Certaines ont gardé leur pyjama et traînent derrière elles une pochette de perfusion. D’autres ont pris soin de mettre un peu de maquillage. « Ma fille est très coquette, chuchote Bernadette Dumont* en scrutant celle qui lui ressemble comme deux gouttes d’eau. Sa plus grande crainte est de perdre ses longs cheveux. » Sandrine Dumont, 40 ans, est en début de protocole, le processus de soins et de traitements nécessaire pour combattre un cancer. Dans la médiathèque de l’hôpital Saint-Louis à Paris, une dizaine de femmes sont venues « camoufler les effets secondaires » de la chimiothérapie. C’est ainsi que Babeth l’esthéticienne décrit ces deux heures de mise en beauté réservées aux femmes atteintes de cancer.
Les moins pudiques ont ôté fichus ou perruques, comme Marie-Estelle Roussel, 22 ans, dont le regard fardé est figé sur le miroir grossissant. « En temps normal, je n’enlève jamais ma prothèse capillaire, surtout devant mon petit-ami », confie cette étudiante en commerce, atteinte de la maladie de Hodgkin, un cancer du système lymphatique. « Les femmes ont du mal à accepter leur nouvelle image ; certaines n’ont pas regardé leur reflet depuis le début des traitements », explique Roisin Dockery, présidente de l’association Belle et Bien qui organise ces rendez-vous.
« Je ne me sens plus désirable avec ce crâne en partie dégarni », confie une autre patiente, Suzanna Adzovic. Dès le début des traitements, cette jeune femme de 40 ans n’a pas hésité à poser mille questions sur les effets du cancer en matière de sexualité à son oncologue un peu gêné. « Je n’osais pas en discuter avec d’autres patientes de peur de les choquer », explique-t-elle. Marie-Estelle Roussel, elle, s’est contenté de surfer sur Internet à la recherche de témoignages puisque son spécialiste était resté muet sur ce thème. « J’ai découvert au fur et à mesure que les séances de chimiothérapie avaient une influence sur ma libido… », ajoute-t-elle.
UN MANQUE DE COMMUNICATION
« De manière générale, la sexualité est encore taboue dans notre société. A plus forte raison quand elle est accolée au mot cancer! , s’indigne Catherine Cerisey, créatrice du blog Après mon cancer du sein qui comptabilise 950 000 visites depuis sa création en 2009. Même dans le secret d’une consultation, la question de la sexualité est rarement abordée avec le patient. » En 2006, l’enquête Simone Pérèle réalisée à l’Institut Curie révélait que deux femmes traitées pour un cancer du sein sur trois regrettaient le manque d’information et de communication avec le personnel médical sur l’impact du cancer et des traitements sur la sexualité.
« Pendant longtemps, l’oncologie devait avant tout vaincre la maladie, explique Lionel Pourtau, chercheur et sociologue à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif dans le Val-de-Marne. La douleur n’était alors qu’un effet secondaire voire négligeable. Désormais, les médecins ont compris l'intérêt de s'occuper de la souffrance des patients mais ce sont la sexualité et le rapport au plaisir qui sont encore trop fréquemment occultés. »
Dans le troisième plan cancer lancé en février 2014, une attention particulière est portée à la qualité de vie du malade. Or, la sexualité n’y est jamais mentionnée explicitement. « Ce n'est pas évident pour les médecins de parler des troubles sexuels, confirme Anne Brédart, onco-psychologue à l’Institut Curie à Paris. Leur priorité est avant tout de soigner la maladie. »
UNE AGRESSION MAJEURE CONTRE LE CORPS
Pourtant, la chirurgie et les traitements anti-cancéreux sont une agression majeure contre le corps et ont des effets directs sur la sexualité. « Les divers traitements entraînent des modifications physiques et hormonales », explique Nasrine Callet, onco-gynécologue à l’Institut Curie. Chez la femme, ils peuvent entraîner des modifications des muqueuses génitales, notamment un assèchement vaginal, qui rendent les rapports douloureux, ou des effets de ménopause qui bloquent la libido et, chez l’homme, des troubles érectiles. « Le chirurgien, l’oncologue et le radiothérapeute sont avant tout des techniciens qui prennent en charge le protocole des traitements mais peuvent parfois ne pas être à l’écoute des besoins du patient, déplore Nasrine Callet. Ce dernier doit pouvoir en parler avec un spécialiste »
« Le problème est que la sexualité n’est pas seulement mécanique, elle est également cérébrale », relève la blogueuse Catherine Cerisey. Dans les instituts de cancérologie, le personnel médical propose régulièrement une prise en charge psychologique du patient qui est libre de saisir cette opportunité. « Les personnes malades sont en détresse psychologique, souligne Catherine Adler-Tal, onco-psychologue à l'association Etincelle, Rester femme avec un cancer. L'annonce de la maladie, l'image du corps qui se modifie, le rapport à la famille, au partenaire et au travail sont autant de traumatismes qui nécessitent un accompagnement psychologique. » Les angoisses du patient face au regard de l'autre sur son image dégradée peuvent également avoir des conséquences. « Le cancer peut inhiber le désir », poursuit-elle. Mais la présence de spécialistes formés à la sexologie reste anecdotique dans les hôpitaux.
