Voix enrouée et douleurs à la gorge : certains ont-ils ce symptôme avec leur lupus ?

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Concernant votre question personnellement je n'ai jamais eu ce symptôme

Avez vous vu un spécialiste genre ORL je crois que c'est eux qui gère les soucis liés à la gorge. En tout cas pour ma part quand je suis malade genre rhume sa prend du temps à passer

Au plaisir de vous lire

🦝

Bonjour @nemissouuuuu,

Merci pour votre message et pour ce témoignage très clair sur une atteinte du lupus encore trop peu connue 🌿

La voix enrouée persistante et les douleurs lors de la parole peuvent être particulièrement éprouvantes au quotidien, d’autant plus lorsqu’elles durent depuis plusieurs années et qu’elles impactent la communication, la vie sociale et la fatigue générale.

L’atteinte des cordes vocales dans le lupus est en effet plus rare, ce qui peut renforcer le sentiment d’isolement ou d’incompréhension. Votre message est donc important : il permet de rendre visible un symptôme souvent peu évoqué, mais pourtant bien réel 💙

Pour favoriser les échanges, vous pouvez notamment réagir sur ces points :

• Avez-vous déjà présenté une voix enrouée ou des douleurs à la gorge liées à votre lupus ?
• Ces symptômes ont-ils été reconnus comme une atteinte lupique par vos médecins (ORL, rhumatologue, interniste) ?
• Quelles stratégies ou traitements vous aident à soulager la douleur ou à préserver votre voix au quotidien ?

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Merci encore pour ce partage, et bon courage à vous 🌸

Vos retours peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls face à ces symptômes.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour.
Je suis atteinte d’un lupus depuis mars 2026. J’ai également le même symptôme que vous à savoir des maux de gorge de temps en temps mais très souvent l’extinction de voix ( ma voix a changé elle est cassé tout le temps ) je force pour parler ce qui me fatigue beaucoup.
J’ai vu un ORL qui m’a dit que mes cordes vocales étaient en parfaite état ( caméra passe du nez jusqu’à la gorge ). Ils n’expliquent pas le pourquoi du comment et pensent que c’est le lupus qui migre sur mes cordes vocales.

C’est pénible au quotidien c’est gênant et épuisant je vous comprend et je suis autant désemparée que vous face à cette situation…

Courage

Oui moi aussi