SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

Bonjour a tous

Ce matin pas la frite g attraper je ne c loi au vol je suis malade c pas la grande forme et pourtant je ne sort casiment pas de chez moi depuis 2 mois pfff kannint vois les jeune ki se balade limite en pull toute la journée avec un froid de canard eux jamais malade....

@Valou35 Bon, alors , ça va être une journée "couette / thé-citron-miel" ? Repose-toi, y a plus que ça à faire ! C'est peut-être aussi tes petits qui t'ont ramené une "merde" de l'école ... A+

Oui eu être enfin petit ados lol...ben je suis rester en pyjama et c très bien comme ca 

@Valou35 Je rectifie alors ! "Tes ados qui t'ont ramené une merde du collège "! De toutes façons, pour toi, ça revient au même, que ça vienne du primaire, du collège, du lycée ou d'ailleurs, t'es HS pareil !!! Repose-toi bien et bonne journée malgré tout.

Bonsoir, je m'appelle Patrice, j'ai 27 ans et je suis étudiant en Master 2 en sciences humaines et sociales dans le champ de la difficulté et du handicap. Avant de reprendre mes études, j'étais gestionnaire RH et le maintien en emploi est un sujet qui me tient particulièrement à coeur. C'est pourquoi j'ai fait le choix d'une reprise d'études pour optimiser mon accompagnement des personnes en difficulté en entreprise.

Aujourd'hui, je me permets de vous écrire car j'ai eu une personne de mon entourage qui vivait aussi avec la sclérose en plaques, mais avec laquelle je n'ai pas eu l'occasion d'échanger sur le sujet.

Dans le cadre de ma reprise d'études, et notamment à travers mon mémoire de fin d'études, j'ai fait le choix de m'intéresser davantage à la SEP et à l'emploi, notamment parce que cette maladie m'interpelle et que je souhaite pouvoir "à mon échelle" accompagner dans de bonnes conditions des salariés concernés par la SEP. Pour cela, je cherche à comprendre ce que vous pouvez vivre au quotidien et comment vous parvenez chaque jour à y faire face.

Ainsi, je suis à la recherche de personnes dans vos situations, volontaires pour échanger avec moi au travers d'un skype dans les semaines qui viennent, sur votre parcours de vie, afin d'identifier quelles ont été vos forces / vos réussites, vos craintes / vos échecs, ce qui vous a aidé et ce qui ne l'a pas permis, vos perceptions et représentations de vous, des gens, de la maladie... tout cela à des moments bien précis de votre vie : avant l'apparition des premiers symptômes, lors de leurs apparitions, au moment du diagnostic, après le diagnostic, puis en milieu professionnel.

J'espère que vous ne trouverez pas ma démarche déplacée, auquel cas je vous prie de bien vouloir m'en excuser.
Dans l'éventualité où vous seriez favorable, je vous communiquerai mes coordonnées.

Bonne soirée.

@PatriceU tout d'abord bonjour et bienvenue je trouve ca super ce que tu fais...DSL pour moi pas de skype ou autre réseau social mais je suis prête ici a te faire partager mon expérience face a la sep

@Valou35‍  Bonsoir et merci pour ton retour. Je te remercie également de bien vouloir partager avec moi ton expérience de vie face à la SEP. Pour le Skype, pas de soucis je comprends. Par contre, étant donné que j'ai tout de même un nombre important de questions, je peux te proposer de formaliser correctement ma grille d'entretien (qui doit me permettre de conduire l'entretien) puis de te l'envoyer pour que tu puisses y répondre à tête reposée ou quand tu as un moment. En fonction de ton retour, je reviendrai vers toi pour un complément d'informations au besoin. 

@PatriceU bonjour OK pas de soucis et puis je suis en arrêt de travail en ce moment donc g tout mon temps 

@PatriceU bonjour OK pas de soucis et puis je suis en arrêt de travail en ce moment donc g tout mon temps 

@joce42 bonjour je viens apporté quelque nouvelle sur ma neuro stimulation

Pour le moment ce n'est pas très concluant car 3jours que je l'est et déjà 2 fois avec un appareil défectueux et retour a l'envoyeur je suis vraiment très dessus donc pour les effets ben je ne les ressent pas du tout car pas moyen d'avoir un appareil qui fonctionne grrr...

Sinon tout va bien