Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Merci de votre compréhension  mais moi je vis seule en ayant perdu mon mari cela fait 4 longues année  je ne vois pas grand monde c’est très dure

@Odettelaliat        Bonsoir ,  je suis désolé pour le décès de votre mari . Essayez de vous rapprocher d'ami(e)s sincères et si vous n'en n'avez pas , essayez de tisser doucement des liens avec des gens qui en valent la peine . Même si ça prendra du temps ça en vaudra la peine si ce sont de bonnes personnes . Il n'y a pas une année où je n'ai pas fais la connaissance de bonnes personnes et ce site n'échappe pas à la règle . Personnellement , les personnes proches qui me comprennent le plus sont 2 ou 3 vrais amis . Je n'ai pas tout un staff technique derrière moi non plus même si je l'aurai souhaité ! Mais bon , chaque bonne personne  que je connais a ses valeurs et sont prêtes à m'aider sincèrement de tout leur coeur , certes , mais dans le domaine de la stomatodynie même certains de mes proches me semblent si lointains tant ils ne comprennent pas la réalité de la situation (c'est la double peine et parfois ça me plonge paradoxalement dans un sentiment de solitude alors que ce n'est pas le cas )... C'est là que je réalise o combien mes 2 ou 3  amis qui ont compris ce qu'il m'arrivait vraiment sont précieux ... Il y a des gens qui prient tous les jours leur dieu , tandis que moi , une fois par jour je pense à ceux qui font des efforts envers moi et je les remercie intérieurement . (c'est une sorte de rituel qui peut paraitre ridicule aux yeux de certains mais pour moi ça compte ) .  Je sais que ces temps de couvre feu et de COVID ne facilitent pas les relations sociales mais , un(e) voisin(e), un(e) commerçant(e) du coin , n'importe quel personne que vous croisez tous les jours (ou du moins assez souvent) peut avoir le potentiel pour commencer à devenir l'ami(e) formidable qui pourra vous épauler et qui pourra compter sur vous en retour .  Une chose est sure , si nous pataugeons parfois dans la compréhension de nos symptômes en ayant l'impression de subir ,  et bien coté relationnel par contre  , vous pouvez maitriser davantage votre existence alors ne vous en privez pas  de cette cultivation du relationnel  car la récompense est parfois au rendez vous . La récompense ce n'est pas seulement recevoir des autres mais c'est aussi donner à ceux qui méritent de recevoir à leur tour . 

Voilà , 

On a tous besoin de réconfort , Aujourd'hui c'est vous , demain ce sera moi , après demain un(e) autre internaute  et ainsi de suite . Alors  malgré les disponibilités et fréquence de fréquentation du site selon nos emplois du temps respectifs , serrons nous les coudes et unissons nous pour essayer de ne laisser personne sur le bord de la route . 

Bonne soirée ,

Pasquale

@PASQUA2B @Odettelaliat 

Bonjour à tous les 2 et à tous les lecteurs,

Pasquale est toujours de bon conseil et il va à l’essentiel. Oui,  les relations sociales sont primordiales. Nous sommes des créatures sociales, autant être sociables. Il faut être entourés, communiquer, soutenir, se faire réconforter . 
Un point important que je tiens à souligner dans le post de Pasquale quand il écrit : « une fois par jour je pense à ceux qui font des efforts envers moi et je les remercie intérieurement », c’est le pouvoir de LA GRATITUDE.
Ce n’est pas du tout ridicule, au contraire c’est hyper important pour notre hygiène et bien-être cérébral et pas que par politesse. .Et on peut/doit aussi le faire « extérieurement », de vive voix.  Des études sérieuses menées ces 20 dernières années l’ont prouvé. Écoutez le psychiatre Christophe André en parler sur Internet ou dans ses livres. Beaucoup d’autres auteurs ont aussi développé récemment ce sujet. Voilà ma contribution du jour. Bonne journée. Béa.

https://youtu.be/JZRGI9BQyBE
durée : 2 heures 56.- Février 2021..

C’est une vidéo très pédagogique pour maîtriser le stress, l’anxiété, les angoisses. C’est fait par la psychologue Cristèle ALVARET qui intervient dans une émission sur la 2 ème chaîne. C’est près de 3 heures mais à écouter pendant un moment de calme ou une nuit d’insomnie - faut bien optimiser le temps d’éveil - , ou en plusieurs fois,  pour réaliser à quel point, on se fait du mal, par exemple à être trop perfectionniste.
Ce genre de vidéo met le pied à l’étrier pour réfléchir, analyser, se poser des questions sur sa manière d’être, se remettre éventuellement en ? et orienter sa personnalité dans une zone moins exigeante, plus compassionnelle envers soi-même. Bonne lecture. 

Presque par hasard, je viens de découvrir un site pour nous. Bienvenue sur le site Glossodynie.fr qui regroupe les informations de l’ancien site ALDF (association étant dissoute depuis quelques mois).

