Anémie à répétition ...

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Marinette23

21/02/2019 à 20:45

Marinette23

Dernière activité le 18/04/2021 à 15:46

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Bonjour,

Je m'appelle Marine j'ai 23 ans, bientôt 24.

Depuis 2016, je fais des chute de FER qui entraine une anémie.

Aucunes explications, sous traitement, je fais également des anémie.

3 Gastroscopie et les 2 dernières ont révélé une gastrite lymphocytaire.

Aucuns médecins est capable de me dire si cette gastrite peut être la cause ?

Mon taux de fer est actuellement à 8 et 9.3 d'hémoglobine alors que j'étais à 18 de fer il y a 15 jours. J'ai eu 3 perfusions de VENOFER sur tout novembre … C'est comme si je n'avais rien eu !

Les symptômes sont horrible … Vertiges, maux de tête, douleurs abdominales, saignement du nez, crampes, douleurs musculaires, je me blesses à répétions (je suis sportive), est ce que l'anémie peut favoriser les blessures articulaires et musculaires ?

Je suis désespérée … Bientôt 4 ans ! Je suis encore blessée, je ne sais plus quoi faire et une coloscopie est prévue dans 5 jours …

Est ce que des personnes peuvent m'aider ? m'informer ? ou me parler de votre vécu ?

Merci beaucoup

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Vovona

31/05/2019 à 22:32

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Vovona

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Bonjour Mariette.

Merci pour votre témoignage. Par rapport à mon anemie je dois voir le gastroenterologue le 5 juin et l hematologue le 25 juin. Je vous dirai ce qu ils m auront dit. Bon courage

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2019-05-31 22:32:42

richard48

27/12/2019 à 18:51

Bon conseiller

richard48

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bonne fête de fon d'année à toutes les personnes avec une anémie rare syderoblastique

je donne des nouvelle 4 mois sans injection petite fatigue me maintien à 11. 12 hémoglobine

à savoir si moelle reparti on ne sais pas

prend B 12

revoi hématologue 14 janvier

bise cécile , richard 48

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2019-12-27 18:51:30

richard48

21/01/2020 à 17:20

Bon conseiller

richard48

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@richard48

vovona bonsoir ,

bonne et heureuse année 2020 , d'où en êtes vous ??

moi je me maintien entre 11 et 12 hémoglobine , traitement que B12 .

reste positive , vu médecin dit de rester prudent moelle peu rechuter ,

souffre de mon ostéoporose qui n'a rien avoir avec ma maladie .

richard 48

cécile

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2020-01-21 17:20:25

Pascale19

04/02/2020 à 14:57

Pascale19

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Bonjour

J'ai été diagnostiquée en mai 2017 maladie de Waldentröm + maladie des agglutinines froides et j'ai eu le protocole RCD

Mais en 2 ans et demi, mon taux d'hémoglobine a chuté 2 fois à cause de ma maladie des agglutinines froides (d'après poncion dans l'os iliaque, la maladie de Waldentröm est stabilisée)

Et cette fois, je m'inquiète car il a chuté de 10,1 à 7,7 en 10 jours et j'aimerais rentrer en contact avec d'autres personnes pour confronter nos expériences

D'avance merci

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2020-02-04 14:57:08

richard48

06/02/2020 à 20:09

Bon conseiller

richard48

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richard48

bonsoir ,

tout d'abord bon courage ,

je n'ai pas la même maladie que vous , mais j'ai aussi des soucis de chute et de hausse de globules rouges hémoglobine , maladie génétique , moelle osseuse feniane.

2017 2018 chute à 6 d'hémoglobine 2 ans de piqure de aramesp 300 EPO pour remonter , et a la grace de dieu je sui depuis 6 mois entre 11 et 12 .

mais peu ravoir rechute n'importe quand , il faut du suivis, un bon hématologue et un bon médecin traitant , et prise de sang régulière .

bon courage

cécile

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2020-02-06 20:09:52

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10/01/2021 à 22:08

@Marinette23

Bonsoir je viens vers vous,car après une gastroscopie on ma trouvé une légère surcharge inflammatoire lymphoplasmocytaire sans signes d'activité,ni éléments de spécificité.

