Différencier douleures fibromialgique des autres douleures

Bonsoir Lyne,

Je rejoins le message d'Arnica et à bientôt sur le forum pour échanger nos expériences.

Belle soirée

bonjour lyne,

moi aussi je fait de la keta ;,avant deux cures par ans,mais maintenant,je vais pouvoir en faire une par trimestre,car je les fais a la maison!pour le levocarnil,j en prends 6 par jour depuis des annees,et je vois une grosse difference pour les crampes et les mouvements incontroles des membres;surtout al nuit!!

ne te decourage pas,ici,tu trouveras beaucoup d echange sur les differents traitements et surtout sur le fait d accepter la maladie,d ecouter son corp et de savoir apprecier tous les bons moments de chaque journee!!!car il y a toujours une chose positive chaque jour!!!    

Bonjour Lyne,

Il y a bientôt 5 ans que j'ai des perfusions de kétamine en ambulatoire. Au début, c'était les infirmiers qui venaient me les poser, maintenant, je les pose moi même, ce sont des sous cutanées.

L'avantage c'est que je les pose à l'heure que je veux. Je le fais en début de soirée, ça dure 3 heures, pour être tranquille à l'heure du coucher. Ca dure moins longtemps que pour Cathy mais c'est tous les jours.

Le lévocarnyl, j'en prends aussi, 6 par jour, même pas besoin de le diluer, ça passe comme ça. Ce sont les seuls remèdes que je prends pour la fibro, j'en ai d'autres pour d'autres pathologies, mais j'essaye de limiter au maximum.

Bonne journée

Francine

Bonjour à tous et merci pour votre acceuil, mon parcour à commencé par des tendinites dans les coudes dans les épaules ensuite des contractures musculaire des insomnies, dépressions ect... comme pas mal de gens atteinds de cette maladie, elle occupe ma vie depuis longtemps, à ce moment là je prenets des decontractants musculaire des anti inflammatoire j'ai été suivi par un rumathologue donc infiltration dans les coudes et les épaules bien sur aucun effet prises de sang normale simplement carence en vitamine D. J'ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé grace au soutien de mon médecin du travail qui m'a aidé dans cette démarche, beaucoup de problème pour soulever les bras. Donc restriction au poste de travail "bien sur pas respecté" vous savez surement ce que c'est cette maladie ne parait pas à par la fatigue physique les traits tirés à la limite on fait du cinéma quoi, car les gens ne croient en cette maladie que quand ils l'ont c'est bien ça non? et puis avec le temps qui passe mon médecin me propose de rentrer dans un centre de réadaptation fonctionnelle pour 5 semaines que j'ai accepté donc balnéo, kiné, gym, relaxation, tout les jours du matin au soir, avec un encadrement vraiment trés bien entretien psy qui d'ailleurs ma conseillé dans voir un à ma sortie quand j'en resentirai le besoin. Chose que j'ai fait dans les mois qui ont suivi, mais pour en revenir à cette expérience verdict à la sortie vous avez bien une fibromyalgie vous avez récupéré légèrement sur le bas du corp, mais le haut du corp aucun résultat. Donc retours au travail car je ne souhaitai pas m'arréter malgrés ma psychiatre et mon rumatho qui me le conseillé. Et au mois de mars de cette année ma collègue c'est retrouvée en arrét maladie donc une charge de travail trés importante pour moi car personne n'a été désigné pour la remplacer, et malgrés le port de charge interdit et les mouvements répétés que je suis obligée de faire tous les jours, mon épaule a craqué donc j'ai été envoyé au urgence et accident de travail pour tendinopathye calcifiante, mon employeur tellement sympa ma fait controler par un médecin qui a bien confirmé mon accident bien sur, je n'ai pas l'habitude de faire du cinéma je travaille depuis 20 ans dans cette entreprise et voilà dés que vous commencez à avoir des problèmes de santé vous faites des comédies vous êtes plus bon à rien, enfin j'avais rendez vous avec ma psy qui m'a dit alors maintenant vous allez arrété ce travail ou vous comptez vous faire encore plus mal? elle m'a fait un courrier à donner à mon médecin, et celui ci à confirmé qu'il était temps que je réagisse que j'avais tenue le coup jusqu'à présent mais qu'il fallait voir la réalité en face et que le mieux c'était de demander l'invalidité donc elle m'a fait un courrier elle aussi. Entre temps j'ai été convoqué par le médecin conseil de la CPAM pour mon accident, je lui ai amené tout les examens que j'avais passé ainsi que les comptes rendu et les courriers de la psy et du médecin, il m'a dit mais je ne m'attendais pas à cela, alors il a décidé de consolider mon accident de travail par rapport à la tendinopathie calcifiante et m'a examiné, il m'a dit ensuite je vous autorise une prolongation d'arrét jusqu'à la fin de l'année soit décembre et je vous reconvoquerai, à ce moment la vous m'amènerez tout les comptes rendu des examens et une demande d'invalidité car pour bénéficié de l'invalidité il ne faut pas être en accident de travail mais en maladie et il m'a dit également vous n'êtes pas arrété depuis assez longtemps il faut minimum 3 à 6 mois donc maintenant j'attends, mon médecin prolonge mes arréts tous les mois et je ne sais pas ce qu'il va ce passer aprés, es ce que quelqu'un à vécu cette situation par rapport au controle du médecin de travail?  je pense que je vous ai tout raconté et cela fait du bien de ce lacher un peu merci à tous j'attends vos conseil vos réponse

