Accentuations des symptômes après bolus

Bonjour @Hanna35,

Merci pour votre message et pour avoir partagé votre ressenti avec autant de sincérité. L’espoir suscité par une amélioration rapide, suivi d’un retour marqué des symptômes et d’une grande fatigue, peut être particulièrement difficile à vivre et décourageant.

Ce type de vécu après un bolus, avec des sensations très contrastées, a déjà été évoqué par certains membres, et le fait de traverser cela en parallèle d’un nouveau traitement peut accentuer l’inquiétude et le sentiment d’incertitude.

Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté concernés par la sclérose en plaques.

@MICHELINE @LR2012 @veronique53 @tibou23 @wait78 @kelily @Goonie @ninétte73 @joséhe @grib22 @douleur @Nathou Nathy @Lyly94 @dan26576 @trèfle @Nini1957 @Nathali57 @SylvieQ @momomby @Cielbleupaca @SepSepien @Nini76530 @Mimido @nanie62400 @Isa047 @evasca @Azelie @Camélia123 @Marie_89 @Jojo1305 @Liloubetty @olympepower @.bellederochefort @KMCHARREL @CedricLe @Sourire2 @Nathalie67000 @Hadarose @dom.72 @SEPEASY @Etoillefilante @Heureusequandmeme @Sanfab67 @nad1967 @Majd31 @glauservalerie @Hanna35 @Leilaa @Jean-ma @Badpilot @ALINE19051980 @Santiano @Fatima13 @Peterre @Heather @Elsalune @Claudegourvil @Steph06330 @insomnie @Manon599

Pour ouvrir la discussion :

• Avez-vous déjà ressenti un effet « boomerang » après un bolus, avec une amélioration puis un retour des symptômes ?
• Combien de temps a-t-il fallu avant de retrouver un certain équilibre ?
• Comment avez-vous vécu cette période d’attente et d’incertitude entre deux traitements ?

Merci encore pour votre témoignage. N’hésitez pas à continuer à échanger ici, à votre rythme. La communauté est là pour partager des expériences et se soutenir.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour et merci pour la discussion.

Je n'ai eu qu'une fois les perfusions de Solumédrol, pendant 5 jours à l'hôpital. La première nuit j'ai très peu dormi, j'avais comme une énorme nervosité dans tout le corps qui me faisait bouger. Les trois soirs suivants, j'ai pris le somnifère proposé par l'infirmière. Et le 5eme soir, puisque j'avais pu un peu marcher et que j'étais très fatiguée, j'ai essayé de ne rien prendre.

Petit à petit, j'ai pu bouger un peu mieux mes doigts de pieds, et le reste. Les progrès se sont étalés sur un mois. Il me semble que le Solumédrol m'a énormément fatiguée, mais peut-être que c'était aussi les effets de la poussée et de ma grande concentration pour marcher ?? En tout cas, lorsque je suis rentrée à la maison, j'étais é.p.u.i.s.é.e. Ça bourdonnait dans mes oreilles, comme si je sentais mon cœur battre. J'avais un essoufflement dans la poitrine. Je faisais tout ce que je pouvais en restant assise. Je n'ai fait que le strict minimum, il y avait bien assez à faire avec 2 semaines d'hôpital. Heureusement ma maman a pu une fois ou l'autre conduire les enfants à leurs activités extra-scolaires. Après un mois, je n'avais plus les bourdonnement, ça allait mieux, mais je n'ai pas pu rattraper mon retard.

Puis j'ai eu le premier traitement d'Ocrevus. J'ai gardé l'habitude de "moins en faire", c'est frustrant, mais je pense que ça aide à moins tomber malade. Je n'ai pas le choix. Je prends aussi de la vitamine D, je suis toujours en carence malgré cela. Mais je pense que ça m'aide à être moins souvent malade.

Puis j'ai eu de nouveaux symptômes, qui allaient et venaient. Ça m'a fait peur, mais ma neurologue m'a expliqué que c'était dû aux "cicatrices" des lésions. Elle m'a proposé un médicament pour "endormir" les sensations, mais qui n'aide pas à guérir. Pour le moment, j'ai refusé. Et j'ai commencé une physiothérapie qui m'aide à "réveiller" les muscles qui ne savent plus travailler.

Cette incertitude face à l'évolution de la maladie est pénible pour moi. Mais j'ai beaucoup de chance d'avoir un traitement et d'être suivie, etc. Et un mari qui travaille et est compréhensif. Qu'en serait-il dans un autre pays ? Et puis je me dis que personne n'a la maîtrise de sa vie, malade ou pas.

Bon courage à tous !