Prise de poids et la spondylarthrite

@Littlemiss57 

Mon entourage est au courant pour la spa, tout comme mes collègues les plus proches et ma chef qui m'adapte mon planning selon mon état du moment (quand c'est possible !!).

Après avec les autres, je ne rentre pas dans les détails. J'ai eu beaucoup de problèmes de dos durant les 10 dernières années (plusieurs hernies discales invalidantes avec de nombreux arrêts de travail) et ça c'est connu de tous. Donc je dis que j'ai encore mal au dos, un nouveau traitement et ce n'est pas faux.

Pour l'appétit, je m'adapte chaque jour, aujourd'hui rien ne va passer je le sens dès le réveil. La vue du petit déjeuner m'a écoeuré alors que hier j'ai mangé normalement...

Bonne journée

Re!

c'est deja bien que tu puisses adapter ton planning a ta maladie, son pas toujours compréhensible les chefs. Tu travailles le matin ou l'aprem? Ou tu fait en fonction des douleurs ?

Oui tu as raison de pas rentré dans les détails, toute façon certains ne compendrons pas car dirons que tous le monde a mal au dos c'est normal... 

Pour l'appetit pareil je m'adapte et surtout me force pour tenir le coup au boulot.. Deja eu pleins de fois des sueurs a cause du manque d'energie. Ah oui a ce point la nourriture te degoute carrement :( moi le matin juste café je mange jms depuis des années sauf trés occasionnellement. certains moments je commence a bien mangé je me dis cest bon je vais reprendre et d'un coup je retombe plus d'envie, de faim. 

les douleurs reprennent ce soir, j'ai été tkl plus ou moins ce we...mais jetais epuiser aujourd'hui j'ai dormi toute l'aprem :( ca m'ennerve être si fatigué, j'ai envie de bougé profité mais ji arrive pas la fatigue prend le pas. . Je comprends pas ca fait plus d'un mois plus de douleur de sciatique ms mtnt c'est le dos et nuque qui fait mal. Tu es atteinds que du dos ou tu as d'autres membres douloureux ? 

espérons que le soleil revienne pour faire des soirees barbeuc et quon sengraissent un peu mdrr

Je vais essayer de dormir. Bonne nuit :)

@Littlemiss57 

Je travaille en journée et à temps complet avec des personnes âgées, quand j'ai trop de douleurs, je peux m'occuper de tâches plus légères physiquement ou encore administratives. Mes collègues m'aident beaucoup lorsque j'ai trop de douleurs. Quand c'est un peu trop compliqué, ma chef me fait commencer un peu plus tard le matin ou terminer plutôt le soir. C'est cool. Malgré tout ça reste difficile et très fatiguant de travailler à temps complet. Le positif c'est que ça change les idées et fait du bien au moral.

Chez moi, les problèmes de dos ont commencé à l'adolescence. Rien à voir avec la spondy. J'ai enchainé les sciatiques et les lumbagos, dégénérescence précoce des disques. Il y a 10 ans, j'ai commencé à enchainer les hernies discales. Il y a 3 ans, j'ai commencé à avoir des problèmes aux pieds, puis les hanches en plus d'une nouvelle hernie. J'ai été arrêté un an, je ne pouvais presque plus marcher. Lorsque j'ai repris le travail, grosses douleurs aux mains et  aux sacro-iliaques. Le diagnostic est tombé pour la SPA. Depuis j'ai également les épaules, les coudes, les poignets, les cervicales, la mâchoire ... bref presque tout qui est touché.

En ce moment c'est la misère mais j'essaye de tenir. J'ai changé de traitement il y a 2 mois, pour l'instant sans résultat. La météo humide dans l'est n'arrange rien non plus je pense. La chaleur est prévue donc espérons .....

Bonne soirée

Ah super ca tu as de bonnes collègues.Moi aussi je travaille avec les personnes agées mais a domicile :) oui j'imagine c'est dure mais ca maintient aussi, qd on s'occupe des autres je trouve on ecoute moins son corp on a l'esprit ailleurs. Ma mère atteinds de spa ne s'arrète jamais et veux continué a bossé als qu'elle n'a pas besoin vmt besoin, elle a reduit ces heures c'est deja ca...c'est le sport qui la maintient en bonne santé encore faut il avoir de l'energie. Elle n'est jamais en maladie c'est une force de la nature, un exemple pr moi et pourtant elle est bien atteinds.Le rhummato et medecin ma dis faites du sport mais suis ko le soir, jai parfois honte qd je sais que dautre son pire.la journée dune femme ne s'arrete pas apres le boulot comme les hommes, on a toute la popote a faire encore... Ils me font rire ces Medecin parfois.