Si vous avez des demandes ou si vous avez des informations / actualités à nous communiquer vous pouvez m’écrire à laurent@glossodynie.fr  

Un groupe Facebook de discussion « remplace le forum » . Si vous souhaitez y accéder, utilisez le lien suivant https://www.facebook.com/groups/2344328 … ts&fref=ts et demandez l’accès au groupe (l’accueil y est très convivial).

En cas de problème, remontez-moi l’info sur mon mail placé plus haut.

J’attire aussi l’attention sur le fait que ceux (particuliers ou professionnels de santé ) qui souhaitent participer à ce site d’information peuvent me contacter s’ils souhaitent me soumettre des articles, de l’actualité, une étude en cours que nous pourrions placer ici pour une meilleure visibilité du plus grand nombre.

Je suppose que pour ceux qui ne sont pas sur Facebook, il reste la boîte mail de Laurent, indiquée en rose et gras,  ci -dessus.
Béa

Bonjour à tous 
Pour moi ça va faire 5 ans que je souffre de glossodynie.Les brûlures de la langue ont commencé après un soin dentaire posé d’un bridge je ne le supportais pas je mâchais des chewing-gums toute la journée c’est la seule chose qui m’aidait un peu.J’ai essayé aussi plusieurs traitements buccobet ,bicarbonate de soude ,surfarlem ,et des médicaments contre les reflux grastrique ,gabapentine mais rien n’a changé alors j’ai vite arrêté ces traitement .En  5 ans j’ai quand même eu une semaine de répit en vacances j’avais complètement oublié cette maladie.J’ai vue quand même  2 ORL pour eux rien d’anormal et j’ai fait le test de Gougerot mais rien d’anormal .J’ai fait retirer le bridge je pensais que ça allait changer quelques choses pour moi que c’était vraiment la cause de mes brûlures mais pas de changement brûlures au niveau de la langue du palais et surtout des gencives à l’endroit où j’avais le bridge pour le dentiste rien d’anormal il me dit ça va passer comme c’est venu .J’ai fait beaucoup de bain de bouche à l’héludril aussi c’était encore pire .Maintenant j’essaie de vivre avec c’est pas tous les jours faciles  surtout quand je stresse et impossible maintenant de mâcher des chewing-gums juste quelques bonbons pour calmer un peu  

Les personnes qui n’ont pas cette maladie ont du mal à comprendre ceux que l’on ressent . 

Bonjour,

Si cela peut vous aider, pour ma part tous mes problèmes viennent d'une intoxication aux métaux lourds (amalgames dentaires et autres...). Après 4 années d'errance médicale allant en vain de spécialiste en spécialiste je suis tombée en décembre dernier sur le témoignage de Françoise CAMBAYRAC et j'ai compris beaucoup de choses :

Françoise CAMBAYRAC :
« Maladies émergentes : Comment s’en sortir ? »
« Vérités sur les Maladies émergentes »
www.francoise-cambayrac.org

« Alerte au Mercure » sur France 5 (01/02/2015)
https://www.youtube.com/watch?v=MCaJrQF05zE

https://www.sevaonline.com/index.php/fr-fr/recherches-scientifiques

Bon courage à vous,

Anne

@Anne35 @Pat0166 

Merci a toutes les 2 pour vos infos qui montrent à la fois la diversité des causes et le lien aussi au niveau psy, la contrariété, le stress, Je ne suis pas certaine du tout de la conviction de votre dentiste. Le mien m’a dit exactement l’inverse, ainsi qu’un Algologue ( spécialiste de la douleur) : ce n’est pas parce qu’il ôtera les prothèses dysfonctionnelles que son  confrère a posé en bouche, que la douleur disparaîtra immédiatement car le déséquilibre persistera quelques mois vu que la douleur  s’est chronicisé  dans le temps et a impacté,  au fil des mois,  le fonctionnement du système nerveux central. Donc, s’’il y a de nouveau un rééquilibrage, ce sera également long. 
En tous cas, je suis ravie d’avoir de nouveaux correspondants concernés. Je finissais par croire que les glossodyniques/ stomatodynie use n’étaient pas des communicants, même s’il est vrai que le siège de la parole est notre zone douloureuse, rien ne leur empêche de taper un post, dans un moment d’accalmie, par solidarité et curiosité.
Au plaisir de vous retrouver de temps en temps pour partager et se soutenir. Béa 

Bonjour

Anne j’aurais souhaité savoir si vous êtes aujourd’hui guérie ?

Bonsoir 

Actuellement  comme beaucoup d’entre vous je suis à la recherche de solutions naturelle qui pourrait me conduire à une éventuelle guérison.

Parfois je m’amuse de moi même quand je prend chaque matin ma ribambelle de complément alimentaire en me disant est ce que ça vaut vraiment la peine de mettre autant d’argent dans ces petites pilules 💊.

Comme je pense que oui je vient d’en commander une nouvelle et comme on se dit tout je vous en rapporte son nom : du palmitoyléthanolamide plus communément appelé pea.

Certaines  études disent que le prendre avec de l’alpha r lipoïque serait un bon moyen de traiter nos douleurs.

A bientôt