Parfois, la personne malade n’ose pas aborder ces questions intimes devant le spécialiste, « de peur d’être considérée comme une obsédée », témoigne Roselyne Lavrilleux, ancienne patiente. Les associations prennent alors le relais. Catherine Fabre, présidente de Vivre comme avant, dont les bénévoles sont toutes d’anciennes patientes, se souvient d’une femme qui, à peine opérée d’un cancer du sein, voulait déjà savoir quand elle retrouverait sa libido. « Ces questions sont récurrentes, assure-t-elle. Certaines femmes me demandent si elles pourront refaire leur vie, d’autres sont tout émues lorsque, des mois plus tard, elles me racontent qu’elles ont eu une aventure malgré l'ablation d'un sein. »
SE SENTIR EN VIE
« Le rapport à la sexualité est structuré en fonction de l’âge médian des cancers qui s’élève à 64,7 ans, rappelle le sociologue Lionel Pourtau. Elle est donc intimement liée à celle des seniors puisque la moitié de la population atteinte de cette maladie se trouve au-dessus de cette médiane, donc à un âge où la femme est ménopausée. » Pour certains patients, la sexualité n'est pas une préoccupation majeure par rapport à la peur de mourir liée au cancer. « Lorsque j’étais malade, ma compagne et moi avions des relations intimes, certes moins régulières, mais ce n’était pas une priorité », explique Stéphane Bourdin, 59 ans, guéri d’un cancer. Pour d’autres, le besoin est presque vital. « Je n'en avais pas forcément envie mais c'était pour moi une nécessité, raconte Emmanuelle Martinez, 34 ans, bénévole à Vivre comme avant. Ces moments d'intimité avec mon compagnon entre deux séances de chimiothérapie me donnaient la sensation d'être encore en vie. »
Mais le désir peut parfois s'essouffler. « Les partenaires ne vivent plus avec le même corps face à eux et doivent pouvoir apprivoiser un organisme fatigué et parfois anéanti », dit Carine Tourtelle, opérée d’une tumeur il y a trois ans. « L’autre est parfois angoissé par la mort et la peur de perdre l’autre, ou de lui faire mal », poursuit la bénévole Catherine Fabre. « La sexualité des personnes atteintes de cancer frappe le couple, rappelle Lionel Pourtau. Or, l’attention institutionnelle et médicale se porte sur le malade. On en oublie malheureusement le proche intime. » À l’Institut Gustave-Roussy, des consultations de psychologues de couples ont lieu chaque mois mais, non tarifées par la Sécurité sociale, elles restent à la charge de l’hôpital. À l'Institut Curie, un projet de cellule de surveillance dédiée aux effets secondaires est en pourparlers et pourrait devenir un espace de parole pour les patients atteints de cancer.