En 2014, l’attente pour réaliser une IRM peut aller jusqu'à 50 jours. Et toutes les régions ne sont pas à la même enseigne...

Vous devez réaliser une IRM? Il va falloir prendre votre mal en patience. Une enquête annuelle sur l'imagerie par résonance magnétique  réalisée par Cemka-Eval pour l’association Imagerie Santé Avenir (ISA) montre que le délai d’attente, en cas d’urgence en cancérologie, est de plus d’un mois.

Comment se déroule l'enquête 
Pour arriver à cette conclusion, ce regroupement de professionnels de l’imagerie santé procède chaque année à l'appel de tous les centres disposant d'un appareil en utilisant le même scénario: après un cancer du côlon, un patient souffre de douleurs lombaires. Son médecin, soupçonnant des métastases, lui prescrit une IRM lombaire. Sa fille essaie de prendre un rendez-vous le plus rapidement possible à proximité de son domicile...

Des délais toujours plus longs
Le délai d’attente s’est allongé de plus d’une semaine par rapport à l’année dernière. En 2013, il fallait attendre 30,5 jours contre 37,7 jours aujourd’hui. Une réalité éloignée des préconisations du nouveau Plan Cancer 2014-2019 qui souhaite porter à 20 jours le délai moyen d’accès à une IRM.

Les disparités entre régions
La situation est pire dans certaines régions où les délais dépassent les 50 jours, à l’image de l’Alsace, l’Auvergne, la Basse-Normandie, la Bretagne, la Corse, le Centre, la Lorraine, les Pays de la Loire ou Poitou-Charentes. D’autres régions sont plus chanceuses avec des délais entre 25 et 30 jours comme l’Ile-de-France, le Languedoc-Roussillon, le Pas-de-Calais ou encore la région Provence-Alpes-Côte-d’Azur. 

Des délais imputés au sous-équipement
L’étude pointe aussi la faible densité d’appareils en France. Aujourd’hui, le pays compte seulement 10,7 machines par million d’habitants. ISA estime que pour rattraper son retard, la France devrait s’équiper de 150 appareils supplémentaires. La réalité en est loin puisqu’en 2013, seules 38 nouvelles machines ont été installées, portant à 684 le nombre total d’IRM. "Se pose aussi la question d'optimiser l'utilisation des machines existantes, précise Dr Bruno Detournay, directeur de Cemmka-Eval et co-auteur de l'enquête. Cela pourrait permettre de réduire les délais tout en limitant le nombre d’installations nouvelles..." 

Quelles sont les régions les moins équipées? 
En bas du tableau, la Bourgogne, la Basse-Normandie, les Pays de la Loire et la Corse possèdent moins de 7,5 appareils par million d’habitants. Le Nord Pas-de-Calais, l’Aquitaine et l’Ile-de-France sont les mieux loties. Des disparités liées en partie à un problème de financement: il faut compter plus d’un million d’euros pour un appareil.

