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Vivre avec la maladie de Crohn

Vivre avec le Crohn : mon histoire

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avatar Minipouce95

Minipouce95

08/01/2017 à 22:16

avatar Minipouce95

Minipouce95

Dernière activité le 18/01/2022 à 09:38

Inscrit en 2017


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn


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Salut à tous! 

Je suis nouvelle sur ce forum (je ne suis d'ailleurs pas trop du genre à prendre la parole sur des sites pour malades), j'ai été diagnostiquée il y a deux ans maintenant (j'en ai 21) et aujourd'hui j'ai envie de parler, désolée que ça tombe sur vous...

Bon déjà pour tous les malades du crohn, quand vous etes fatigués ou que vous avez ce que j'appelle un "coup de barre" (cette chape de fatigue qui nous tombe dessus comme un parpaing sur la gueule et qui entraîne un dodo quasi immediat), il n'y a que trois solutions efficaces : le berocca boost (dans toutes les pharmacies mais c'est cher), le red bull (à utiliser avec parcimonie) et un bon gros dodo.

Je viens d'avoir un pet foireux en fait et ça m'a mortifiée, ça fait longtemps que ça ne m'étais pas arrivé et je suis morte de trouille à l'idée de retourner à l'hôpital (à chaque fois que je fais une poussée j'y reste pendant une semaine et c'est à chaque fois encore pire que la fois precedente --> en même temps j'ai la patience d'un enfant de 5 ans).

Ça n'à pas de rapport avec la maladie mais j'ai des troubles anxieux, du coup crohn + psoriasis (ouais pso qui s'est déclaré à mes 15 ans) = nana compliquée qui suranalyse tout et qui n'est pas sexy à cause de sa peau de lepreuse et ses intestins tout inflammés... Autant vous dire que ça me fait bien chier. Après je cherche aussi, je fume, je bois, je baise, je vis comme une étudiante normale (sortie tous les week ends) sans faire attention à ce statut de "malade".

Pour tous les perdus d'internet qui se retrouveraient à lire ce post je voulais juste vous dire que oui le crohn ça fait super chier parce qu'on est crevés, que les poussées font un mal de chien, que la cortisone nous fait ressembler à des hamsters obèses et que si vous prenez de l'humira comme moi PRENEZ CETTE PUTAIN D'INJECTION EN SERINGUE ET JAMAIS EN STYLO (c'est le meilleur conseil du monde croyez moi), mais en même temps dites vous que le 21e siècle c'est génial parce que j'ai 21 ans et même si j'en chie parfois, je peux vivre ma vie d'étudiante et de femme, j'ai la chance de pouvoir boire, fumer et baiser comme toute bonne française libre digne de ce nom. Le crohn n'est pas une fin, le psoriasis non plus, même mes troubles anxieux ne sont pas si importants.

Vous savez tout le monde a des problèmes,  et ce n'est pas une compétition. Ne faites pas l'erreur de vous définir par la maladie sauf si c'est ce que vous voulez être, un malade.

Moi je ne veux pas être malade, ma mère a une stomie et j'ai peur de finir comme elle mais la peur n'évite pas le danger. Alors en attendant je vais VIVRE, et pas qu'un peu! 

Ah et pour ceux qui ont peur de sortir de chez eux parce qu'ils ne veulent pas se déplacer sans etre sûrs de pouvoir aller aux toilettes le plus rapidement possible, le daffalgan codéiné m'avait bien aidé pendant une de mes poussées (à me retenir) et puis sinon sortez quand même!  Quand je rencontre d'autres malades, ils me mettent le cafard à vivre tristement comme ça...

Bref on a peut être des intestins pourris, ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas avoir des coucougnettes maouss costaud alors ne gâchez pas la seule vie que vous avez :)

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avatar gwenola44

gwenola44

15/06/2017 à 13:30

Bon conseiller

avatar gwenola44

gwenola44

Dernière activité le 31/05/2024 à 12:26

Inscrit en 2015


39 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn

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@Minipouce95

Bonjour minipouce,

 

je lis votre poste, beau coup de gueule, ça a le mérite de défouler ;-)

Oui il faut vivre !

Mais faire gaffe un peu ... ça va beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté le tabac.

(et j'ai envie de fumer tous les jours :-(

pourquoi déconseillez vous Humira par stylo ?

je trouve le principe pratique, je suis sous Humira stylo depuis 3 ans,

mais il y a encore des ratés et poussées . N'empêche, c'est beaucoup mieux avec que sans !

j'ai testé l'arrêt pendant une année ... j'ai repris car trop mal.

 

Pour le Red bull, j'ai tenté, c'est comme le café, diarrhée glaireuse et super acide et douloureuse à chaque coup :-(

Vitamines idem ,

 

quelqu'un a des ruses à nous confier pour se donner un petit coup de peps parfois ?

 

Bon courage à tous !

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Gwen


Vivre avec le Crohn : mon histoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/vivre-avec-le-crohn-mon-histoire-38022 2017-06-15 13:30:56
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/10/2017 à 10:29

Je vous conseille ce blog d'échange pour raconter vos expériences !

lescrohniquesdelucie.wordpress.com

Bon courage à tous ! 


Vivre avec le Crohn : mon histoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/vivre-avec-le-crohn-mon-histoire-38022 2017-10-17 10:29:22

avatar Pseudo2256

Pseudo2256

12/02/2023 à 21:34

avatar Pseudo2256

Pseudo2256

Dernière activité le 01/06/2023 à 17:25

Inscrit en 2023


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la maladie de Crohn


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Merci pour ce témoignage, récemment diagnostiqué de colite indéterminée j’attends que le verdict tombe , et ce genre de msg fait du bien .


Vivre avec le Crohn : mon histoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/vivre-avec-le-crohn-mon-histoire-38022 2023-02-12 21:34:30

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