Douleurs nocturnes

je pense que le fait d' avoir le HLA 27 peut aider au diagnostic ....j'ai comme toi des poussées de douleurs trés intenses la dernière grosse crise à durer 3 mois de février à avril et c'est à ce moment là que j'ai commencé à prendre des ains et que l'on s'est rendu compte qu'ils me soulageaient  mais ce qui ne m''empêche pas d'avoir toujours des douleurs et de la fatigue

 Le ressenti du mieux est surtout sur les douleurs nocturnes et sur la raideur du matin qui est moindre avec les anti inflammatoires . Mais dés que  je les arrête un peu pour soulager mon estomac tout revient.

Idem ça me soulage mais de façon incomplète. Je sais que c'est mieux parce qu'au moindre oubli (meme retard de qq heures) les douleurs redeviennent insoutenables. Et c'est vrai que contrairement aux autres AINS avec le Celebrex ce n'est presque jamais la douleur qui me réveille le matin, ce qui est déjà énorme (depuis un mois environ). En revanche toujours pareil à peine posé le pied par terre ça commence!

est ce que tous ses symptômes que l'on retrouve en commun ne sont pas suffisants pour avoir un diagnostic .......bien non malheureusement . De plus j'en parle + ouvertement avec vous qu'avec mon médecin et le rumatho que je n'ai vu que 2 fois  qui ne me pose pas bcp de questions et qui attend que je lui parle ...comme je ne suis pas du genre à me plaindre au final je ne dis pas grand chose .d'autant + que j'ai tendance à culpabiliser d'avoir mal

Oui ils ne sont pas très dispo...3 mois entre chaque rdv pour moi, ça semble une éternité (et pourtant je sais que ce n'est pas bcp comparé a d'autres), au début j'appelais souvent pour poser des questions, maintenant j'ai renoncé....Quand j'ai besoin je vais sur le net et les forums m'aide beaucoup.

Tu sais moi je n'ai pas du tout de problème à en parler, pas tellement pour me plaindre mais plutot pour essayer de comprendre les mécanismes de la maladie, et a force de s'entendre répondre "on ne sait pas", on finit par ne plus trop demander non plus! Sinon je tiens un espèce de carnet de bord des douleurs et réactions aux traitements, comme ça à chaque rdv rhumato je fais un résumé de ce qui s'est passé en 3mois et une liste de questions, ça fait tellement mécanique et réfléchi que ça enlève tout le coté sensible de la chose!!

oui au centre anti douleur on me l'avait conseillé mais ne l'ai jamais fait , j'avais l'impression qu'avec ce type de carnet j'allais focaliser sur la maladie .........et c'est ce que je veux éviter . Donc du coup je vais sur les forums ça permet aussi de se rassurer et de voir qu'on est pas seule et d'avoir des réponses à nos questions . Je fais partie d'une association de fibro puisqu il ya 4 ans c'est ce qu'on m adiagnostiqué et qui est remis en doute aujourd hui

Ah okay pour la fibro dis donc de ce que j'en sais c'est encore + desesperant dans le côté douleurs inexpliquées....sans parler de la fameuse "cause psychologique" grrrrrr! Pour le carnet en fait ça me prend deux minutes je le fais une fois par semaine, parfois meme moins donc ça ne focalise pas trop, par contre ça dépend vraiment des personnalités parce que c'est vrai qu'il ne faut pas trop être à l'affut du moindre symptome nouveau sinon bonjour la dépression!

oui comme tu dis la fibro est un diag pas facile à porter car là pas de reconnaissance du tout  mais là aussi il doute car je n'ai pas apparamment pas un discours de fibro....pas de douleurs partout  tout le temps enfin c'est ce qu ils pensent vu que je ne passe pas mon temps chez le toubib . Puis ma symptomatologie fait plus penser à une spondy d'aprés eux : douleurs nocturnes , derrouillage le matin allant jusqu'à 2 heures en pleine crise , talalgie ...donc en ce moment je n'ai plus trop de diag  pas vraiment fibro ni spondy..........et il faut avec tout  ça garder le moral car autrement ils sont capables de vous dire que c'est alors psychosomatique

Oui c'est dur....jours avec et jours sans! Pour ma part le fait d'avoir le diag n'a été qu'un soulagement temporaire parce qu'on y met plein d'espoirs, on pense avoir un suivi médical + étroit alors qu'en fait....! Il me tarde d'etre en vacances (à la fin de la semaine) même si les grosses chaleurs dont j'attendais beaucoup n'ont pas l'air de faire du bien, au contraire!

moi j'ai encore 3 semaines avec celle ci ...mais vacances ou pas les douleurs elles s'en moquent  , mais au moins le matin pas besoin de se lever pour aller au boulot et on peut faire une pose quand on le souhaite  cette semaine je  passe mon temps à passer des exams IRm rumatho scinti ...donc pas vraiment au boulot

Charlie,

Je comprends bien ton soucis. Mais une ALD n'empêche pas d'emprunter. Ca modifie l'assurance soit elle coûte plus cher soit ton ALD est clairement indiquée et exclue de l'assurance. Je pense qu'un courtier en assurance pourrait être plus explicite que moi.