Fin de vie : ce que la Suisse et le Canada nous apprennent sur l’aide à mourir

Où en est, en France, l’état du débat sur l’aide à mourir ? Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui a piloté les États généraux de la bioéthique, a rendu public le 5 juin le rapport de synthèse de cette consultation citoyenne. Celui-ci relève l’existence de « points de tension » sur les questions sociétales, dont celle de la fin de vie.

La précédente loi sur la bioéthique, votée en 2011, devait faire l’objet d’un nouvel examen d’ensemble par le Parlement dans un délai maximum de sept ans après son entrée en vigueur, c’est-à-dire en 2018. Toutefois, la fin de vie, qui fait l’objet d’une loi à part, dite Claeys-Leonetti, ne devrait pas être incluse dans la révision des lois de bioéthique.

Il y a quelques semaines, le scientifique australien David Goodall, 104 ans, a quitté l’Australie pour la Suisse, où il a pu bénéficier du suicide assisté avec l’aide de Life Circle et Exit International, deux associations dites « pour le droit de mourir dans la dignité ». Cet événement fournit l’occasion de se pencher sur les pratiques d’aide à mourir dans ce pays, mais aussi au Canada qui l’a légalisé en 2016 – suivant ainsi la province du Québec qui l’avait fait en 2015.

Le « tourisme de la mort »

Le décès de David Goodall s’inscrit dans un phénomène marginal que l’on appelle parfois le « tourisme de la mort ». Il désigne les personnes qui se rendent en Suisse pour recourir au suicide assisté, quand celui-ci est interdit ou soumis à des critères d’accès plus restrictifs dans leur pays d’origine. Un tel « tourisme » existe aussi vers la Belgique, bien qu’il soit plus difficile pour des non-résidents d’avoir accès à l’euthanasie s’ils n’ont pas établi de relation avec un médecin local.

L’histoire de David Goodall a fait les gros titres dans le monde entier. Mais cette couverture médiatique n’a pas pour autant permis de mieux comprendre le modèle suisse de mort assistée. Les cas de « tourisme de la mort » présentés dans les médias en disent généralement moins sur le fonctionnement de ce modèle, que sur l’état du débat sur l’aide à mourir dans un pays donné.

Dans les pays d’origine des personnes venues mettre fin à leurs jours en Suisse, ce choix est le point de départ de discussions publiques récurrentes. Le fait que des citoyens choisissent d’aller mourir dans un autre pays, loin de leur foyer et de leur famille, impressionne beaucoup le public. C’est une preuve forte de souffrance mais aussi de détermination. Cela montre à la population, au passage, qu’il existe d’autres possibilités pour légiférer sur l’aide à mourir.

Aide médicale à mourir

Parmi les personnes qui choisissent de faire ce voyage, certaines ont conscience de l’intérêt du public pour leur décision, comme le montre la conférence de presse donnée par David Goodall le 9 mai en Suisse. À l’image du scientifique, certains font partie d’un mouvement de seniors militant pour le « suicide rationnel lié à la vieillesse ». Pour d’autres, la souffrance causée par la maladie est la principale motivation.

Au Canada, on évoque parfois la Suisse dans les débats autour de la mort assistée. L’histoire la plus connue est celle de Kay Carter, qui souffrait de sténose du canal rachidien lombaire et qui a mis fin à ses jours en Suisse avec l’aide de Dignitas, une association locale pour le droit de mourir. Les proches de Kay Carter qui l’ont accompagnée dans sa démarche étaient les plaignants dans l’affaire qui a suivi. Après des années de procédures judiciaires, le nom Carter est aujourd’hui associé au jugement de la Cour suprême du Canada qui a dépénalisé l’aide médicale à mourir au Canada en 2015.

Cette légalisation n’a pas mis un terme au « tourisme de la mort » des ressortissants canadiens. Selon les chiffres de Dignitas, 60 Canadiens se sont rendus en Suisse pour ce motif entre 1998 et 2017, dont 12 en 2017.