De plus en plus utilisés
Une situation paradoxale alors que les indications de l’IRM s’élargissent et augmentent chaque année de 6 à 12%. De nouveaux domaines sont désormais concernés par les IRM, comme les pathologies cardiaques, l’urologie ainsi que certains cancers.

Allo! j'ai justement été confrontée a différencier deux douleurs, hier je me suis présenté à l'urgence, problème urinaire, plus capable de le retenir avec une mixtion brulante tellement que la douleur se rendait jusque derrière les genoux avec grosse pique de température. Et il y a 2 semaines j'ai fais de l'aquaplanage à partir de la première marche j'en ai 7 marches, et j'ai tombé directement sur la colonne lombaire, j'ai encore une bosse sur la colonne.  J'attends le résultat comme je n'ai pas eut de téléphone hier soir, je me dis que ce n'est pas grave de ce côté, je me claque une infection urinaire saignante. Lombaire vessie, j'ai endurée ça pendant 4 jours je bois beaucoup d'eau et j'avais des épisodes de 4 à 5 hres par jour ??? à ne rien comprendre, au début j'ai pensée à une pierre (grain de sable) mais se qui m'inquiète c'est le cycle de la douleur, il commence toujours de 16hoo à 20h00

bisous

Bonjour à tous, je ne vous ai pas contacté depuis un moment car je n'étais pas bien et de ce côté la je pense que je n'ai pas a donner d'expliquation tout le monde à ses moments au plus bas enfin, j'ai fait des séances d'acupuncture qui n'ont aboutie à rien, je viens de faire un test sanguin pour l'HLA B 27 resultat absence de HLA B 27, je dois maintenant passer le 28 octobre un IRM du bassin des hanches car si je reste assise même que quelques minutes j'ai du mal à me lever car j'ai des douleurs dans les hanches et aussi les pieds voilà toutes ses douleurs ne me redonnent pas le moral sachant que je suis en arrét de travail depuis le mois de mars et que malgrés le repos je n'arrive pas à récupérer au contraire cela s'agrave un peu plus. Qui est dans cette situation actuellement ou qui a passé ce passage de la maladie SVP. Merci.

on a tous je pense des passages plus ou moins agréable

et quand nous sommes dans les douleurs persistantes que rien ne calme,

que cela nous empêche de faire bien des choses ,le moral en prend un coup ..

et je parle pour moi car chacun est différent mais dans ces cas la je me fiche des coup de pied aux fesses

car plus on se laisse allez et plus rien ne vas

j'espere que vous trouverez des réponses a vos questions et surtout vous souhaite bon courage fibromavie

Bonjour,

La fibromyalgie se manifeste de diverses manière. Il y a le fond de douleur permanent et les fortes et brutales, il y a aussi la fatigue et les troubles cognitifs.

Il peut y avoir des périodes calmes mais aussi des périodes de crise, la douleur et la fatigue deviennent difficilement supportables. Le repos ne soulage pas de cette fatigue, en fait, rien n'y fait. Il faut de la patience.

L'absence de HLA B 27 est une bonne chose, ça élimine à priori, la spondylarthrite ankylosante.

Est ce que le médecin qui te prescrit l'IRM est celui qui te suit pour la fibromyalgie ? On m'a aussi fait passer des tas d'examens pour rien, ils ont juste fait rentrer des sous dans les caisses des hôpitaux au dépend de la sécu !

A bientôt

Francine

Bonjour Fibromavie,

Tes douleurs dans les hanches et dans les pieds m'interpellent moi qui souffre de spondylarthrite, j'ai les mêmes.

Il faut savoir que le HLA B27 ne veut rien dire car une personne peut être positive et ne jamais déclarer la maladie et vice-versa.

Bon courage, je sais ce que tu endures, je le vis également en cumulant les deux pathologies.

J'espère que tu auras d'autres réponses qui pourront t'éclairer et (ou) te réconforter

A bientôt pour des nouvelles.