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Vivre avec des douleurs chroniques

Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax

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avatar G-antho

G-antho

Édité le 09/05/2026 à 21:46

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G-antho

Dernière activité le 16/07/2026 à 17:03

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Bonjour à tous et à toutes, J’ai été opéré plusieurs fois suites à des pneumothorax spontanés : 4 opérations au total, symphyses pleurales mécanique bilatérales (à gauche et à droite la semaine d’après) avec une résection de poumons à gauche de 5cm, puis une simple pose de drain pleurale a suffit la fois d’après et la dernière en date est une pleurectomie avec encore résection de 6cm. Toutes ces opération on eu lieu en l’espace de 3 mois. Les moments post opératoires a l’hôpital ont été vraiment durs et la douleur mal géré, des infirmières qui n’écoutent pas, des chirurgiens qui ne prescrivent pas d’antidouleurs… bref ça a été très compliqué. Aujourd’hui ça fait 1an depuis la première opération et j’ai encore des douleurs chroniques (neuropathiques, nociplastiques et nociceptives), je suis sous traitement morphiniques depuis plus de 6 mois et je combine ça avec des poches de glace directement sur ma peau pour anesthésier les nerfs quand j’ai des pics de douleurs intenses (ça me donne des vertiges, la douleurs est tellement forte que je me brûle la peau avec la glace, tant que la peau n’est pas toute blanche et insensible j’ai des douleurs insupportables… 1 an que je n’ai pas dormi 1 nuit complète sans avoir des douleurs thoraciques qui me réveille, je suis obligé de dormir en position semi allongée pour dormir mieux, au moindre effort que ce soit marcher un peu ou me mettre des chaussettes ça me déclenche une crise de douleur qui peut durer jusqu’à 6h, des fois j’ai mal à la respiration donc obligé de contrôler ma respiration, je fais des malaises vagal… le moindre trajet en voiture me fait souffrir, obliger de rouler à 20km/h pour que ce soit supportable et même comme ça arrivé chez moi j’ai presque systématiquement une crise qui va se déclencher, plus ou moins intense je ne peut jamais le prévoir… J’ai 29 ans et j’adorais faire du sport avant que ce soit de la musculation, du ski ou du surf… aujourd’hui je peut à peine marcher correctement sans être essoufflé et c’est vraiment lourd pour le moral et j’ai tendance à m’isoler quand je vais mal.

Heureusement ma famille est là pour me soutenir, je suis aussi suivi par un centre antidouleur mais ils sont un peu perdu et m’ont orienté vers toutes sortes de thérapies même certaines qui ne sont pas autorisé en France ou même pas forcément reconnu par la médecine traditionnelle mais jusque là aucun remède miracle. Je me suis retrouvé 2/3 fois aux urgences à cause de douleurs intenses mais j’ai arrêté d’y aller parce qu’ils ne pouvaient rien faire à chaque fois… c’est dingue qu’en 2026 on ne puisse rien faire pour quelqu’un qui souffre, j’ai vraiment revu ma vision de la médecine depuis tout ça, je les croyaient tellement compétent et calé sur ce genre de sujet et pourtant…

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avatar LuneBleue21

LuneBleue21

10/05/2026 à 09:08

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LuneBleue21

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bonjour @G-antho , ton histoire est très triste. a ton age souffrir sans arrêt est terrible. tu dis que tu as perdu confiance dans la médecine et je te comprends. en plus du manque criant de moyens, les docteurs gèrent très difficilement ce qu'il ne comprennent pas. je te donne mon avis, je ne suis pas docteure, juste une malade, mais a tu pensé a voir un psychiatre pour tes douleurs. peut être que ces douleurs qui ne devraient plus être sont un ressenti de ta situation actuelle. tu as 29 ans et suite a 4 opérations très dures, tu as dû arrêter le sport qui te plaisait tant et ta vie est totalement bouleversée. ça peut te causer des grosses souffrances ce changement brutal et injuste. le corps s'exprime par des douleurs mais c'est la tête ou le coeur qui parle ! c'est une piste a suivre, c'est juste une idée que je te suggère.

je te souhaite bon courage et une amélioration de ton état. reviens parler sur le forum, tu n'y sera jamais seul 🌸