La mort assistée comme un acte citoyen

En Suisse, le suicide assisté est toléré depuis 1942 tant que la personne fournissant l’assistance n’a pas de motif égoïste. Autre condition, la personne recourant à ce service doit avoir une capacité de discernement intacte et s’administrer elle-même la dose létale.

Comparé aux lois provinciales et fédérales du Canada sur l’aide médicale à mourir, plus précises, la réglementation et les mesures de protection suisses peuvent être perçues comme déficientes. Mais ce serait ignorer la signification du suicide assisté dans ce pays. Contrairement au Canada, le suicide assisté est en Suisse un acte citoyen et non une intervention médicale. L’approche de la mort assistée y est d’ailleurs bien moins médicalisée.

Le modèle suisse repose principalement sur des exigences éthiques ou recommandations formulées par différentes organisations liées au domaine de la santé et sur les règles fixées par les associations dites « pour le droit de mourir dans la dignité ». L’association Dignitas, la plus connue à l’étranger, n’est que l’une des huit associations suisses dites « pour le droit de mourir dans la dignité ».

L’association à but non lucratif Exit, active en Suisse romande, est un autre exemple. Elle compte plus de 26 000 membres, qui peuvent tous voter lors de l’assemblée générale annuelle. Pour adhérer, il faut payer une cotisation annuelle de 40 francs suisses (environ 35 euros), avoir plus de 20 ans et résider en Suisse. L’association offre une assistance au suicide gratuitement à ses membres qui le demandent et qui rencontrent les critères. Les non-résidents et les mineurs sont donc inéligibles. En plus des exigences légales, l’association a défini ses propres conditions d’accès au suicide assisté pour ses membres. Celles-ci incluent notamment :

• - Soit être atteint d’une maladie incurable ou d’une invalidité importante ou avoir des souffrances intolérables ;
• - Soit être atteint de polypathologies invalidantes liées à l’âge.

Un médecin-conseil détermine si la personne remplit ou non les critères et, le cas échéant, prescrit une dose létale qui sera apportée par un bénévole. La sélection des bénévoles ne se fait pas sur la base de leurs qualifications professionnelles, mais de leurs compétences en tant que personnes accompagnatrices, c’est-à-dire leur capacité à faire preuve de compassion et de compréhension. Après le décès, le ou la bénévole appelle la police, qui mène l’enquête. Le procureur général décide ensuite si les personnes impliquées feront ou non l’objet de poursuites pénales.

Une fin de vie dans la dignité

Au Québec, la loi concernant les soins de fin de vie, adoptée en 2014, est entrée en vigueur en 2015. En plus de notamment créer un droit aux soins palliatifs et d’encadrer la sédation palliative continue, elle a légalisé l’aide médicale à mourir, par euthanasie uniquement (c’est-à-dire l’administration par un médecin). Dans ce contexte, le suicide assisté (auto-administration) n’était pas considéré comme une option appropriée car il ne reflétait pas les « valeurs d’accompagnement et de sécurité médicale ».

La loi fédérale canadienne a légalisé l’assistance médicale à mourir, par euthanasie ou suicide assisté, en 2016. Les Canadiens recourent quasiment toujours à la première option. Ainsi, seules 5 personnes sur 2 149 ont opté pour une mort par auto-administration, selon un rapport publié en octobre 2017. La Suisse n’est donc pas forcément un modèle pour le Canada.

La comparaison entre le Canada et la Suisse montre que la mort assistée peut être considérée non seulement comme la décision d’un patient mais aussi comme celle d’une personne à part entière. Tout comme il existe désormais des options non médicales d’assistance à la naissance, il est possible d’envisager une démarche non médicale - ou moins médicalisée - pour aider une personne à mourir. En plus des soins palliatifs et d’autres programmes sociaux qu’il faut bien entendu développer, le modèle suisse est une invitation à imaginer et à envisager d’autres réponses sociétales face aux questions de la souffrance et de la dignité en fin de vie.