SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

La fatigue il faut la vivre pour savoir ce que ça fait au quotidien c dur a vivre pour nous déjà et aussi vis a vis des autres car ont se demande tjrs ce qu'il pensent et si ils ont biens compris que ce n'est pas de notre faute, que même si ont dors des heures et des heures ou si ont fait des petites sieste dans la journée rien ne change ont sera tjrs fatiguée...

@Rochambeau Les médecins familiaux ne me prescrivent rien; ils me donnent des avis quand je le leur demande. Je demande aussi à certains de mes médecins leur avis sur mes prescriptions; dernier avis : j'avais un médicament prescrit deux fois ( sous deux noms différents) et pas de nécessité de cumuler Buspirone et Seroplex.

 

@bellemam  D'accord avec toi. Lors de ma première crise ils m'ont mis en coma artificiel pendant 7 jours et 7 nuits. Aucun effet sur la fatigue. En ce moment j'essaie l'huile essentielle de pin sylvestre; apparamment elle donne un peu de tonus; mais c'est trop tôt pour conclure. Courage, on finira par gagner

@Rochambeau Je complète ma réponse. Je n'ai pas le sentiment d'être épileptique, mais d'avoir une CNEP. Il faut en moyenne 7 ans pour établir le diagnostic. Ce qui veut dire 7 ans de traitement inadapté....en attendant. J'ai d'autres pathologies que cette soi-disant épilepsie.

Bonjour,

Je suis également atteinte de SEP depuis 2000. Comme vous, je suis épuisée dès le matin. Je pars de chez moi à 7h00 pile et je rentre à 18h00-18h30. Les journées s'enchainent et m'épuisent au point de ne plus pouvoir rien faire d'autre. Je sais que mes enfants en souffrent beaucoup. Je suis incapable de m'installer sur le canapé avec eux, car je m'endors dans les 3 min ; je leur dit "je vais juste dormir 5 min" et je me réveille 2h00 plus tard, voir beaucoup plus tard... Mon mari me dit repose toi, mais je sais qu'au fond, il ne comprend pas. Personne ne peut comprendre cette fatigue qui nous habite chaque jour ; personne ne peut comprendre, notre combat quotidien pour pouvoir avancer.

Mes troubles les plus handicapants ce sont les troubles cognitifs. Au travail, je compense, je compense. Le soir, je suis épuisée et disponible pour personne ; et pourtant j'essaye. J'aime tellement ma famille. Je voudrais pouvoir profiter d'eux le soir ou le week end. Cela me culpabilise beaucoup. Mon neurologue et mon orthophoniste me disent qu'il faut que je me repose, car La fatigue aggrave mes troubles coginitifs ( et les autres d'ailleurs...).

Comme vous tous, les médecins me disent reposez-vous le plus possible, mais dans la vraie vie, cela est impossible.

J'aimerais tant diminuer mon temps de travail, Mais, malheureusement, nous avons bien trop de charges.

Est-ce que certains d'entre vous ont obtenu ou connaissent les aides qui existent pour compenser une diminution du temps de travail ?

Merci pour vos réponses.

Bonne journée.

 

 

@Candy92 bonjour, je pense qu'il faut que tu demande a la sécurité sociale ou faire un dossier mdph 

@Choupinettedoud 

Bonjour, moi j'ai la chance de ne pas travailler et d'avoir un double aimant à la maison.

Pour la fatigue le neuro m'a donné de la ritaline LP 20 mg ( 10 au début pdt 10 jours ) c'est pas mal et mon médecin traitant de l'effexor LP 75 mg et du lyxansia 10 mg (ça reste de la drogue !!! ) ce n'est pas du 100 % réussite mais ça aide. J'ai des jours avec et des jours sans comme hier où j'ai dormi 20 h d’affilé mais contrairement à toi je peux me le permettre. Au début de ma SEP-RR (3 ans pour avoir un diagnostique je travaillais comme AVS en primaire et le soir j’étais morte ,  au lit à 18 h avec un yaourt dans le ventre . Autre avantage mes 2 enfants sont grands et installés , seul mon époux souffre de cette situation et moi bien sur. Je ne veux pas te foutre les boules car je sais ce que tu vis surtout qd les docs te répondent : Vous êtes fatiguées  ? et bien dormez !!! , Je ne sais pas qu'elle âge tu as ( moi 60 ) mais il faut garder espoir et courage je pense que c tout ce qu'il nous reste. Pour ce qui est des aides financières ( je ne sais pas quelle est ta SEP ) pour ma part j'ai tapé à toute les portes rien sauf reconnaissance travailleur handicapées ( demande à la MDPH ) pour aménager mon temps de travail . Excuse réponse longue mais ça fait du bien . A bientôt si tu le souhaites . Pour ma part je continue à harceler toute sorte d'organisme différent . BON COURAGE :-).

