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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie

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avatar Alexclem

Alexclem

30/09/2021 à 14:19

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Alexclem

Dernière activité le 09/04/2026 à 11:25

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Bonjour,

Souffrant depuis peu de la maladie de ménière j'aimerais pouvoir échanger sur le sujet. Ne trouvant pas beaucoup de solutions côté médical. À part me donner du tanganil et du vogalene, et, parfois du Xanax, il n'y a pas grand chose qui fonctionne. Quand on est en crise, ma foi, il faut prendre son mal en patience. La maladie est très handicapante. Me laisse épuisée.

Cordialement 

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avatar Gilou46

Gilou46

24/08/2025 à 15:33

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Gilou46

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Opéré depuis 5 semaines d'une Neurotomie Vestibulaire, je peux faire part à tous ceux qui le souhaite de mon expérience.


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-08-24 15:33:00

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avatar Gilou46

Gilou46

04/12/2025 à 20:34

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Gilou46

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@Ghenri14 Bonsoir,

Maintenant 1 mois que je suis pas venu sur le site, si vous estes toujours là je peux vous donner des nouvelles après 4 mois depuis ma Neurotomie Vestibulaire.

A bientôt


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-12-04 20:34:05

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Ghenri14

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Ghenri14

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@Gilou46 oui je veux bien. Merci


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-12-04 21:20:40

avatar Gilou46

Gilou46

08/12/2025 à 13:47

Bon conseiller

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Gilou46

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@Ghenri14 Bonjour, j'espère que vous allez bien,.....Opéré ou pas ? pour ma part après 4 mois d'opération et pour l'essentiel c'est presque Ok. reste une pression parfois forte du coté opéré, l'équilibre pas encore parfait (mon cerveau parait-il fait de la résistance)., une sensation parfois vertigineuse vite contrée car même si la maladie de Ménière est toujours là, elle n'a plus le support pour se manifester. Pour le reste tout est Ok, la conduite Ok, repris une fois l'avion OK, ma vie de tous les jours OK, plus de Tumarkin, plus de grands vertiges et nausées, donc plus de Tanganil, Bétaserc, Piqures dans l'oreille etc et autres médicaments indispensables pour vivre avec cette saloperie de maladie. Compte tenu de mon état avant je referais .....Pourtant comme j'ai dit précédemment cette opération ne s'adresse pas à tous les Ménières.

Seulement si atteint d'une seule oreille, seulement si tous les traitement connus à ce jour sont inefficaces, et être en phase finale de la maladie comme moi avec le Tumarkin le pire !!!

Et aussi accepter une opération à Crâne Ouvert (25 agrafes) 1 semaine très difficile dont 3 jours terribles (Nausées et vomissements presque sans arrêt ), heureusement après 8 jours d'hospitalisation, 3 semaines de rééducation, 2heures le matin,2 heures l'après Midi.

Et comme le dit la chanson : Non je ne regrette rien..................


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-12-08 13:47:04

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Besoind'aide

09/12/2025 à 08:39

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Besoind'aide

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@Gilou46 Bonjour

Un miracle !!

Vous vous êtes fait opérer à quel hôpital et quel chirurgien svp?


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-12-09 08:39:55

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/01/2026 à 12:48

Bonjour,

J’ai eu ma première crise de vertiges en 2002.

IRM effectué (pathologie rétrocochléaire écartée)

ORL consulté : probable Ménière de l’oreille droite !

Pendant 3 ans, vertiges fréquents .Et puis disparition totale des crises.

Hélas, réveil 18 ans après !

IRM en 2023 : absence d’anomalie, mais Mastoïdite droite (traitée

par antibiotiques)

Les crises de vertiges rotatoires sont de retour, allant d’une durée de 1 à 3 heures environ.

La Covid 19 et les vaccins en cause ? Mystère Bien entendu !

j’ai avalé tous les médicaments sensés nous aider :

Glycérol-diamox-solupred-bétaserc24-serc8 mg-Bétahistine 8mg-glycérotone (diurétique)

M’ont-ils aidés, je n’en suis pas sûr, mais ils m’ont surtout épuisés avec leurs effets secondaires.

Seul le Tanganil me convient (pas d’effet secondaire) même si son efficacité est dit-on évalué à 15 %

Depuis 2002 j’ai consulté 4 ORL et leur approche ne diffère pas.

Il n’y a pas de traitement curatif.


Bref, cette maladie incurable est sournoise, épuisante, invalidante, et

démoralisante.

La recherche avance dit-on, notre âge aussi !


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-51131 2025-12-21 19:09:49
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