Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn

@Ninaaa‍ @Fatfat91‍ @Yan0126‍ @Amandine220918‍ @Kuragear‍ @Bibou89‍ @maxiou64‍ @chahynezh‍ @Claire84‍ @NannyNanou‍ @Math72‍ @Azertyy‍ @Gosuke03‍ @Taoon68‍ @misscrohn‍ @Rémi13‍ @TIMISSA51‍ @Mary12‍ 

Bonjour à tous ! Cette discussion est l'occasion de discuter de votre quotidien, des réactions de vos proches, de vos questions... Bons échanges et belle journée

Bonjour, je n'ai que 17 ans et j'ai été diagnostiqué en 2015. Est-ce que mon témoignage pourrait quand même vous intéressé ?

@Yan0126‍ @SanaJnd‍ les présentations sont faites, n'hésitez pas à raconter votre quotidien en commentant cette discussion :) 

@Yan0126 Salut

oui biensur,

merci beaucoup d'avoir repondu.

Avant de commencer, je tiens à rappeler que chaque cas de la maladie de crohn est unique.

Genèse:

Durant un voyage au Maroc, en août 2014,  je pars à la plage avec ma famille. De retour de la plage, à notre demeure vacancière, je reste malade pendant les  semaines restantes du voyage: douleurs abdominales et pertes d'appétit. Il aura fallu pas mal de médicaments pour "atténuer" ces crises.

Retour en France, et pendant plusieurs mois je vais avoir fréquemment des maux de ventres.

En mai 2015, les crises deviennent particulièrement fortes: quasi impossibilité de me déplacer tellement j'ai mal au ventre, fièvre, fatigue , perte de l'appétit, selles liquides, moral au plus bas...

Direction l'hôpital. Arrivé , on me demande de manger une compote de pomme: impossible. Je serais alors hospitalisé les 2 semaines qui suivront: je ne m'attends absolument pas à repartir avec une maladie. On me fera une perfusion le temps de passer des tests, car il était presque impossible pour moi d'avaler quoi que ce soit. Après une batterie de tests: prises de sang, IRM, endoscopie, prélèvement de selles, le diagnostique tombe: maladie de crohn. Les médecins viennent dans mon lit d'hôpital m'annoncer la maladie, son fonctionnement, les poussées et surtout le fait que la maladie restera toute ma vie. Après ce diagnostique, toujours à l'hôpital, ils me donnent plein de médicaments (je ne me souviens plus des noms, désolé) sous forme de comprimé pour calmer les douleurs. J'étais également en perfusion permanente car je ne mangeais tout simplement pas. Pour mon cas, aucune opération chirurgicale n'a été nécessaire, bien que la maladie ait été sévère. Les semaines à l'hôpital ont montré à quel point la famille c'est important...

été 2015:  Je pourrais enfin retourner chez moi et je ne me souviens plus pourquoi mais les médecins m'avaient prescrire du "modulen", un médicament, liquide, qui passait par une sonde nasale jusqu'à l'estomac. Ils nous offraient tout gratuitement avec tout le matériel nécessaire pour qu'on puisse être autonome à la maison. On avait accepté mais le traitement n'avait pas fonctionné. Après une crise et une hospitalisation, je changerai de traitement.

Août 2015: Après ça, je change de traitement et en prenant du "methotrexate" toutes les semaine. On l'a faisait dans le centre de santé de notre ville sous forme de piqûre. Malheureusement, à chaque injection, j'avais des bouffées de chaleurs et je me sentais très mal. Je fais savoir aux médecins que le metothrexate est insupportable... 

 2016: Je suis ensuite passé à un traitement quotidien d' HydroCortisone. Plus le temps passait, plus les doses baissaient, ainsi que le rythme - qui était matin et soir, et qui finira par être uniquement le soir. Aucun effet secondaire, je suis au top, rien à dire.

fin 2016: A la fin du traitement, quand je n'ai plus besoin d'HydroCortisone, je passe au Rémicade. Je ne me souviens plus si j'en prenais tous les mois mais actuellement c'est tous les 2 mois. Je ne prends que du rémicade par perfusion, rien d'autre. Je réagis parfaitement et je n'ai aucun symptôme quotidien, aucun effet secondaire et surtout: RIEN ne me fait rappeler que j'ai la maladie de crohn. J'ai donc  PERSONNELLEMENT très bien réagi au traitement. Pour l'instant, je continue avec depuis au moins 2 ans.

Ayant très peu de crises et rarement de symptômes au quotidien, je fais partit de ceux qui s'en tirent plutôt bien. Je mange tout et n'importe quoi. Je ne me prive d’absolument rien et je le rappelle encore une fois c'est un cas personnel. Je doute parfois d'avoir une maladie...

Mon père m'avait fait comprendre qu'il y avait 100x pire que la maladie et qu'il ne fallait pas y penser. Je pense que cet état d'esprit a beaucoup joué sur ma perception de la maladie. Bien que je sois conscient de la douleur insupportable qu'elle peut provoquer, la famille a vraiment été un élément clé motivateur et indispensable pour endurer la douleur... Aujourd'hui, je vie pleinement ma vie sans limite, tout en ayant la maladie de crohn. Je n'ai plus de crise depuis plus de 2ans.

