Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

 Bonjour à vous toutes et tous , mes compagnons d'infortune. J'ose à peine vous dire "bonne année" et pourtant du fond du coeur, je souhaiterais qu'un miracle nous permette à tous d'être enfin écoutés. Il y a un bon moment que je n'ai pas fait de commentaires sur le site. La dernière fois j'étais dans l'attente d'un rendez-vous avec mon endocrino, avec l'espoir qu'elle voudrait bien reconnaître que les normes à la française pour les dosages d'hormones thyroïdiennes ne voulaient rien dire (les normes internationales ont été revues largement à la baisse depuis plusieurs années !) et que les taux de TSH que je présente depuis des décades signeraient un fonctionnement insuffisant de la thyroïde... Que nenni : "vos résultats sont normaux - votre thyroïde va bien" ... Je suis ressortie de là le moral encore plus bas que d'habitude....  Or j'allais effectivement "si bien" que le 15 décembre j'ai fait une embolie pulmonaire bilatérale, sur l'origine de laquelle les médecins "s'interrogent" et qui a bien failli mettre un terme définitif à mes misères ! Ils ne comprennent pas pourquoi j'ai fait une embolie... Moi j'ai une théorie. Mon coeur fonctionne tellement au ralenti (souvent moins de 50 pulsations par minute) qu'il ne me paraît pas étonnant que des caillots puissent se former. Or une thyroïde même seulement un peu déficiente provoque un ralentissement du coeur et des maladies cardio-vasculaires.... Alléluïa, j'en ai réchappé et je suis maintenant sous anti-coagulant plus port de bas de contention. Je ne devrais donc pas rechuter... Pendant mon hospitalisation on m'a fait un scanner qui a détecté un nodule sur la thyroÏde (tiens, tiens...) J'en ai parlé à l'endocrino qui a banalisé cette question et affirmé qu'un nodule ne provoque pas de désordre de la thyroïde. L'hôpital m'a néanmoins prescrit une échographie de la thyroïde, que je vais passer le 18 janvier. J'en arrive à espérer que l'on m'enlève cette thyroïde "normale" pour me donner des hormones thyroîdiennes  de substitution. Excusez tous ces détails qui sont loin de la fribromyalgie dont je croyais être victime, mais beaucoup de symptômes se recoupent entre les deux maladies et peut-être d'autres personnes peuvent se croire fibromyalgiques alors que leur thyroïde est dans les normes à la française mais déficiente quand même. Je vous souhaite bon courage à tous et toutes pour faire face à votre quotidien. Bien amicalement.

Bonjour à tous et à toute !!au dernière nouvelle sa pourrais être une inflammation du cerveau !taper dans Google fibromyalgie et inflammation du cerveau !belle journée à vous et courage

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous transmets un lien vers un article que j'ai trouvé très intéressant et qui recoupe mon message précédent.

http://www.thyroidscience.com/cases/lowe.9.6.10/lowe.t3.fms.9.6.10.htm

Bonne lecture et courage.

@Choune85 

Je viens de prendre enfin un peu de temps pour lire ton article qui je trouve etre super intéressant et instructif. Voici un des passages de larticke qui ma marquée: "malheureusement, nous vivons maintenant dans un monde où les sociétés pharmaceutiques et les chercheurs qu’elles financent financent de plus en plus leur capacité à préserver la souffrance d’autres êtres humains". C'est tellement juste et tellement bien écrit.  En tout cas je te remercie pour nous avoir fait partager ceci! C'est vraiment une chose à prendre en compte cette histoire de thyroïde. 

Bonsoir à tous. J'ai 30 ans et fibromyalgique sévère. Mon ancienne rhumatologue m'avait découvert une hyperthyroidie, mais je n'ai eu aucun traitement et depuis mon médecin ma fait faire plusieurs prise de sang mais j'ai l'impression qu'il me la pas fait faire correctement . Pourriez vous me dire ce qu'il doit rechercher svp. Bon courage à toutes😘😘😘🌺🌺🌺

@ichigotoby 

Bonjour @ichigotoby 

J'espère que tu n'as pas passé une trop mauvaise nuit.

J'ai fait quelques petites recherches concernant ta question et j'ai trouvé ceci :  

Comment diagnostique-t-on l'hyperthyroïdie ?
image: https://eurekasante.vidal.fr/files/content/images/vidal/photos/12096340-analyse-sang.jpg

Devant un tableau clinique évoquant une hyperthyroïdie, le médecin va faire pratiquer un bilan sanguin pour doser les hormones thyroïdiennes T3 et T4, ainsi que la TSH. Dans le cas d’une hyperthyroïdie, les taux de T3/T4 sont anormalement élevés et le taux de TSH est fortement diminué. Parfois, dans les hyperthyroïdies sans symptômes, les taux de T3/T4 sont normaux mais le taux de TSH est anormalement bas, ce qui signale tout de même une hyperthyroïdie.

