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Vivre avec le Syndrome de Cushing

Syndrome de Cushing : témoignages et conseils avant une opération

  •  68 vues
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avatar gaelleilly

gaelleilly

09/01/2025 à 16:29

avatar gaelleilly

gaelleilly

Dernière activité le 07/09/2025 à 10:45

Inscrit en 2025

Patient, Syndrome de Cushing depuis 2025


10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing

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Bonjour, je ne sais par ou commencer. Le diagnostic est tombé le 21 dec après 10 jours d'hospitalisation et presque 5 ans d errance médical. Je suis atteinte du syndrome de Cushing , (adénome de presque 3 cm sur la glande surrénale ). Les symptômes sont extrêmement nombreux et de plus en plus intenses. J'aimerais savoir comment vous faites pour gérer votre quotidien, je suis dans l attente d'une opération mais il me reste encore plus d'un mois avant d'avoir une date . C'est une bonne nouvelle mais je ne sais pas comment appréhender le mois à venir ... L'attente me paraît interminable. Je suis extrêmement fatiguée et quasiment alité 24/24h. Je souffre également, côté cassée du a l osteoporose... Et très grande fatigue musculaire, acouphènes et maux de têtes , insomnies, hypertension, maux de ventres, moral au plus bas .... Prise de poids de 25 kilos depuis le début et visage méconnaissable gonflé, bouffi , rouge ,bosse du bison, j'ai eu des thromboses, corps déformé, bon la totale, j'en oublie tellement. Des conseils pour mieux gérer ? Merci

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Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
10/01/2025 à 10:50

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

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Bonjour @gaelleilly,

J’invite des membres à vous répondre : @CORY23 @Divadm @DeliaROUILLÉ @EineGrut @megemies @Cocosoa @anglanneaa @Farty1180 @Glapatate @Léonie83 @Amel64 @Wallyflomimi @Jetann @Hippocampe49 @Camille2909 @Allya78 @Alexilo @Nono1992 @Ysaisaao

Comment avez-vous géré l’attente avant une opération pour le syndrome de Cushing ? Avez-vous des astuces ou pratiques pour soulager la fatigue, la douleur ou les insomnies ? Comment avez-vous pris soin de votre moral et de votre bien-être malgré les symptômes et l’attente ?

Merci pour vos partages et bon courage.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


Syndrome de Cushing : témoignages et conseils avant une opération https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/recemment-diagnostiquee-du-syndrome-de-cushing-63019 2025-01-10 10:50:21

avatar Léonie83

Léonie83

09/02/2025 à 11:54

avatar Léonie83

Léonie83

Dernière activité le 20/10/2025 à 17:33

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11 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing


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Bonjour

J'ai été opérée d’une tumeur surrénale en septembre 2021 à Marseille.

Tout s'est bien passé, mais il m'a fallu un certain temps pour récupérer. Je suis toujours obligée de prendre de l’HYDROCORTISONE car ma surrénale droite ne s’est toujours pas réveillée. J’ai eu ”la chance ” que ma maladie ait été détectée assez rapidement.

J”espère que tu seras opérée assez rapidement. N’hésite pas à m’écrire si tu a besoin de plus d’informations.

Bon courage. Léonie 83

Voir la signature

Léonie 83


Syndrome de Cushing : témoignages et conseils avant une opération https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/recemment-diagnostiquee-du-syndrome-de-cushing-63019 2025-02-09 11:54:24

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