J'espère que vous vivez très bien votre maladie de Crohn et au cas contraire, je vous souhaite profondément de tenir le coup, de réussir à surmonter cela et que les choses s'améliorent pour vous, bien que cela puisse être parfois difficile...

Je reste disponible personnellement à l'adresse e-mail suivante: ex3q0gaming@gmail.com

ps: désolé pour la concordance des temps (j'ai du mal ahahah).

@Laura_dlchq‍ cette discussion pourrait vous intéresser pour entrer en contact avec des jeunes.

Bonne soirée,

Louise

Chaque matin quand je me lève je souhaite au plus haut points de ne pas passé ma journée au toilette ou d'avoir cette douleurs insupportable qui me fait souffrir.

En ce moment je passe le bac et même si j'essaye de stresser le moins , je passe par tout ces choses la, j'espère que sa va sa calmer et que sa ne s'est pas aggravé puisqu'en ce moment je le sens que sa ne s'arrange pas. 

Bonjour 

C est la première fois que je me exprime sur la maladie de crohn même si je suis je suis atteinte depuis 2014 , pareille comme bcp de personnes qui souffre de cette maladie ça a commencé par des forte douleurs abdominales et diarrhée et part de poids , après une batterie d'examen , IRM , analyse de selle et coloscopie et gastroscopie et prise de sang ma gastroenterologue me annonce que j'ai la maladie de crohn , ma réaction à était normal je connaissais pas cette maladie , a ce moment là jai eux un traitement IMuRel , avec d'autre corticoïdes , pendant 2ans la maladie est surveillé de près , le traitement fonctionne .

En 2016 je suis tombé enceinte ça c'est très bien passé la grossesse avec le traitement que je prenais le IMuRel , 1ans après je suis retombé enceinte pareille la grossesse ça c'est bien passé .

En 2018 je commence à perdre tous le poid que j'ai pris durant les grossesse , epuis les douleurs reprenne avec les poussé j'ai eux plusieur corticoïdes mais ça marché pas vraiment , ma gastro me propose a ce moment là le Humira injection a stylo , au bout de 3 séance le verdict tombe ça ne fonctionne pas et j'ai développé un abcès au niveau de l'intestin grêle , donc hospitalisé durgence pour antibiotique par les veinnes au bout de 10 jours fallait opéré , et enlevé le bout malade et toute ces abcès .

Toute est bien passé , difficile la remis apres une opération , 10jours plus tard chez moi le soir réveillé par une fièvre froid puis chaud incontrôlable , je comprend pas je contacte le chirurgien me ordonne de  allé au urgence , j'ai était examiné , scanner , prise de sang etc , le verdict tombe faut repassé au bloc j'ai du liquide dans le ventre et ne save pas de ou ça vient .

Le lendemain je repasse au bloc le chirurgien pratique une scolioscopie , me dit la cicatrice elle est bien aucun problème sauf le liquide , ils ont fait des prélèvements et attendent les résultats , sauf que la fièvre ne retombe pas 40 de fièvre sans arrêt pendant 10jours .

Le chirurgien me dit je vais vous envoyer dans un autre hôpital dans le service infectieux car on pensse que vous avez une tuberculose intestinale .

Suit ......

A ce moment là jai était complètement perdue , crohn tuberculose je vois pas le lien 

Donc j'ai était transfèré avec cette fièvre qui le lâché pas , j'ai d'autre examen médical et prise de sang tous les jours , ils sont pratiquement sur que c la tuberculose , ont a commencé le traitement Pour la tuberculose et arrêté tous les traitement de crohn .

Au bout de 10 jours de traitement la fièvre a disparu .

J'ai passé 4semaine hospitalisé puis rentré chez moi avec surveillance tous les mois et prise de sang 1fois par semaine .

Donc j'avais plus douleur je prenais le traitement bien , puis le infectieulogue me confirme que les résultats de prélèvement qui à était faite vient de confirmé que j'ai la tuberculose intestinale 

Au bout de 4 mois de traitement j'ai eux une oclusion intestinale , puis une autre , puis une troisième , invivable trop douloureuse horrible hospitalisation a chaque fois , puis les chirurgien me propose une opération c la seule solution pour évité les oclusion intestinale .

Suite.....

Donc quand j'ai eux une première occlusion j'ai changé l'hôpital er c'était un autre chirurgien qui me propose une opération et surtout avec une stomi temporairement en attendant de calmé toute ces crise et occlusion et surtout de traité cette inflammation .

L'opération faite très dur de accepté cette  poche , puis après l'opération le chirurgien me annonce que j'ai bcp trop dinflamation au intestein et il pensse que la tuberculose qui a causé ça et non le crohn et que peut être je ne jamais eux de crohn .

Je tombe de haut , puis j'ai eux la visite de linfectieulogue qui me confirm sont point de vu .

Toute ces années la jamais eux de crohn mauvais diagnostic .

La je suis encore hospitalisé dans un service infectieux pour soigné cette tuberculose qui ressemble bcp au crohn et cause bcp de dégât au intestein .

Voilà mon histoir jesper pouvoir vous aidée avec mon histoir trop compliqué ....a suivre dans les prochaine jours