Gêne dans la zone digestive, j'ai passé un PET-scan et soupçonne une tumeur neuroendocrine

@Claudia.L Bonjour et merci pour votre réponse.

Je suis retourné voir ma généraliste mais elle est dépassée!Elle ne sait plus quoi faire alors je lui ai demandé un nouveau controle des 5hiaa je commence les analyses mercredi sur 3 jrs consécutifs.

Elle ne savait meme pas ce que c'était!

Les medecins sont impuissants l'imagerie ne révèle rien c'est inquiétant je trouve car mon etat n'est pas super!

Pour moi je n'ai aucun doute j'ai une tne vers le grele .

Je suis au pied du mur si mon taux est à nouveau élevé,j'essaierai d'obtenir un rdv pour une consultation aupres d'un oncologue specialisé si c'est possible?

Ca fait bientot 2 ans que cela evolu lentement mais surement ,j'ai le ventre qui gonfle vers l'endroit ou j'ai la gène au fur et a mesure que la digestion se fait c'est pas normal!Mon bas ventre est comme "figé" et je suis en nage rapidement en cas d'effort ce n'est pas possible qu'il n'y ai rien!

Moralement c'est hyper dur car je ne peux rien faire ,je reste au ralenti pur ne pas avoir cette espece de gene qui augmente !

Je suis face a moi meme car les proches me prennent pour un depressif normal vu qu'aux scanners ils ne voient rien c'est dans ma tete pour eux!

@Claudia.L Bonjour,

J'ai obtenu les resultats de mon taux de 5hia est j'ai obtenu 8,93 le 17.04 14,89 le 18.04 j'attends celui du 19.04 .

Pour comparaison en novembre 2022 j'avais 19,61 le 07.11 10,82 le 08.11 et 7,19 le 09.11

Avez vous des taux similaires lors d'une tne?

La Chromogramine A est à 35

Mon ventre gonfle de plus en plus au fil du temps et durci vers le foie.Quand je me penche en arrière il "part" d'un coté c'est vraiment etrange!

Cette semaine ,j'ai pris un rdv avec une endoctrinologue j'espere qu'elle me dira quoi faire je n'en peux plus

Bonjour @nonokool,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de ces précisions. Je ne suis pas concernée, je suis l'animatrice du site.

Tenez-nous informé de la suite !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

@Claudia.L Bonjour,

Aujourd'hui pas super mes muscles derrière mes cuisses commencent a fatiguer,ils fondent au fil du temps et ma gene augmente!

Bientot je ne pourrais plus marcher si ca continu et je ne sais pas ce que j'ai!

@nonokool

Bonjour je me demandais si vous aviez des nouvelles depuis car je présente des symptômes identiques. Perte de poids, selles molles et malodorantes. Réalisé scanner abdo thorax pelvien, entero IRM, prises de sang, électrophorèse des protéines sériques et Fibroscopie, Calprotectine elastase fécale et coproculure..rien n'a été décelé j'ai aussi fait il y a un an une coloscopie d'ailleurs la gastro ne veut pas la refaire. J'ai aussi fait une vidéo capsule de l'intestin grêle j'attends les résultats.Je suis obligée de manger 3 fois plus pour maintenir à peu près mon poids. J'ai perdu tous mes muscles. Je ne suis pas super fatiguée mais plutôt très angoissée. Je ne sais plus vers qui me tourner j'ai vu un médecin interne aussi. La plupart disent que je suis stressée et que je dois prendre des antidépresseurs alors que je ne me sens pas dépressives du tout et je sens que quelque chose se passe dans mon corps.... merci par avance.

@Stephab92 bonjour,

Eh bien non toujours au même point!

J'ai passé une irm abdominale avec entero irm en août 2024 ras.

Une prise de sang avec la CRP qui était à 11.4 en septembre et samedi dernier retombée à 1.5!

J'ai passé une fibroscopie et une coloscopie lundi et rien du tout.

J'attends les résultats des biopsies mais à min avis il n'y aura rien.C'est rassurant et en même temps désespérant. Sur le plan des symptômes mon poids reste stable mais visuellement je continu tout doucement à fondre toujours.

@nonokool oui c'est sûr les biopsies seront négatives. Les miennes le sont après une Fibro normale par contre je n'avais pas eu de biopsie pour la coloscopie, ils vous l'on fait pour la colo?

J'ai quand même très peur du Petscan mais bon je pense que malheureusement je ne vais pas avoir le choix, je pense que la vidéo capsule de l'intestin grêle ne donnera rien. On est vraiment démuni et puis quand les médecins sont persuadés qu'il n'y a rien ils vous lâchent et il faut tout recommencer ailleurs c'est usant. Vous n'avez pas de soucis de transit ? Avez vous prévu d'autres examens ? Aviez vous fait un Petscan ? Merci

@Stephab92 pour les biopsies de la colo je ne crois pas qu'ils en font sauf si ils trouvent un polype ou un truc suspect.En 2021 j'en avait passé une et la oui ils avaient retiré un petit polype et fait analyser mais c'était Bénin.Un petscan oui j'en ai fait un en décembre 2022 à la fdopa c'est le plus performant pour le grele et ras puis un au glucose en juin 2022 également et ras.Pour les tumeurs neuro endocrine il y a au dotatoc mais ça je n'ai pas fait.Mais bon depuis si tumeur il y avait avec l'orm en 2024 je pense que quelque-chose serait ressorti depuis.

Vous passez un petscan avec quel traceur?C'est comme un scanner il ne faut pas avoir peur.

Mon transit et un peu perturbé. J'ai mes selles qui flottent depuis 4 ans mais cela ne semble pas les inquiéter.Le ventre hyper gonfle par moment surtout après avoir été aux toilettes bizarrement. Mais c'est surtout cette gêne localisee qui est toujours là quand je m'active(genre marche rapide)qui m'handicape car je ne peux pas faire d'effort.Mes jambes mes bras on beaucoup maigris je ne peux plus courir je vis comme un petit vieux.Ressentez vous une gêne localisée ?