Tes problemes de dos ont commencé très tot je vois. C'est horrible quand on peux plus marché on se sent inutile, ca met deja arrivé plusieurs fois mais impossible trop douloureux. J'ai de la chance ca dure jamais longtps je vois que certains ca dure des mois, ca doit etre affreux cette sensation.

oui on a vraiment un mauvais temps cette année trop humide comme tu dis on est pas aidé dans cette région. En été je revis dhabitude mais la cest pas gagné...je viens aussi de l'est, de la moselle et toi? A partir daujourdhui le temps est censé s'adoucir, le soleil est tjrs caché :(

jespere que ton traitement va Commencé a agir, c'est long deux mois sans resultat.

super mal a la hanche hier soir, jarrive pas a savoir si c'est du a mon endometriose ou autre... On chope vmt des maladies de merde.

bon courage. 

@Littlemiss57 

je ne suis pas loin, je suis en Alsace où enfin il fait beau et chaud...

belle journée...

Bonsoir iris, moi depuis la biotherapie c est l invers je n ai jamais été  aussi  maigre, et pour manger je m adapte, je mange plus pour tenir que par faim!

moi je reviens d alsace vendredi 37 a l ombre il fait trop chaud et les douleurs s arrangent pas un conseil boire boire

Bonjour. Combien d'entre vous sont au courant que la prise de poids comme le fonctionnement du système immunitaire sont en lien étroit avec la présence  des différentes espèces de bactéries et autres micro organismes qui vivent en symbiose dans le systeme digestif? Perso jai perdu 10kg sur un an (malgré  un arret du tabac) en mangeant sainement et en faisant du sport : diminution de 99 % de mes douleurs articulaires.

Cela constitue la pointe de la recherche sur les maladies autoimmunes mais l'info n'est pas relayée par les laboratoires qui orchestrent la communication autour des maladies en France ( financement  d organisations véreuses comme l'Aflar par exemple) et qui n'ont malheureusement aucun intérêt à ce que vous alliez mieux sans leur acheter quelque chose. Si vous voulez en savoir plus, je vous conseille l'article que j'ai posté dans la rubrique " traitement". Je peux vous en fournir beaucoup d'autres que vous trouverez dailleurs vous même en cherchant dans la presse scientifique anglophone les publications qui traitent des récentes decouvertes sur le microbiome. Serieusement,  je crois que les malades ont une responsabilite vis a vis de leur maladie... et perso je suis bien content de ne plus avoir à prendre de medocs aussi pour ne plus payer les vaccances aux Maladive des DG de groupes pharmaceutiques. Reveillez vous!

bonjour spondylator merci pour vos conseilles je vais essayer de chercher cela m interresse mon reve plus de medicments

Bonsoir à vous. Moi j'ai pris 18kg depuis la maladie. Surtout dû à la cortisone. En plus j'ai développé une hypothyroïdie depuis 3ans alors qu'avant la spa j'étais à la limite de l'hyper...Allez comprendre !!!

moi aussi @Littlemiss57 j'ai de l'endométriose depuis 30ans déjà et ça n'arrange pas les douleurs sacro-iliaque mi celles des hanches. 

Tu donnes de bons conseils @Spondylator mais faut il encore pouvoir faire du sport et ça ça dépend vraiment à quel point tu es touché par la spa. Personne je peux plus en faire à part un peu de marché quand je vais bien. Cet à dire très rarement et si j'essaie de forcer et bien c'est la crise assurée qui ne cloue au lit durant plusieurs jours avec des douleurs horribles. Pour l'alimentation je suis ok moi je fais hyper gaffe depuis avant la déclaration de la spa et pourtant... Tout essayé ou presque et chez moi RIEN ne marche.  

A vous tous une belle soirée devant la fin du match et j'espère une bonne nuit malgré les douleurs et la chaleur.