« Faire l’amour me détend », assure Suzanna Adzovic, espiègle, à la fin de l'atelier beauté organisé dans les locaux de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Les lèvres maquillées, les joues poudrées, elle pense aux retrouvailles avec son compagnon. Depuis son ablation du sein en mars, elle n’ose plus se déshabiller devant lui et préfère garder son soutien-gorge ou se cacher sous un T-shirt. « Je ne veux pas qu’il caresse la cicatrice avant la reconstruction, confie-t-elle. Je ne suis pas encore prête. » Des questions plein la tête, Suzanna Adzovic n'a toujours pas vu de psychologue.
Julien
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Julien
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Les moins pudiques ont ôté fichus ou perruques, comme Marie-Estelle Roussel, 22 ans, dont le regard fardé est figé sur le miroir grossissant. « En temps normal, je n’enlève jamais ma prothèse capillaire, surtout devant mon petit-ami », confie cette étudiante en commerce, atteinte de la maladie de Hodgkin, un cancer du système lymphatique. « Les femmes ont du mal à accepter leur nouvelle image ; certaines n’ont pas regardé leur reflet depuis le début des traitements », explique Roisin Dockery, présidente de l’association Belle et Bien qui organise ces rendez-vous.
« Je ne me sens plus désirable avec ce crâne en partie dégarni », confie une autre patiente, Suzanna Adzovic. Dès le début des traitements, cette jeune femme de 40 ans n’a pas hésité à poser mille questions sur les effets du cancer en matière de sexualité à son oncologue un peu gêné. « Je n’osais pas en discuter avec d’autres patientes de peur de les choquer », explique-t-elle. Marie-Estelle Roussel, elle, s’est contenté de surfer sur Internet à la recherche de témoignages puisque son spécialiste était resté muet sur ce thème. « J’ai découvert au fur et à mesure que les séances de chimiothérapie avaient une influence sur ma libido… », ajoute-t-elle.
UN MANQUE DE COMMUNICATION
« De manière générale, la sexualité est encore taboue dans notre société. A plus forte raison quand elle est accolée au mot cancer! , s’indigne Catherine Cerisey, créatrice du blog Après mon cancer du sein qui comptabilise 950 000 visites depuis sa création en 2009. Même dans le secret d’une consultation, la question de la sexualité est rarement abordée avec le patient. » En 2006, l’enquête Simone Pérèle réalisée à l’Institut Curie révélait que deux femmes traitées pour un cancer du sein sur trois regrettaient le manque d’information et de communication avec le personnel médical sur l’impact du cancer et des traitements sur la sexualité.
« Pendant longtemps, l’oncologie devait avant tout vaincre la maladie, explique Lionel Pourtau, chercheur et sociologue à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif dans le Val-de-Marne. La douleur n’était alors qu’un effet secondaire voire négligeable. Désormais, les médecins ont compris l'intérêt de s'occuper de la souffrance des patients mais ce sont la sexualité et le rapport au plaisir qui sont encore trop fréquemment occultés. »
Dans le troisième plan cancer lancé en février 2014, une attention particulière est portée à la qualité de vie du malade. Or, la sexualité n’y est jamais mentionnée explicitement. « Ce n'est pas évident pour les médecins de parler des troubles sexuels, confirme Anne Brédart, onco-psychologue à l’Institut Curie à Paris. Leur priorité est avant tout de soigner la maladie. »
UNE AGRESSION MAJEURE CONTRE LE CORPS
Pourtant, la chirurgie et les traitements anti-cancéreux sont une agression majeure contre le corps et ont des effets directs sur la sexualité. « Les divers traitements entraînent des modifications physiques et hormonales », explique Nasrine Callet, onco-gynécologue à l’Institut Curie. Chez la femme, ils peuvent entraîner des modifications des muqueuses génitales, notamment un assèchement vaginal, qui rendent les rapports douloureux, ou des effets de ménopause qui bloquent la libido et, chez l’homme, des troubles érectiles. « Le chirurgien, l’oncologue et le radiothérapeute sont avant tout des techniciens qui prennent en charge le protocole des traitements mais peuvent parfois ne pas être à l’écoute des besoins du patient, déplore Nasrine Callet. Ce dernier doit pouvoir en parler avec un spécialiste »
« Le problème est que la sexualité n’est pas seulement mécanique, elle est également cérébrale », relève la blogueuse Catherine Cerisey. Dans les instituts de cancérologie, le personnel médical propose régulièrement une prise en charge psychologique du patient qui est libre de saisir cette opportunité. « Les personnes malades sont en détresse psychologique, souligne Catherine Adler-Tal, onco-psychologue à l'association Etincelle, Rester femme avec un cancer. L'annonce de la maladie, l'image du corps qui se modifie, le rapport à la famille, au partenaire et au travail sont autant de traumatismes qui nécessitent un accompagnement psychologique. » Les angoisses du patient face au regard de l'autre sur son image dégradée peuvent également avoir des conséquences. « Le cancer peut inhiber le désir », poursuit-elle. Mais la présence de spécialistes formés à la sexologie reste anecdotique dans les hôpitaux.
