ALD et mes droits

Félicitations pour l'obtention de ton ALD, c'est une étape administrative importante qui va te permettre de te concentrer sur l'essentiel : ta santé. Et surtout, une excellente année 2026 à toi aussi ! Que cette nouvelle année t'apporte de la douceur et du mieux-être.Être en Affection de Longue Durée (ALD), surtout si elle est "exonérante", t'ouvre des droits spécifiques pour alléger la charge financière et faciliter ton parcours de soins.

1. La prise en charge des médicaments "clés" Pour la myasthénie, on utilise souvent des médicaments comme le Mestinon (pyridostigmine). Avec l'ALD, c'est pris en charge à 100 %. Pareil pour les corticoïdes ou les immunosuppresseurs si le traitement en nécessite.

2. Les soins spécifiques : Les cures d'immunoglobulines ou les plasmaphérèses : Si l'état de santé nécessite une hospitalisation pour ces soins, tout est couvert par l'ALD. La kinésithérapie : C'est souvent essentiel pour maintenir la mobilité sans s'épuiser. En ALD, les séances liées à la myasthénie sont remboursées intégralement.

3. Le gros point de vigilance : La Fatigue la myasthénie, c'est la maladie de la "fatigabilité". Tes droits en ALD incluent aussi :Le mi-temps thérapeutique : Si tu travailles encore, c'est un droit super important. Tu peux reprendre ou continuer à bosser à 50 % tout en gardant une partie de tes indemnités journalières. Ça permet de ne pas s'épuiser.Le transport assis professionnalisé (VSL/Taxi) : Comme la fatigue peut arriver d'un coup, conduire peut devenir dangereux ou épuisant. N'hésite pas à demander un bon de transport à ton neurologue pour tes rendez-vous à l'hôpital.

4. Attention aux médicaments interdits ! C'est le point le plus important pour un myasthénique : certains médicaments courants sont strictement interdits (certains antibiotiques, certains anesthésiants, le magnésium parfois...). Petit conseil : Grâce à ton ALD, demande à ton neurologue une "Carte d'urgence Myasthénie". C'est une petite carte à avoir toujours sur soi. En cas d'accident ou d'urgence, elle informe les médecins des produits qu'ils ne doivent surtout pas t'injecter.

5. Depuis peu, la Sécu rembourse (sous conditions et via le dispositif "Mon soutien psy") quelques séances chez le psy. Avec une maladie chronique fatigante comme celle-là, ça peut faire du bien de vider son sac.C'est une maladie qui demande d'apprendre à "économiser ses batteries" et à ne pas forcer quand le muscle dit stop.Est-ce que tu es suivi dans un centre de référence (souvent en neurologie) ? C'est vraiment là-bas qu'ils connaissent le mieux les droits spécifiques et les derniers traitements de 2026. Voilà !