Evolution de la maladie

tu es toute excusée primavera34

à bientôt

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Et ceci est une bonne idée. Pas de bonnes nouvelles enfin pour moi, suis en train de voir comment aménager mon travail, je me déplace beaucoup et malheureusement les douleurs du dos prennent le dessus; A priori, la cage pulmonaire me fait également des siennes, je développe un asthme à l'effort, et je fais des oedèmes de QUINCk inexpliqués; je fais le poisson boule de temps en temps. C'est bref comme description, mais mes mains ne suivent plus, j'ai des douleurs un peu partout; je voulais surtout vous faire un coucou.

Cela fait environs 10 ans que je suis diagnostiquée... je vis avec ses douleurs depuis facilement 20 ans.... j'ai a peine 35ans. J'ai passée par toute sorte de tests, d'essais de medicamentations orales et en injections (moyennant la quasi-totalité de mon revenu... Cela fait environ 7ans que j'ai abandonné les medicaments et les spécialistes par le fait même... Depuis 7 ans je me traite avec le cannabis et maintenant que j'ai ma prescription médicale depuis 1an je prends de l'huile de CBD... Et depuis J'ai recommencer a vivre! Les medicaments m'on apportés que des ennuis (100lbs de plus a cause de la retention d'eau, un estomac démoli qui fait des reflux sur une bouteille d'eau (moi qui adorais la bouffe épicé!) Des douleurs et des malaises à la pelle ainsi que les effets secondaires qui demande d'autre medicaments qui eux aussi on leur effet! Les docteurs et la pharmacie sont que des "pusher légal" ils en veulent pas a votre bonne santé mais a vos sous... vous vous senteź constamment comme un rat de laboratoire... depuis l'arrêt des médicaments ma santé a jamais ete aussi bonne depuis les 10 dernières années! Je fais du kayak tout les été meme si j'ai mal... NE PENSEZ SURTOUT PAS A TOUT ARRÊTER CAR VOUS AVEZ MAL POUR ALLEZ LE REGRETTER LONGTEMPS!!! GARDER LE DOS DROITS LE PLUS POSSIBLE RECONNAISSEZ VOS LIMITES MAIS N'ARRÊTE JAMAIS! CELA FAIT PLUS DE 10 ANS QUE JE L'AI ET PERSONNE N'Y VOIS RIEN A PREMIÈRE VUE CERTAINES PERSONNES DE MA PARENTÉ L'ON AUSSI ET ONT TOUS ARRETER ET MAINTENANT IL SONT EN CHAISE ROULANTE OU CONFINÉ DAND LEUR LIT!!! MAIS PAS MOI!! JE VEUX PAS!! C'EST FORT L'ORGUEIL! ON NE S'HABITUE PAS A VIVRE AVEC LA DOULEUR ... ON APPRENDS A VIVRE AVEC!!!  Je dois vous avouez par contre que ma grosse bête noire est le froid et l'humidité et j'habite au Québec, Canada et donc quand c'est l'hiver de tombe dans ma pire période de l'année... je marche au "Tiger balm, arthri-plus (produit canadien vraiment efficace!!!) Et l'huile de cbd!!! Must try!!!

La photo ou je suis avec le chandail mauve et les cheveux courts oranges date de 2010 et l'autre de cette année, à vous de juger!! ;-)

Bonjour @JulienP‍ ,

Je ne sais pas si je peux te répondre clairement sur les évolutions de la maladie et je reprendrais ce qui a été dit plus haut: "chaque SPA est différente et ce qui fonctionne pour certains ne fonctionne pas pour d'autres".

Cependant, je fais personnellement partie des chanceuse. Je n'ai jamais suivi de traitement "classique" contre la SPA. Au moment du diagnostic, je marchais difficilement, avec des douleurs quotidienne et qui me réveillaient la nuit. Mais le médecin qui m'a diagnostiqué, l'a fait au bout de 8 mois de maladie seulement (ce qui est très rapide) et il m'a administré un nouveau régime alimentaire: le régime Seignalet qui consiste à manger sans gluten et sans lait (pour simplifier) mais aussi sans maïs pour moi. Au début je n'étais pas très convaincue étant donné la mode du sans gluten qui se développait. Mais aujourd'hui je ne regrette pas: je marche, cours, danse et j'ai même repris l'escalade. Je n'ai pas la moindre douleur (sauf en cas d'inattention lors d'un repas au restau ou autre et là je reprends pour quelques jours/semaines de douleurs en fonction de la quantité ingérée). Bien sûr j'ai accompagné mon alimentation par une reprise douce du sport avec des étirements de yoga chaque matin pour réveiller mon corps et quelques exercices de gainage pour renforcer la sangle abdominale.

