SEP et névralgie faciale

@rosalsuisse

Bonjour pour répondre à votre question moi j'ai eu en juin dernier une compression du ganglion de Gasser avec ballonnet. On m'avait assuré qu'il y avait de bons résultats et peu d'effets secondaires. Résultats : retour des douleurs encore plus fortes mi août et moitié de la figure endormie pendant plusieurs mois! Quand je suis retournée voir la neuro chir puisque j'avais mal, elle voulait me remettre un 2e ballonnet (on peut aller jusqu'à 3 maxi) mais bon vu le résultat du 1er je ne suis que plus réticente ou peut être suis je tombée sur une incapable on ne sait jamais avec ma chance.... Lors des crises la sensation d'engourdissement de la moitié de la figure revient mais de la bouche au front. Dernièrement j'ai voulu finir mes travaux sur les dents et depuis je ne peux plus manger, parler correctement.... Bref le cycle habituel de crise! Même entre 2 crises la douleur reste mais moins forte et m'empêche de parler correctement sous peine de douleurs de type électrique ou pieu dans la mâchoire. Je mange un peu mieux en ces périodes. Je suis sous tégretol 200 à 6 par jour je précise (ce qui est la dose maxi) et malgré tout cela n'empêche pas les crises. Il y a accoutumance au fur et à mesure. Et pour avoir un rendez vous chez le neurologue c'est un combat!

Donc pour résumer cette intervention ne m'a servie à rien bien au contraire. Mais peut être suis je une alien et que cela pourrait fonctionner ou a fonctionné sur qqn d'autre.... Je reprend donc mon parcours du combattant pour trouver une solution et s'il le faut je me déplacerai sur Paris ou ailleurs. Cette maladie pourrit bien la vie et il est hors de question que cela continue de faire les choix à ma place et me dicte ma façon de vivre!

J'avais eu cette compression par ballonnet car il n'y avait pas de conflit vasculo nerveux je précise.

@rosalsuisse bonjour oui thermocoagulation effectué il y a quelques jours un soulagement mais des décharges moindre quand même 😢 à voir avec le temps il faut essayer. Courage à elle