mon décolleté qui ne partaient plus)

J'ai aussi une grande fatigue chronique qui s'est installée insidieusement, des épisodes de fièvre légère ainsi que des douleurs musculaires localiséesau fesses, cuisses, trapèzes et deltoides. Une faiblesse musculaire brutale au niveau des épaules et des cuisses s'est installée en 2 semaines au point que je ne pouvais presque plus marcher (jambes en coton) ni me lever sans appui

Tous mes résultats sanguins étaient à peu près normaux hormis une carence martiale et des anticorps anti nucléaires positifs mouchetés mais seulement à 1/80 et des anti ADN natif mais faiblement positifs.

Le médecin interniste a donc prescrit le Dot myosites pour dépister une affection musculaire

1 seul anticorps est revenu positif le TIF1 Gamma associé à un risque augmenté de cancer sous jacent. Il a donc diagnostiqué la dermatomyosite avec symptômes musculaires et cutanés.

Je suis sous cortisone depuis 10 jours (60 mg/jour) et j'ai commencé les injections de methotrexate 1 foi par semaine.

Ma peau va déjà mieux, mes muscles sont moins faibles mais encore très fatigables j'ai aussi pas mal d'effets indésirables dus au traitement (maux de tête, maux de ventre, fatigue intense, énervement, nausées)

Mais je ne me plains pas il y a un traitement ! et je ne suis pas atteinte aussi gravement que d'autres personnes, probablement parce que je suis éducateur sportif et que j'anime des séances de sport tous les jours.

Une fois que le dépistage de tous les cancers possibles sera fait je pourrai être un peu plus sereine et à nouveau envisager un avenir moins sombre.

En attendant patience et optimisme sont de rigueur pour ne pas trop impacter ma vie de famille et mon moral !

Au plaisir de vous lire

Anna

Bonjour à toutes et à tous

D'origine de l'Ile de France et arrivée en Occitanie en Mai dernier (retraite), une Dermatomyosite m'a été diagnostiquée en novembre dernier après 4 mois d'errance. Je suis asymptomatique (aucune atteinte musculaire pour le moment) à la surprise des médecins en charge de mon suivi (médecin interne, dermatologue, généraliste). Par contre, une atteinte cutanée importante, les mains qui peuvent devenir violettes, un visage qui rougit et qui me cuit (l'intérieur des joues) dès que je mets le nez dehors.... l'activité piscine m'est déconseillée, tous mes produits d'hygiène doivent posséder un PH neutre, même les séances chez le coiffeur doivent se limiter à une coupe (pas de coloration, pas de mèches). Sous Plaquenil depuis novembre, je pense subir des sautes d'humeur préjudiciables à mon époux.... J'avoue me sentir très seule et incomprise et ne suis pas convaincue de l'aide que pourrait m'apporter un psychologue pour le moment. Votre propre expérience me serait précieuse. Merci d'avance.

Cordialement

Sacathy