SEP et le maudit trijumeau

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Nafissa

22/08/2017 à 17:24

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Nafissa

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J' ai des douleurs terrible du trijumeau j'ai beau essayer de nouveau traitement mais ca revient toujours après un certain temps J'emerai savoir si d'autres personnes en souffrent toujours après les traitements que vous avez pris et pour combien de temps cela vous a calmer.

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Vie2022

12/11/2021 à 11:17

Vie2022

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SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-11-12 11:17:41

Nathali57

23/11/2021 à 19:09

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Nathali57

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@Jojo1305‍

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Jojo1305

23/11/2021 à 21:43

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Jojo1305

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Bonsoir à tous, je vie avec ces douleurs là depuis 2018 par épisode ( 2 fois dans l'année) sauf que là c'est depuis 13 mois et en 13 mois j'ai eu 3 semaines consécutive de repi. Pareil que certains le dentiste ne trouvait rien alors l'an dernier en octobre elle m'a dit vas faire un IRM cérébral et là début du cauchemar SEP.. .confirmation 5 juin de cette année...pour revenir au trijumeau je suis sensé me d'aire opérer mardi 30 sauf que pour faire l'opération par la compression par le ballon du Gasser faut être en grosse crise et je ne suis plus. Entre le temps que ma neurologue me trouve une date...moi j'ai augmenté les doses de pregabaline. J'en suis à 350mg par jour et je ne peux dépasser 400mg. Autant dire je tourne en rond. La neurologue ne veux pas m'opérer puisque pas de coup de jus...une vrai galère!!!

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-11-23 21:43:28

Vie2022

04/12/2021 à 01:21

Vie2022

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@Jojo1305 Bonsoir,

Alors ? quoi de neuf ? votre opération, ça s'est bien passé ?

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-12-04 01:21:04

Jojo1305

12/12/2021 à 11:27

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Jojo1305

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Bonjour, mon opération n'as pas eu lieu car le temps que ma neurochirurgienne puisse me donner une date la crise est passée ( j'espère que le trijumeau me foutra la paix pour Noël)...

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-12-12 11:27:48

drumkast

Édité le 02/01/2022 à 18:42

drumkast

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Bonjour à tous et merci pour vos témoignages éclairants.

On a diagnostiqué une sclérose en plaque à mon père (70 ans) depuis environ 5 ans, et les névralgies du trijumeau sont incessantes et insupportables depuis la même période globalement. La douleur est semblable à tout ce que j'ai pu lire dans les messages précédents (envie de se taper la tête contre le mur, des aiguilles dans la gencive, impossibilité de manger, etc), même si tout est calme pendant le sommeil.

Le traitement médicamenteux a été privilégié, sans grand résultat. Toute une série de médicaments avec des dosages de plus en plus forts ont été prescrits, le dernier en date étant Gabapentine combiné à Baclofene (après avoir testé Tegretol, Prebagaline, mais pas Trileptal). Ce traitement limite très légèrement les douleurs, mais ce n'est pas une solution durable. Je suis interloqué: dans le corps médical qui suit mon père (neurologue et médecin de la douleur, entre autre), personne n'a jamais mentionné le traitement chirurgical. Le prochain rdv médical est le 2 février, donc je m'informe au mieux pour voir quelles seraient les solutions de dernier recours.

Vers quelle(s) opérations se tourner? Je comprends qu'il existe les alternatives suivantes, par ordre décroissant d'efficacité: (1) décompression microvasculaire, (2) destruction du nerf par effet thermique ou chimique, et (3) destruction du nerf par gamma-knife.

Voici mes questions:
- Existe-t-il des conditions à respecter pour l'une ou l'autre des opérations ? J'ai lu dans certains posts que parfois il fallait être sujet à des crises fortes, sinon l'opération n'est pas possible. Par ailleurs, la décompression microvasculaire ne serait efficace qu'en cas de conflit entre le nerf du trijumeau et une artère, donc pas dans la totalité des cas;
- Certains d'entre vous font-ils face à des effets secondaires néfastes, notamment une perte de sensibilité du visage?
- Quid du CBD? Certains d'entre vous s'en sont-ils procuré hors prescription médicale? Le corps médical avait dit qu'on pourrait essayer si le traitement médicamenteux ne fonctionnait pas, mais je ne comprends pas leur réticence..

Merci d'avance pour vos réponses, et bonne année à tous!

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-02 16:27:19

Nathali57

02/01/2022 à 21:11

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@drumkast Bonsoir

Concernant le CBD, il est efficace contre la spacticité, les contractures musculaires douloureuses (j ai remarqué qu'il était bien efficaces contre les douleurs menstruelles par ex)

Le vendeur m avait conseillé de prendre 3gtt 3x/j ce n est pas vraiment efficace pour moi; un membre sur Carenity en prend comme un médicament plusieurs fois par jour aussi (sur ce fil peut-être ?)

Le CBD est sans prescription médicale, les essais menés concernent le cannabis avec du THC pour les douleurs résistantes aux therapies des centre anti- douleur.

J'espère que vous aurez d autres réponses sur les traitements chirurgicaux.

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drumkast

02/01/2022 à 21:34

drumkast

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@Nathali57 merci beaucoup, c'est très utile ! Affaire à suivre..

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Jojo1305

04/01/2022 à 12:42

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Jojo1305

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@drumkast‍ bonjour, je souffre du trijumeau, effectivement il faut être en crise pour certaines interventions... je n'ai pas pu le faire en novembre car la grosse crise était passée vu que j'ai du augmenté les doses de pregabaline...mais il existe aussi une autre intervention qui consiste à ouvrir derrière l'oreille et mettre du Téflon entre les nerfs...mais effectivement y a l'âge qui rentre en compte pour certaines interventions...bon courage.

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-04 12:42:30

Jojo1305

23/01/2022 à 20:44

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Jojo1305

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Bonsoir à tous !! J'ai un nouveau médicament qui s'appelle Lamotrigine. Est ce que quelqu'un le connais en a pris en prends...? Avez vous eu les effets escompté ?!

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-23 20:44:50

SEP et le maudit trijumeau

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