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Droits et démarches - Maladies chroniques

Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog !

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Frufemon897

Édité le 26/11/2015 à 20:17

 

Bonjour à tous !

Je ne sais pas si c'est le bon lieu pour vous faire cette annonce.

Si ce n'est pas le cas merci de m'en informer et je le supprimerai.

Connaissez-vous le G.I.M.I. ?

Il s'agit du tout nouveau Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires.

Je suis membre bénévole de ce groupe depuis le mois d'octobre, chargée de la communication par blogs et réseaux sociaux. Je suis moi-même atteinte depuis 10 ans d'une myosite inflammatoire. (Dermatomyosite). Maladie rare et incurable (pour le moment) mais qui se stabilise grâce à un traitement par corticoïdes et immunosuppresseur.

Le groupe et moi-même vous remercions de faire connaissance avec le blog, et aussi le forum Facebook.

Dans un premier temps je vous propose le lien du blog :

myopathiesinflammatoires.blogs.Gimi

Si cela vous intéresse vous avez la possibilité de vous abonner pour recevoir régulièrement les dernières publications qui s'adressent autant aux patients qu'à leurs familles ou soignants. Faites-le connaître autour de vous ou vien signalez-moi les groupes qui seraient intéressés par cette annonce.

Bon courage à tous !

Prenez soin de vous.

Liza LBB

 

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Trefro1757

24/11/2015 à 21:41

J espère que tu auras des réponses. 

Bon courage. 


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-24 21:41:11
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Glemagrins

25/11/2015 à 08:22

Je fais remonter le sujet pour ceux et celles qui sont directement concernés !


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-25 08:22:22
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Frufemon897

25/11/2015 à 09:20

Merci Angelina !

Merci Dame de Pic !

 

Bonne journée à tous.


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-25 09:20:29

avatar 5422Cleucrafleflel

5422Cleucrafleflel

25/11/2015 à 17:26

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avatar 5422Cleucrafleflel

5422Cleucrafleflel

Dernière activité le 29/10/2026 à 10:22

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Bravo et bon courage à toi!


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Glemagrins

26/11/2015 à 06:20

Je fais encore remonter le sujet. Il y a sans doute des personnes concernées que le titre n'attire pas. Il faudrait peut-être faire apparaître l'expression myopathies inflammatoires en entier. @pseudo-masqué essaie de demander à JulienP comment modifier ton titre.


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-26 06:20:39

avatar Cloifrus

Cloifrus

26/11/2015 à 07:14

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Cloifrus

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bonjour,

@pseudo-masqué 

c'est surtout que ce sujet n'aurais pas du paraitre dans ce groupe, qui pour l'instant devrait être provisoire et sert à donner des conseils pour les démarches auprès des administrations.

donc le mieux serait de le déplacer ailleurs, il doit bien exister un groupe sur les myopathies, puis  ensuite vous effacer cette conversation.

cordialement, James42.

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La manière la plus efficace de vaincre la maladie, c'est de se débarrasser des médecins Paul Ferron (1926-2007) médecin, Humaniste, humoriste.


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Frufemon897

26/11/2015 à 13:39

Merci à tous !

Je vais suivre votre conseil.

Portez-vous bien.

 

Liza LBB


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-26 13:39:39
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Frufemon897

26/11/2015 à 20:17

Voilà, je l'ai posté ailleurs.

J'effacerai donc ce sujet demain matin... après votre lecture. ;-)

Merci pour vos conseils et votre aide.


Myopathies Inflammatoires, le tout nouveau blog ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique/myopathies-inflammatoires-le-tout-nouveau-blog-35468 2015-11-26 20:17:56

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