Proche d'une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive

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Ningul435

Édité le 11/03/2023 à 02:44

Ningul435

Dernière activité le 12/03/2023 à 13:47

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Est-ce que des personnes sur ce forum vivent ou accompagnent un proche dans cette maladie? Mon fils de 18 vient d'être diagnostiqué.
J'ai le coeur en miettes...

Merci

Marie Julie L.

Québec,Canada

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Fedroin541

Édité le 13/03/2023 à 14:18

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Fedroin541

Dernière activité le 27/02/2025 à 22:39

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Bonjour @Ningul435,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Il a été abordé au sein de la discussion suivante : Cholangite sclérosante primitive, parlons-en !

Vous pourrez solliciter des membres pour leur demander directement des conseils.

J'invite des proches, comme vous, à participer : @2Droifrair @Crouflonnanche151 @Labroufur9 @pseudo-masqué @Bincreitoil257 @pseudo-masqué @12Plucloil

Avez-vous un proche malade de la cholangite sclérosante primitive ? Comment le gérez-vous ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution.

En vous souhaitant une bonne journée.

Marion de l'équipe Carenity

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Marion_M

Proche d'une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primaire-57887 2023-03-13 12:07:34

Labroufur9

13/03/2023 à 13:24

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Labroufur9

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Bonjour madame,

J'ai vécu avec cette maladie pendant des années ! Diagnostiquée a peu près au même âge que votre fils , j'ai actuellement 35 ans 😊

Je ne sais pas ce que vous ont dit les médecins, mais restez positif ! C'est une maladie qui peut être" soignée " je mets des guillemets car je sais qu'il n'y a malheureusement pas de traitement pour cette maladie , mais aujourd'hui je suis en pleine forme ! Gardez espoir...

J'ai reçu une greffe de foie il y a 1 ans maintenant je revie !

N'hésitez pas si vous avez des questions, j'y répondrez avec plaisir

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Fronax85

14/02/2024 à 11:10

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Fronax85

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@Labroufur9 , Bonjour. Deux ans après la greffe , comment allez-vous ? Je ne vois plus de messages de votre part. Bonne journée.

Labroufur9

14/02/2024 à 11:14

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@Fronax85 bonjour, je suis en super forme ! Tout va très très bien 😉 je profite enfin pleinement de ma nouvelle vie.

Mes résultats sanguin sont tous très bon. Je supporte très bien mon traitement. La vie est belle ❤️

Fronax85

14/02/2024 à 11:20

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Fronax85

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@Labroufur9 , très très bonne nouvelle. Vous ai envoyé un mail y'a deux jours à une adresse que vous avez indiqué ici.Peut-être ne vous est-il pas parvenu. Vous avez donné une partie de la réponse ici. Merci et vraiment c'est chouette de voir que la greffe a réussi. Caz fait chaud au coeur. Pour vous et aussi pour les futur greffés.
Alain , un papa de futur greffé du fait de la cholangite sclérosante primitive.

Labroufur9

14/02/2024 à 11:54

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Labroufur9

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@Fronax85

Oh ! Je n'ai pas reçu de mail de votre part 😳

Je vous aurais répondu avec grand plaisir

Voilà mon mail : mickie62100@gmail.com

Comment va votre fils ?

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998Tronveit

20/03/2023 à 09:14

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998Tronveit

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Bonjour je suis désolée pour votre fils, j’ai 56 ans diagnostiqué en 2020 après 1 ans et demi de rdv chez différents spécialistes et et irm ect….vous pouvez avoir des informations avec l’association ALBI ou filfoie qui m’ont apporté des réponses à mes questions sur CSP actuellement je sous l'acide ursodésoxycholique (AUDC) 3 fois par jour

cordialement

eliane

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