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Les démarches pour la reconnaissance de la fibromyalgie ?
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @Pookie,
Je vous repartage un lien transmis par @nathalie1310 (merci 😉), c'est un groupe Facebook d'une association qui contribue à aider dans les démarches administratives liées à la fibromyalgie.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Ben-77130
Ben-77130
Inscrit en 2023
Salut à toi :)
J'ai le même âge que toi et moi aussi je vis depuis des années avec la fibromyalgie.
Tout comme toi j'ai la RQTH...il est malheureusement difficile d'avoir l'AH pourtant c'est essentiel pour les gens comme nous de pouvoir en bénéficier. Il faut énormément de temps et parfois ça n'aboutit pas .
Pour le reste, quand personne ne peut rien pour nous, les recherches personnelles sont le meilleur moyen de s'améliorer.
As tu penser à corriger certaines choses dans ton alimentation par exemple, expérimenter des choses !
Personnellement l'arrêt de certains aliments m'a aidé...
Comment te sens tu actuellement ?
Au plaisir de discuter avec toi.
Benjamin
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Pookie
Pookie
Inscrit en 2021
Bonjour,
Moi c'est Pookie, j'ai 31 ans, et depuis plus de 10 ans j'ai des douleurs intenses qui m'empêchent parfois de marcher pendant plusieurs jours. Il y a un mois on m'a diagnostiqué la fibromyalgie. C'est une délivrance après tant d'années d'avoir un diagnostic mais j'avoue que je suis un peu perdue quand même.
Depuis toutes ces années j'ai appris à vivre avec la douleur et à me dire qu'on ne trouverais jamais ce que c'est. Je suis déclarée RQTH sans avoir de nom sur la maladie.
Depuis que j'ai découvert cette maladie, j'ai découvert qu'il y avait énormément de symptômes. Tout ces maux que je pensais finalement normaux,je m'aperçois que non ça ne l'est pas..Ce n'est pas normal d'être tout le temps fatiguée, d'avoir mal au dos, d'avoir des cystite à répétition etc...
Je me demandais maintenant qu'on m'a diagnostiqué cette maladie est ce qu'il y a des démarches à faire ? Est ce que je dois le préciser à la MDPH ?
Bref je suis un peu perdue avec cette nouvelle, si quelqu'un à des conseils je suis preneuse 😊.
Bonne soirée