Syndrome de Bernard-Soulier : droits MDPH, AAH et statut de travailleur handicapé

Bonjour @Marlen

Le syndrome de Bernard-Soulier est une maladie rare du sang qui provoque des troubles sévères de la coagulation, souvent comparés à ceux de l’hémophilie. Au quotidien, cela peut avoir un impact important sur la vie personnelle et professionnelle, d’où l’importance de bien connaître les dispositifs d’aide et de reconnaissance du handicap.

J'invite des membres à vous répondre : @Frederis @Neylina @Nabile @ghorieb

Avez-vous déjà entrepris des démarches auprès de la MDPH et, si oui, comment cela s’est-il passé pour vous ?
Quels types de soutiens ou d’aménagements liés au statut de travailleur handicapé ont eu un impact positif dans votre parcours professionnel ?
Quelles ont été vos expériences concernant l’AAH ou d’autres aides financières en lien avec cette maladie du sang ?

Merci à toutes et tous pour vos partages d’expériences précieuses.
Claudia de l’équipe Carenity