Spondylarthrite et douleurs permanentes

Bonjour lulu,

moi je suis confirmer depuis 1mois .la nuit je ne dort pas avec les douleur ,les doigts tous le temps enquilosés comme vs difficulté pour ce déplacer .

la rhuma ma proposer une biothérapie, mais cela m'inquiète

voilà au plaisir de te relire

bonjour @pseudo-masqué je suis toujours surprise quand les toubibs donnent vite la biothérapie ,surement a cause de tes nombreuses douleurs difficile a supporter ,c est comme la morphine tous ne donnent pas non plus de la morphine 

en tout cas si tu as la bio depuis trois mois et qu elle ne fait rien ,il serait bien d en changer 

 des douleurs lancinantes qui touchent l'ensemble du corps avec une sensation d'engourdissement et de faiblesse, douleur dont l'intensité équivaut à une brûlure de 2e degré.  la je ne vois pas cela ds les SPA ,que disent les toubibs ? pour moi il y a SPA et autre chose 

peu être spa et fibro ,je ne suis pas médecin,je te souhaite du courage et surtout de trouver le bon traitement  

Bonjour @pseudo-masqué 

je souffre depuis deux ans et demi et comme toi jai limite peur de faire quoi que se soit même à manger si je reçois des invités à manger je suis sûre que pendant une semaine je vais être au lit c'est dure car je me dis est ce normal pour la pose du diagnostic c'est le troisième rhumatologue que je vois

les deux autres ne veulent pas assumer le faite de poser un diagnostic  

ce dernier que j'ai vu il y a 15jours n'a pas peur de dire oui vous avez une spondylarthrite par contre pour bénéficier de bio thérapie je dois refaire une autre IRM car pour tous pas assez d'inflammation des sacro iliaques je le revoi bientot pour les douleurs je prend du tramadol et je suis sous cortisone et anti inflammatoire et jai fais deux péricardite donc je prend de la colchicine et aussi du plaquenil

ca fait beaucoup de choses qui bousille mon estomac 

j'ai une perte d'apérit énorme et là pas assez de protéine dans le sang 

je te conseille de demander au médecin pour tes énormes douleurs

moi aussi on m'a parlé de fibromyalgie

si tu as besoin n'hésite pas 

@Freirigrur3108 c est très dur , je suis dans le même cas que toi malade depuis septembre suite à une infection et Spa diagnostiqué début novembre après hospitalisation de 5 jours et depuis je ne peux me passer de mes ains qui me font peur par leur effets secondaires sous voltarene 150 me par jour depuis pour pouvoir vivre un peu comme tout le monde mais sans pouvoir faire de grosse activité physique et qui de plus a mit un terme a ma profession de chauffeur vtc car il est impossible de conduire plus de 1 heure sans avoir des douleurs !!! Triste maladie , avez vous des traitements moins dangereux pour vous soigner ?

Salut @Floiflidanval71‍ , le meme souci que toi :p , j'était en train de faire une formation pour devenir chauffeur de bus mais la conduite = impossible / trop risqué 

Pour les traitement aucun de sont pas 'risqué' ! les antidouleur peuvent avoir des effets dévastateur sur l'intestin par exemple , pour le reste si j'ai un conseil gére ton traitement avec la douleur , prend rien 'machinalement' , moi j'ai des douleur entre trés forte et au dessus: je prend jamais d'antidouleur car :

J'ai essayé et comme la plupart des gens aucune efficacité 

Ains : rarement : pareil que pour l'autre faut que ça me soulage beaucoup pour que je les prennent en gros 1 fois par semaine grossomodo  

Par contre les anti tnf qui pour moi et le 'vrai' traitement je le prend a chaque fois , meme si ça marche pas 

J'espére t'avoir aidé !

@Floiflidanval71 Bonjour,

Non pas de traitement fort la RHUMATO ma conseiller de ne pas commencer les anti-tnf car trop d'effet indésirable.Je préfère aussi car estomac fragile.

Courage

LULU.

bonjour moi jais été   malade  a l'age de 28 an jais eux les mème douleurs que vous décrivez.

jais été avec des antis douleurs pendant plusieurs années on à été obligé avec plusieurs hospitalisations pendant des années cela à débuté en 1976 et trouvé ma spa que en 1981 jais souffert énormaiment pendant cette période  a la suite d' un début de paralysie . je fait de la biothérapie (des inflétra)qui mon  rendu une qualité de vie car comme vous je ne pouvais plus marché  ni travailler méme 1 heure il faut du temps pour que cela fasse effet mais il y-a plusieurs traitements  si celui là? ne fonctionne pas alors courage et surtout le forum et la pour vous soutenir bon courage et à bientôt

Bonjour  

Douloureuse depuis l'adolescence, c'est apparu progressivement. Au début douleurs lombaires,, j'avais chuté dans un escalier à 17 ans, puis 3 grossesses et le métier d'aide soignante, on m'a dit double sciatique tronquées. J'ai aujourd'hui 38 ans des douleurs articulaires à type de brûlures, la scintigraphie osseuse révèle de l'inflammation un peu partout,, je suis en arrêt de travail jusqu'à ce que j'ai un traitement, je prends de la morphine qui me calme un peu et me permet de m'occuper des enfants à minima, ils ont 11,7 et 8ans. Évidemment ils ne comprennent pas toujours que je suis très fatigué car les nuits sont pires que les journées. Voilà mon histoire, je vous souhaite tous beaucoup de courage  et de patience,, sachez demander de l'aide !