Ce bilan initial sera complété pour rechercher les causes de l’hyperthyroïdie : une recherche d’anticorps spécifiques (pour dépister une maladie de Basedow, par exemple), une échographie du cou pour visualiser la thyroïde (à la recherche de nodules) ou une scintigraphie (voir ci-dessous).

Le médecin peut également prescrire des examens pour évaluer le retentissement de l'hyperthyroïdie : bilan cardio-vasculaire, bilan ophtalmologique par exemple.

En savoir plus sur https://eurekasante.vidal.fr/maladies/metabolisme-diabete/hyperthyroidie.html?pb=diagnostic#QJQo78optlK3VSQp.99

Je pense que tu auras peut être d'autres réponses bientôt par d'autres personnes du forum.

Prends bien soin de toi!

@Choune85 Bonjour. enfin quelqu'un qui raisonne comme moi! Je suis quasiment sûre qu'il y a un lien entre la Thyroïde et la Fibromyalgie. J'ai une hypothyroïdie d'Hashimoto détectée il y a pile 10 ans, sous Lévothyrox bien sûr, à des dosages de + en + fort(125, 150, 175 et maintenant 200). plus on augmente le dosage plus ma thyroïde "débloque", ma dernière analyse de la T.S.H. ultra-sensible annonce 12,35 µUI/mL, alors que la norme est entre 0,40 et 3,60! Depuis 10 ans aucun médecin m'a fait faire de contrôle, là, quand-même, il s'est décidé à me prescrire un bilan sur la T3 et la T4  ainsi qu'une échographie Thyroïdienne de contrôle et Dysthyroïdie. A cause de la fibromyalgie qui me fait particulièrement souffrir en hiver, et la dépression qui s'est installée je repousse toujours ces examens. Quand je parle au médecins s'il y a un rapport entre les 2 maladies, ils ont tendance à balayer la question d'un revers de main. Je crois qu'ils ne veulent pas se creuser la tête et chercher + loin!? Si on me disait aujourd'hui, on te retire la glande et finie les souffrances de la Fibromyalgie, je dirais OUI. Je voudrais tant retrouver ma vie d'avant.  Je te souhaite un bon rétablissement. Gitounette 

@ichigotoby Salut. Il faut rechercher par analyse de sang le bilan sanguin de T.S.H. ultra-sensible et la T3 et T4, Anticorps antithyroglobuline. Cest le bilan le plus complet. Regarde aussi sur internet, tu en apprendras plus. Courage

Bonjour ,

Vos encouragements font du bien !  Il faut dire que l'on ne peut guère compter sur les médecins pour réfléchir à nos problèmes individuels ... il faut dire aussi qu'ils ont tellement de patients que ceux qui sortent de la "bobologie" ne les conduisent ni à réfléchir, ni à se remettre en question !  Chercher sur internet, c'est bien. On y trouve effectivement une mine de renseignements, mais comment les faire valoir auprès des médecins ? Je viens d'ailleurs d'y trouver que la maladie de Hashimoto (maladie auto immune de la thyroïde) était un facteur de risque de faire une embolie pulmonaire. Or on ne m'a jamais dosé les anticorps anti-thyroïdien, examen permettant de déterminer s'il y a Hashimoto ou pas. J'ai évoqué cette possibilité auprès de mon endocrino qui a balayé ma suggestion d'un "je ne vois pas pourquoi vous auriez des anticorps anti-thyroïdiens"  ... et bien sûr ne m'a pas prescrit l'examen. J'ai l'impression de me battre contre des moulins à vents. Suite à mon embolie pulmonaire, les spécialistes en pneumologie ne comprennent pas pourquoi j'ai fait cette embolie et ils m'ont prescrit un tas d'examens complémentaires, dont un pet scan recherchant un éventuel cancer... , mais cher toubib, une prise de sang pour recherche des anticorps c'est moins cher qu'un pet scan !  Il est impossible de se faire écouter !  J'attends le résultat de mon échographie de la thyroïde pour essayer de me faire entendre d'un autre endocrino, mais il faut attendre des mois avant d'avoir un rendez-vous. Enfin comme dit aimablement ma généraliste "si ça fait des années que vous traînez vos misères, vous n'êtes pas à quelques mois près" ...  ou encore "il n'y a pas urgence vitale" ...  J'ai cependant, depuis ma dernière consultation, bien failli y laisser ma peau !   Il faut pourtant continuer à lutter et ne pas perdre courage.  Merci à tous et toutes pour votre écoute. Bien cordialement. Choune85  

@Liséa6  bonjour en se moment je dors mal car j'ai une déchirure et élongation au niveau de ma hanche côté gauche du coup je ne dois pas marché et chez moi je dois marché le moins possible du coup cloué au lit pendant 3 semaine. Et je te remerci beaucoup pour tes réponses qui m'aide beaucoup.Je me rends compte que mon médecin n'a pas fais les recherches approfondis car sur mes  annalyses il n'y a pas les taux de T3/T4 donc je suis toujours aux même point. Il va falloir que je lui en parle car cela fait un petit moment que sa traîne. Encore merci. Prends soins de toi.je t'envoie pleins de courages et d'ondes positive😘🍀🍀🍀🍀