Les douleurs liées à la sclérose en plaques, quelles sont-elles ? Comment les gérez-vous ?

Bonjour les douleurs font parties de cette maladie insidieuse et invisible chez certaines

chez moi les douleurs sont violentes et le manque d’équilibre provoquent des chutes qui engendrent bien sur des douleurs comme des sciatiques, des hématomes

les traitements anti douleurs fonctionnent un moment, hier lors de ma consultation avec mon neurologue il a été décidé de changer de molécule mais je dois attendre mardi prochain pour mettre la morphine en place au centre anti douleurs où j’ai rendez-vous

les médecins sont d’accord, c’est important

à bientôt

Bonjour,

J ai un genoux droit fortement affaibli qui ne freine plus sur l arrière (récurvatum). Cela fait 5 ans que j ai basculé dans linfirmité.

1 an après, les douleurs quotidiennes aux adducteurs fluctuantes en durée (2h à 12h) sont arrivées.

Contramal 100 mg 2x/j pas suffisant, 4x100 mg toujours pas parfait ... complété par Tradonal odis

Je viens de comprendre que ce sont les redoutables opiacées Tramadol, extrêmement addictifs

J ai essayé réduire doses hier : un enfer : sensation de brûlures dans tout le corps !

La douleur est plus invalidante que tout quand intense et imprévisible: plus possible de planifier une sortie ou un travail: deux pas en avant les jours bénis puis 6 pas en arrière: 3 jours poupée zombie sur sofa

Bonjour à toutes et à tous,
nous souhaitons remettre en avant cette discussion, car la douleur liée à la sclérose en plaques reste une réalité difficile pour de nombreuses personnes au quotidien.

Ces douleurs peuvent prendre des formes très différentes selon les membres : douleurs neuropathiques, tensions musculaires, spasticité, douleurs liées à la marche, à la fatigue ou encore aux poussées. Elles peuvent être ponctuelles ou plus installées, et avoir un vrai impact sur la qualité de vie.

• Quelles douleurs vous affectent le plus actuellement ?
• Avez-vous trouvé des traitements, des approches ou des habitudes qui vous soulagent, même partiellement ?
• La kinésithérapie, l’activité physique, le repos ou certaines méthodes complémentaires vous aident-ils ?
• Et quels conseils donneriez-vous à d’autres membres confrontés à ces douleurs ?

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Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres personnes à mieux comprendre ces douleurs et à découvrir des pistes pour les soulager.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

Le plus gros problème pour mon cas !

C'est que j'ai effectivement des douleurs. J'en avais avant d'être diagnostiqué et quand je m'en plaignait auprès de de médecins, avec imagerie etc... La réponse à toujours été ce n'est rien ça va passer !!!

Aujourd'hui, diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive le discours est que l'on peut rien faire c'est la sep !!!

Au final il est apparemment très compliqué de savoir pourquoi j'ai mal ! J'ai consulter plusieurs spécialistes sans résultat.

De plus je ne supporte plus aucun médicament, tout juste le doliprane !

J'ai rdv centre de la douleur en juin.

En attendant la seule chose qui me soulage un peu mais pas à 100% non plus c'est le cbd avec une concentration de CBG à minimum 40%.

Voilà ce que je peu dire aujourd'hui sur la douleur pour faire cour.

Je suis diagnostiquée depuis 6 ans dès le départ que ça soit du médecin traitant à l'arrivée du diagnostic au neurologue je n'ai eu aucun souci de la façon dont j'ai été traité et surtout on m'a soigné et écouté.

Ça s'est fait tout à fait normalement puisqu'elle est progressive je n'ai pas eu de poussées donc pour moi me cogner dans les trottoirs, me faire des entorses à répétition, ne plus pouvoir me lever , monter l'escalier, marcher ou attraper des objets avec la main droite c'est tout à fait normal, c'est venu avec moi c'est mon corps qui a changé au fur à mesure.

Le plus dur c'est l'hyperactivité de la vessie et la spasticité.

Mais sinon il y a tellement de choses que si je cite tout je n'ai pas fini à un moment je me suis adapté tout simplement et puis je fais avec.

Pour moi les douleurs ne sont pas si terribles que ça j'arrive à dormir j'arrive à manger, j'arrive à me reposer, j'arrive à sortir ah c'est sûr quand je sors avec mon fauteuil roulant électrique j'en vois pas souvent comme moi, sauf au centre de rééducation là je suis contente, j'ai des amis.

Et puis j'ai été hospitalisé trois fois et puis maintenant je vais aux toilettes accompagné et c'est même plus moi qui me change et m'habille alors franchement je pense que la douleur à côté...