Je voudrais savoir ou vous en êtes aujourd'hui niveau estomac merci.

Aurélie 36 ans.

Bonne soirée a vous.

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2021-01-10 22:08:45

Chivie

15/02/2021 à 13:44

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Chivie

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@richard48 bonjour, avec cet hiver bien froid, bien normal de chuter quand on a une MAF. Faut se confiner et pas que à cause du corona! Pour ma part, fin 2016 , MAF pour moi aussi et traité pour prémisse de Waldebstrom ou prolifération lymphocytaire B...pas clair à l’époque ! alors traitement Rituximab,chimio Endoxan, cortisone.. 8 perfusions et remonté du taux d’hémoglobine .( j’étais tombée à 7,5). fin des « hostilités fin juillet 17 et Stabilité pendant 1 an avec un taux stable entre 11/12( 12 minimum pour femme) donc RAS. Rechute en août 2018. C’est la MAF qui Recommence car après contrôle , la moelle osseuse va bien. Il s’agit donc « d’une MAF primaire ». Je suis rentrée dans un essai clinique en 2019 , phase 3 , avec un traitement qui marche bien. Malgré ce froid de canard je reste à 12 / 12,5 de taux. Ce nouveau médoc est un anticorp monoclonal Sutimlimab, sans chimio en plus, aucun effet secondaire. Il devrait passer en phase 4 dès le OK de la HAS et donc accessible à tous. Il faudrait en parler avec votre hématologue pour suivre la mise sur le marché de ce médoc pour en profiter .En espérant que cela marche pour vous aussi .

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chivie

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2021-02-15 13:44:32

Chivie

15/02/2021 à 13:46

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Chivie

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@Pepette76 44

@richard48 bonjour, avec cet hiver bien froid, bien normal de chuter quand on a une MAF. Faut se confiner et pas que à cause du corona! Pour ma part, fin 2016 , MAF pour moi aussi et traité pour prémisse de Waldebstrom ou prolifération lymphocytaire B...pas clair à l’époque ! alors traitement Rituximab,chimio Endoxan, cortisone.. 8 perfusions et remonté du taux d’hémoglobine .( j’étais tombée à 7,5). fin des « hostilités fin juillet 17 et Stabilité pendant 1 an avec un taux stable entre 11/12( 12 minimum pour femme) donc RAS. Rechute en août 2018. C’est la MAF qui Recommence car après contrôle , la moelle osseuse va bien. Il s’agit donc « d’une MAF primaire ». Je suis rentrée dans un essai clinique en 2019 , phase 3 , avec un traitement qui marche bien. Malgré ce froid de canard je reste à 12 / 12,5 de taux. Ce nouveau médoc est un anticorp monoclonal Sutimlimab, sans chimio en plus, aucun effet secondaire. Il devrait passer en phase 4 dès le OK de la HAS et donc accessible à tous. Il faudrait en parler avec votre hématologue pour suivre la mise sur le marché de ce médoc pour en profiter .En espérant que cela marche pour vous aussi .

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chivie

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2021-02-15 13:46:56

cospaw

06/03/2021 à 11:09

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cospaw

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@Chivie Merci pour ces informations Chivie. Mes résultats sanguins viennent de m'être retournés avec une "suspicion de MAF". Nonobstant le fait que je préfère, et de loin, le froid au chaud (bonjour la galère si j'ai vraiment le MAF!!!), votre commentaire m'a rassurée. Prenez soins de vous.

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2021-03-06 11:09:39

Chivie

06/03/2021 à 18:07

Bon conseiller

Chivie

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@cospaw bonjour, le problème avec la MAF est qu’il faut fuite le froid. J’adorais la montagne surtout l’hiver pour le ski, terminé ! Le froid est impo. Phénomène de Renaud se rajoute à la MAF , je suis une schtroumpfe dès 14 degrés . Le médoc ne guérit pas mais empêche l’anémie. La MAF est incurable , maladie auto immune, à ce jour.elle se développe dès 25 degrés et est dur à supporter en dessous de 20 degrés. Donc oubliez le froid !

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chivie

Anémie à répétition ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/anemie-a-repetition-42569 2021-03-06 18:07:48

Anémie à répétition ...

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