Parfois, la personne malade n’ose pas aborder ces questions intimes devant le spécialiste, « de peur d’être considérée comme une obsédée », témoigne Roselyne Lavrilleux, ancienne patiente. Les associations prennent alors le relais. Catherine Fabre, présidente de Vivre comme avant, dont les bénévoles sont toutes d’anciennes patientes, se souvient d’une femme qui, à peine opérée d’un cancer du sein, voulait déjà savoir quand elle retrouverait sa libido. « Ces questions sont récurrentes, assure-t-elle. Certaines femmes me demandent si elles pourront refaire leur vie, d’autres sont tout émues lorsque, des mois plus tard, elles me racontent qu’elles ont eu une aventure malgré l'ablation d'un sein. »
SE SENTIR EN VIE
« Le rapport à la sexualité est structuré en fonction de l’âge médian des cancers qui s’élève à 64,7 ans, rappelle le sociologue Lionel Pourtau. Elle est donc intimement liée à celle des seniors puisque la moitié de la population atteinte de cette maladie se trouve au-dessus de cette médiane, donc à un âge où la femme est ménopausée. » Pour certains patients, la sexualité n'est pas une préoccupation majeure par rapport à la peur de mourir liée au cancer. « Lorsque j’étais malade, ma compagne et moi avions des relations intimes, certes moins régulières, mais ce n’était pas une priorité », explique Stéphane Bourdin, 59 ans, guéri d’un cancer. Pour d’autres, le besoin est presque vital. « Je n'en avais pas forcément envie mais c'était pour moi une nécessité, raconte Emmanuelle Martinez, 34 ans, bénévole à Vivre comme avant. Ces moments d'intimité avec mon compagnon entre deux séances de chimiothérapie me donnaient la sensation d'être encore en vie. »
Mais le désir peut parfois s'essouffler. « Les partenaires ne vivent plus avec le même corps face à eux et doivent pouvoir apprivoiser un organisme fatigué et parfois anéanti », dit Carine Tourtelle, opérée d’une tumeur il y a trois ans. « L’autre est parfois angoissé par la mort et la peur de perdre l’autre, ou de lui faire mal », poursuit la bénévole Catherine Fabre. « La sexualité des personnes atteintes de cancer frappe le couple, rappelle Lionel Pourtau. Or, l’attention institutionnelle et médicale se porte sur le malade. On en oublie malheureusement le proche intime. » À l’Institut Gustave-Roussy, des consultations de psychologues de couples ont lieu chaque mois mais, non tarifées par la Sécurité sociale, elles restent à la charge de l’hôpital. À l'Institut Curie, un projet de cellule de surveillance dédiée aux effets secondaires est en pourparlers et pourrait devenir un espace de parole pour les patients atteints de cancer.
« Faire l’amour me détend », assure Suzanna Adzovic, espiègle, à la fin de l'atelier beauté organisé dans les locaux de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Les lèvres maquillées, les joues poudrées, elle pense aux retrouvailles avec son compagnon. Depuis son ablation du sein en mars, elle n’ose plus se déshabiller devant lui et préfère garder son soutien-gorge ou se cacher sous un T-shirt. « Je ne veux pas qu’il caresse la cicatrice avant la reconstruction, confie-t-elle. Je ne suis pas encore prête. » Des questions plein la tête, Suzanna Adzovic n'a toujours pas vu de psychologue.
Source : http://mondeacsoc.blog.lemonde.fr