Les différentes atteintes du lupus

@marie89

Bonjour Marie,

j’ai un lupus déclaré par des lésions cutanés très grave en 2005.

Aujourd’hui je suis stable , j’étais sous 2 comprimés de plaquenil 1 jour sur 2 et corticoïdes jusqu’en 2022.

Maintenant je n’ai que 1 plaquenil.

Il faut du temps et trouvé le bon dosage pour que les lésions s’estompe. Je suis atteinte sur le cuir chevelu aussi

Les pommades vont calmés tel qu’Atoderm baume, diprosone , Tridesonit.

Mais il faut aussi bien s’hydrater et prendre des complément pour la peau bourrache onagre, vitamines C et B et du zinc. Et surtout pas de soleil !

je vous souhaite du courage et n’hésitez pas c’est dur physiquement je le comprends.

@Pily92 bjr, merci pour votre aide.

@Claudia.L bonsoir , je vis un enfer , je me réveille le matin avec des maux de tête, la nausée, le moment de déverrouillage est de plus en plus longs....

Le benlysta après 8mois me rend malade ..je vois le professeur lundi

J ai vraiment le moral dans les chaussettes

@Claudia.L

J'ai une atteinte cutanée, articulaires, cardiaque pulmonaire (diaphragme).

Actuellement sous plaquenil et biothérapie de saphnelo

@Claudia.L

Bonsoir,

Pour ma part je suis sous benlysta depuis septembre 2024 (methotrexate avant durant un an). Je n'ai pas droit au plaquénil car j'ai eu les effets secondaires sur les yeux. Depuis 2023 j'ai des poussées de lupus qui se manifestent par des taches sur le visage (dont une sur la jour que j'ai encore aujourd'hui, elle est assez large et granuleuse). Pour information vous avez oublié de mentionner que le lupus peut aussi attaquer l'hémoglobine, les plaquettes, et tous les organes vitaux. J'ai eu en 2003 une perte de plaquettes et d'hémoglobine tellement importante que que je suis tombée dans le coma durant deux jours et deux nuits et j'ai été soignée par plasmaphérèse (transfusion sanguine et de plaquette) durant deux mois. A chaque arrêt du traitement tout retombait tellement bas qu'il fallait recommencer. Je n'avais pas eu de poussées depuis 2003 sauf durant ma dernière grossesse de 2013 et depuis 2023 en cutané et douleurs articulaires.

@Claudia.L

Bonjour,

Pour ma part le lupus me donne des douleurs articulaires chevilles, poignets, doigts, surtout le matin au réveil, ou réveil de sieste, et le soir. Le matin un déverrouillage d'au moins 1h. J'ai aussi des engelures sur les mains, surtout en période de froid, et une atteinte ophtalmique avec hyalite.

J'ai comme traitement plaquénil et methotrexate depuis 8 mois. Ça s'était amélioré dans l'été et puis depuis octobre tout est revenu, mon médecin m'a augmenté le plaquénil et on verra s'il faut augmenter le methotrexate..

C'est pas toujours facile surtout pendant une poussée ou tout devient compliqué physiquement..

Bon courage 🙏🏻