Ce n'est que mon expérience personnelle mais j'ai eu l'occasion de lire plusieurs portraits de personnes qui ont vécu la même expérience avec toujours une reprise en main de leur alimentation et de sports doux comme la yoga, pilates ou gym douce. Au moment où j'ai commencé le traitement, un ami m'a évoqué une connaissance à lui qui souffrait de la SPA au point d'en être au fauteuil roulant. Il a associé le régime alimentaire à son traitement et aujourd'hui il a pu reprendre la salsa.

En ce qui concerne les évolutions, je ne peux pas trop témoigner. Personnellement cela fait 3 ans et je n'ai pas observé d'évolution de la maladie.

Et pour les inquiétudes classiques du genre "mais sans gluten sans lait c'est contraignant et j'ai envie de me faire plaisir"... et bien oui c'est contraignant, surtout au début. Mais on s'habitue vite et on a "la chance" d'être à une période où le sans gluten et le vegan se développent tout particulièrement. Aujourd'hui je ne le vis plus comme une contrainte (sauf en cas de voyage où il faut savoir anticiper plus que les autres). Mais sinon mes collègues apprécient tout particulièrement quand je viens avec un nouvel essai de gâteau sans gluten.

J'espère que ça t'as aidé.

@Cynthia-cynnygirl je m'identifie complètement à ton commentaire. Tu sais je me sentais mal car je ne suis pas allé à mon dernier rendez-vous chez mon spécialiste et je ne lui ai pas donné signe de vie apres cela. Je me sens moins mal à présent lol. Mais sérieusement, je me sentais aussi comme cobaye. Quand je lui dis que le cannabis me fait un bien fou, bien sure ils ne t'écoutent pas... Si cela ne te dérange pas j'aimerai savoir qu'est ce qui fonctionne le mieux dans ta consommation de cannabis, thc ou cbd, fumer ou edibles? Merci.

Depuis plusieurs années c'etais en le fumant... Maintenant que je suis prescrite médicalement il est possible de choisir dans une variété de produits qui sont pré-selectionné selon ta condition... Honnêtement c'est le cbd qui est sortit grand gagnant en efficacité sur les douleurs chroniques cela se prend en vaporisateur sous la langue ou en capsules par voie orale et aussi possible de le cuisiner. Je n'ai pas encore essayée les edibles.Vraiment depuis que j'ai arrêter d'être un rat de labo je me porte que mieux!!! 

Bonjour,

Mon témoignage pour vous informer de ce qui n'arrivera plus. J'ai 62 ans fait mon premier lumbago à 17 ans, et suis HLAB27 et tout et tout. J'ai été diagnostiqué à 40 ans sans être mis en garde des dangers de l'arrêt du sport sur l'évolution possible de cette maladie. De 20 à 35 ans j'ai pratiqué le moto cross en compétition. Cette activité sportive a agit comme un kiné pendant 15 ans et était, pour moi, la source de mes douleurs. J'ai "la chance" d'avoir un seuil de tolérance à la douleur assez bas et supporte les douleurs permanentes sans prendre d'anti douleurs.

Aujourdhui tout ce qui soudable l'est. Je mesure 1 m 65 alors qu'a 20 ans je mesurais 1 m 81, j'ai la cage thoracique soudée, la colonne à 100%, etc...

Je mets en garde tout particulièrement les personnes adaptables et ayant un seuil de tolérance bas à la douleur qui pourraient être amenées à ne pas se soigner correctement car maintenant les traitements existent d'une part et d'autre part la douleur commence à être prise en compte comme faisant partie de la pathologie.

La douleur à la SPA est ce qu'est la fièvre à la grippe, la fièvre peut vous tuer, la douleur vous soude. Il y aura bientôt des traitements qui vous soigneront à la base génétique mais en attendant bougez vous pour empêcher la moindre calcification. Et trouvez des spécialistes qui sont sensibles aux problèmes de douleurs, cherchez vous même vos meilleurs traitements vaincre la SP(A) c'est vaincre la douleur.

L'immobilité et la douleur sont respectivement, comme pour l'acier, le poste de soudure et l’électrode qui vous soude au jour le jour. 

Bon courage

PS: pour vous rassurer, récemment le rhumato qui me suit m'a dit que des cas comme moi on en verra plus, et qu'il n'en avait vu que 2 ou 3 dans sa carrière (il est bientôt en retraite)