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo


Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-10 09:08:19

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avatar G-antho

G-antho

10/05/2026 à 15:29

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@LuneBleue21 merci beaucoup… ça me fait chaud au cœur, vraiment. Oui je doit en voir un le mois prochain j’en ai clairement besoin j’aurai même du y aller bien plus tôt.
Merci encore pour ton message


Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-10 15:29:26

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10/05/2026 à 15:33

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@G-antho tant mieux si tu avait déjà pensé a voir un psy. sur ce forum, tu n'es pas seul et si tu veut discuter ou trouver des sujets qui te parlent, c'est le bon endroit.

bonne soirée 🌜

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Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-10 15:33:42

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10/05/2026 à 17:20

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Bonjour @G-antho,

Merci d’avoir écrit et d’avoir tout détaillé. On sent une souffrance énorme, un parcours chirurgical très lourd en peu de temps, et surtout une douleur chronique qui envahit tout : sommeil, respiration, efforts, déplacements, moral. Le fait que vous soyez suivi en centre antidouleur et que malgré tout vous ayez l’impression qu’on “patauge” est malheureusement un vécu que d’autres reconnaîtront.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

  • Qui vit des douleurs chroniques après chirurgie thoracique (pneumothorax, symphyse pleurale, pleurectomie) et comment cela a évolué avec le temps ?
  • Avez-vous aussi des douleurs neuropathiques thoraciques, et qu’est-ce qui a aidé, même partiellement ?
  • Le sommeil : comment faites-vous quand la douleur réveille chaque nuit, et comment vous avez adapté votre position / votre environnement ?
  • Centre antidouleur : qu’est-ce qui a été le plus utile dans votre parcours (approches, ajustements, suivi), et qu’est-ce qui n’a pas aidé ?
  • Isolement et moral : comment vous tenez dans la durée quand la douleur casse les activités et la vie sociale ?

Petit rappel de sécurité : se brûler la peau avec la glace et faire des malaises vagaux, c’est un signal que la douleur devient vraiment ingérable. Si ça s’aggrave, il vaut mieux recontacter l’équipe de suivi, même si les urgences ont été décevantes.

Merci à celles et ceux qui répondront avec respect et bienveillance.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-10 17:20:54

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G-antho

Édité le 11/05/2026 à 07:26

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@Candice.S bonjour, merci de votre message et oui je sais bien que ce n’est pas normal de devoir se brûler la peau avec des pains de glaces pour pouvoir supporter la douleur qui me fait avoir des malaises et le centre antidouleur est au courant, je les vois tout les mois et tout les médecins et infirmier(e)s que j’ai vu depuis me grondent à chaque fois qu’ils voient ma peau brûlée…😅 mais bon quand je leurs demande si ils ont une alternative à me proposer tous restent bouche bée et le fait est que ça me soulage instantanément et ça me permet de tenir, au moins un peu mieux grâce à ça.. on m’a demandé plusieurs fois d’essayer le tens mais ça ne fait que de me déclencher des douleurs. On m’a aussi conseillé toute sorte de thérapie mais après en avoir essayé plusieurs sans résultats je me suis découragé et j’ai un peu arrêté de chercher j’avoue… chaque trajets en voiture me fait tellement souffrir à chaque fois que j’en ai eu marre de partir à gauche à droite payer des thérapies qui ne fonctionnent pas… j’ai une opération de prévu en décembre pour une injection de botox je crois je n’ai pas bien compris mais apparement ça pourrait marcher, je vous tiendrais informé d’ici là !


Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-10 22:49:10

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Herve6060

12/05/2026 à 10:03

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Herve6060

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Bonjour

"Se brûler la peau avec de la glace" équivaut à une tentative d'anesthésier la douleur, je pense.

Je recommande d'essayer la mésothérapie, voire l'hypnothérapie, ou les deux. Ca a très bien fonctionné avec moi mais - je dois préciser - pas pour le même contexte....

OK il faut renouveler tous les 3 mois mais ça m'a vraiment soulagé. J'ai eu la chance de croiser un docteur médecin de la douleur qui était vraiment exeptionnelle je la remercie vraiment

Bonne journée et bon courage


Seul face à la douleur : douleurs thoraciques chroniques après pneumothorax https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleurs-chroniques-seul-face-a-la-douleur-66483 2026-05-12 10:03:03

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