Syndrome du nez vide après turbinoplastie : vivre avec un handicap invisible

Bonjour @Fludrex7459,

Merci d’avoir partagé votre témoignage. Le syndrome du nez vide est encore trop peu connu, et pourtant, ce que vous décrivez correspond à une réalité extrêmement lourde à vivre, tant physiquement que psychologiquement 😔.

La sensation permanente de suffocation, les douleurs endonasales chroniques, les céphalées associées, l’impression de respirer sans jamais être apaisée… tout cela constitue un handicap invisible, difficile à faire comprendre à l’entourage et parfois même aux professionnels.

Votre message met aussi des mots très justes sur la souffrance morale qui accompagne la douleur : l’usure quotidienne, la perte d’énergie, le sentiment de ne plus pouvoir vivre « comme avant ». Ce vécu mérite d’être reconnu 🤍.

Pour ouvrir les échanges entre membres concernés, vous pouvez partager autour de questions comme :

• Avez-vous développé un syndrome du nez vide après une turbinoplastie ou une chirurgie des cornets ?
• Certain·es d’entre vous ont-ils/elles développé des troubles respiratoires persistants après une chirurgie ORL (cornets, sinus, cloison, etc.) ?
• Comment décririez-vous vos sensations respiratoires (gêne, impression d’air insuffisant, douleurs, étouffement) et leur impact au quotidien ?
• Comment vivez-vous le fait d’avoir des symptômes très présents mais peu visibles ou difficiles à expliquer à l’entourage ?
• Qu’est-ce qui vous aide, au quotidien, à tenir moralement face à cette fatigue et à cette incompréhension ?

@Lebringleugeur9 @Pleubleiche8991 @pseudo-masqué @Vaipleutol5249 @Chonchojox81 @9Sebrinx @4Vinsoubro @Flinmeuginn2 @Riviere4326 @Clomour918 @pseudo-masqué @Ceuvoinet855 @Fopanl09 @pseudo-masqué @Movinche663 @014Cleiproi @Chijar153 @Blidrinn14 @Proibloun438 @pseudo-masqué @Dinglanfreil9827 @pseudo-masqué @8Flingache @Plegreut974 @Gloidririntrout9 @Fliseiboibus4585 @Peuglondrul0 @Fraplaifal38 @Blacreijeil90 @583Senonproipreu @Brousisonfex3500 @pseudo-masqué @Dranchugrol1388 @pseudo-masqué @Sinvoipont78 @Doigloidran075 @Pleicleiche8747 @pseudo-masqué @Blangeuplar8 @Beiborinchant6018 @Dringoiceus1697 @Dramole923 @Dodrouche72 @Sanfran976 @Rononprox30 @Jifotral75 @Troiteiflai4 @31Voiclingreis @Groublut878 @Pinfouva515 @047Dinten @Provence25 @Dinglanfreil9945 @Frougrin963 @0666Lotisoche @Goubloucreix559 @Dofloir08 @Chonchojox81 @Raicinduche954 @Floumondoudour17 @Pamenix73 @Floutrincegoiche1747 @Tanclagrouche323 @Giveplaibeit73 @4Lojonn @Fachoul61 @Meuclingit1 @Pragucanr8240 @Vaibejousais02 @Claigepleifrint813 @Fresuminfri564 @Vaipou761 @066Glaipranblaix @Plaipredet396 @Blerur736 @Pibreugreu33 @Sobront1 @Cheironflos4 @0482Prondredrouplonl @Vaveileix09 @Draseir9 @Ruganprefrinn8046 @Tojoivonl3195 @Maifal4 @Fleiciclinr509 @Vefoigacrinr5 @Peicaveuche726 @4618Freudrint @Loifudret38 @Blouglantiche84 @Draininfus089 @Sagesse9272 @Goilifloux75 @Dochinla2327 @Beuroiclas0703 @Cleudrablois65 @Dreipoublans97 @Seicronfrinx56

Merci pour ce témoignage courageux. Le fait de le déposer ici est déjà une manière de briser l’isolement et d’ouvrir un espace de solidarité 🌱.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Juline,

Je découvre ton message. Déjà sache que tu n'es pas seule. Tu pourras trouver une communauté sur Facebook avec d'autres victimes du SNV. Tu pourras échanger avec d'autres personnes mais aussi y trouver des informations précieuses :

Groupe Facebook Français :

- Syndrome du nez vide (snv) / empty nose syndrome (ens)

- Pour les victimes du SNV

Groupe Facebook anglophone :

- Empty nose syndrome awareness

Tu pourras également trouver des ressources sur ce site : https://enstips.com/self-help-guide-for-empty-nose-syndrome/ , notamment des tips pour tenter d'atténuer tes symptômes, la liste des médecins connaissant le SNV (ils ne sont pas nombreux).

Il est nécessaire que tu vois un vrai spécialiste du SNV pour une bonne prise en charge. En France, nous avons le Dr Guillaume Buiret à Valence qui est un très bon médecin (la première consultation peut être en téléconsulation). C'est, d'après la majorité, le plus compétent en France.

J'espère t'avoir un peu aidée. Je compatis fort. Sache que cette condition est très difficile, mais il y a des choses à tester et surtout plus nous serons visibles aux yeux de la médecine, plus la recherche s'intéressera à ce syndrome.