@Valou35  

Bonjour , tu as raison la fatigue il faut le vivre pour le comprendre . En plus de la fatigue chronique j'ai des pertes d’équilibre très fréquentes ainsi qu'une préhension des mains  . A la maison , je rase les murs ( ce qui de tps en tps ne m’empêche pas de tomber ) et dehors je prends une cane . Sauf ce fameux 3 juillet 2018 où j'ai voulu faire le tour de la maison sans cane : je me sentais d'aplomb mais bien sur je suis tombée comme une m.... : luxation du coude , pompiers , urgences et tout le cirque et encore aujourd'hui mm avec le kiné j'ai du mal à récupérer , le chirurgien me dit entre 18 mois et 2 ans . Un ras le bol qui s'ajoute . A part ça je ne me plains pas trop car je n'ai pas beaucoup de douleurs sauf des crampes de tps en tps à la tranche des mains , sous les pieds et dans les mollets avec une paralysie temporaire qui m'oblige à m'allonger aussi des fois mes jambes bougent toutes seules qd je suis couchée. Tu as ça ? A bientôt si tu souhaites parler , moi ça me fait du bien . Bon courage pour la suite.

Effectivement, pour ma part, je suis entrain de faire un dossier MDPH pour la reconnaissance travailleur handicapé, mais ca ne me donnera rien de plus. Je n'ai pour le moment pas besoin d'aménager mon poste de travail. Et là où je travaille, les horaires sont relativement souples, à partir du moment où l'on fait ses 8 heures bien-sûr.

Je pars à 7h00 pour commencer à 8h00. Car le matin je suis, malgré tout plus efficace que l'après-midi.

Je ne vois donc pas ce que la RQTH va m'apporter.

J'ai 43 ans et encore plus de 20 ans de travail devant moi. Je ne vois pas comment je vais y arriver...

Moi aussi @bellemam‍, j'ai les jambes qui bougent toute seule. Mon mari me le dit souvent et mes enfants aussi, lorsque je m'endors sur le canapé. Par contre,je peux aussi avoir une jambe (ou l'autre) qui lâche, alors que je suis debout, et ce-ci par série et par période. Bref, on a tous des symptômes différents...

Pour ce qui est du traitement, à part le traitement de fond, je prends du laroxyl, une douzaine de gouttes le soir et mon neurologue m'a prescrit du lyxansia 10 mg, mais je ne le prends pas, car je doute de l'efficacité sur ma fatigue. Ce-ci n'engage que moi, bien-sûr.

Par contre quand mon médecin me demande de faire un peu de sport ou de marche, je me rends bien compte qu'il est loin d'avoir compris mon état de fatigue.  Plus d'énergie pour faire les devoirs avec ses enfants, assise sur une chaise, c'est sans doute pas pour avoir pour aller faire du sport...

@Candy92  

Je te comprends moi j'ai la RQTH et cela ne m'a rien donné si ce n'est la carte handicapé pour se garer !!!. Moi je prends gilénya en traitement de fond je le supporte bien ( troisième traitement ) le neuro dit que ça va bien à l'IRM mais il oublie les problèmes annexes ,  il m'a donné du laroxyl par contre contrairement à toi je ne le prends plus pas efficace pour moi comme tu dis chaque personne est différente .  Il est 14 h 30 et je commence à avoir les yeux qui se ferment mais j'ai décidé de me faire violence : mon mari retraité depuis peu va au bois et comme il fait super beau je vais essayer d'aller avec lui ( il me motive ) pour promener mes 2 chiens , on verra bien j'essaie et qd je peux plus je rentre et peut être je me repose car j'ai la chance de ne plus travailler. Courage à toi avec cette saloperie , bisous à tes enfants , moi les miens sont grands 36 et 34 plus un petit fils trop mignon. A bientôt de te lire. Un jour on l'aura ce truc infâme qui gâche la vie de tout le monde.