Douleurs chroniques et incertitude de diagnostic

Bonjour,

J'ai 24 ans et depuis plus de 4 ans j'ai des douleurs chroniques. J'ai vu de nombreux docteurs, essayé plein de médicaments et médecines alternatives. En faisant le tour des discussions, je me rends compte que je suis déjà la plupart des conseils.

Et pourtant ma vie est très limitée. Impossible de travailler et même les gestes du quotidien sont très durs. Je dois être aidée pour les tâches ménagères, je ne peux pas vivre seule, je ne peux pas conduire, ni marcher plus de 5 minutes... L'hiver c'est infernal : je suis clouée au lit par des crises pendant presque toute la saison.

Mais le pire c'est l'incertitude de diagnostic et le fait d'être laissée seule et perdue avec mes douleurs. Récemment, le seul docteur qui cherchait encore à trouver un diagnostic a décider d'arrêter ses recherches et a déclarer que j'avais une fibromyalgie, mais sans certitude... Je cherche donc à savoir si des personnes ont des symptômes similaires aux miens.

Mes symptômes : douleurs aux mains, bras, pieds et jambes (sensations de compressions, comme si on me broyait les muscles et les articulations, comme dans un étau). Fourmillements aux mains et pieds si changements brutaux de températures. S'il fait froid : grosses douleurs (et très grande sensibilité) et extrémités qui deviennent bleus. Raideurs au réveil. Fatigue et insomnies (conséquences des douleurs). Peau qui rougit très vite au soleil et apparition de "petites bulles d'eau" en cas de chaleur. Sensation de soif jamais étanchée (je bois 5 à 7 litres par jour).

J'ai fait beaucoup d'efforts pour tenter d'aller mieux, mais j'ai tout à coup une baisse de motivation et de moral. Je désespère et n'en peux plus. Je dois, en plus de ces douleurs, supporter des migraines chroniques depuis mes 12 ans qui sont en train d'empirer dernièrement à cause d'une baisse d'efficacité de mes médicaments.

Je vous remercie d'avance pour votre écoute (ou plutôt votre lecture !) et vous donne plein de courage à vous tous également !