Le regard des autres : vivre avec une “maladie invisible” 💬

Bonjour,

L'hypertension devient tellement banale et courante, que d'en avoir une est presque une norme, dans le monde tel qu'il est aujourd'hui !

Je suis atteint d'une très forte hypertension, avec une dose de béta bloquant énorme, la dose maximale autorisée, et mon cardiologue se demande comment je fais pour supporter cette mega dose !

Je vis avec, mon corps s'adapte, par contre la prise de poids, l'activité sexuelle en prend un coup, et moralement, il faut faire avec, et tenter de faire comprendre aux autres que cette maladie nous handicap, qu'elle change notre mode de vie, et que c'est pour la vie, pas de guérison possible, et donc ACCEPTEZ NOUS TEL QU'ON EST !

Je sais comment mon cœur réagi aux aléas de la vie, et que c'est lui et lui seul qui me dit quand je fais trop d'efforts, qu'il faut arrêter, qu'il faut le ménager, et donc, expliquer pourquoi, parfois je ne peux pas ou plus faire autant d'efforts que ceux qui n'ont pas cette maladie !

De toute façon, il y a plusieurs handicaps invisibles et il est très difficile de faire comprendre à son entourage ce qu'on vit, qu'on ressent, comme on se sent diminué, pas comme les autres, différents, et comment, eux peuvent ils se mettre à notre place, pour comprendre ? C'est extrêmement difficile de faire comprendre et admettre que nous avons un ou des handicaps invisibles, cela ne se voit pas, bien sûr, le physique est normal, ils ont tendance à oublier qu'on peut être atteint de handicaps invisibles, c'est normal, je pense que je ferais la même chose, si j'étais à leur place..

Mon handicap invisible que j'ai en plus de l'hypertension, est l'amnésie rétrograde, l'amnésie antérograde, l'amnésie de la personne (je ne me reconnais plus) et l'aphantasie (cerveau aveugle) , je vous laisse imaginer ce que peut être ma vie avec tout çà, suite à 18 AIT (mini AVC) en 3 ans !!!

Cordialement.

Bonjour,

Pour moi, peut-être parce qu'elle n'est pas forte, peut-être parce qu'elle est maîtrisée, mon hypertension n'affecte pas ma vie. Elle appelle mon attention, mais ne se remarque pas.

Je ne souffre pas du fait que ce soit une pathologie invisible.

Lorsque des échanges s'y prêtent, j'encourage mon interlocuteur, même jeune, même en bonne santé, à faire surveiller sa tension régulièrement et à consulter de temps en temps un cardiologue.

Beaucoup de personnes ont de l'hypertension sans le savoir, ou minimisent cette alerte, ou se font un monde du suivi. Dommage, c'est pourtant important et c'est simple.

Je souffre d'hypertension depuis pas mal d'années ils ont mis énormément de temps avant de prendre ça au sérieux il y a une banalisation de cette maladie qui est extrême finalement je me suis retrouvé aux urgences avec 19.6 de tension vertige maux de tête difficulté à articuler. Et c'est uniquement à ce moment-là qu'ils m'ont pris au sérieux j'ai eu un premier traitement qui ne me convenait pas un deuxième qui ne me convenait pas non plus et actuellement je suis sur ramipril je reste toujours à 14 15 donc je ne suis pas sûr que je vais le continuer.

Mais après plusieurs épisodes avec une tension qui monte à 19 20 le cerveau qui s'éteint littéralement je suis de plus en plus inquiète sur les répercussions au niveau cérébral les lésions que cela peut causer. Vivre avec une maladie invisible c'est extrêmement compliqué vous n'imaginez pas le nombre de fois où on me regarde de travers quand j'explique que j'ai l'AAH (par rapport à mon asthme principalement mais aussi l'hypertension et les problèmes cervicales) mais tout ça ce sont des maladies qui ne se voit pas alors forcément les regards sont là j'ai appris à vivre avec et personnellement je m'en fous maintenant.

Ce qui m'inquiète plutôt c'est la manière d'être traité par les médecins quand tu es habitué à voir ton médecin traitant il ne fait même plus attention à toi finalement il te remet ton ordonnance et c'est tout... Je suis perplexe

Bisous à tous de la Bretagne 😽

le regard des autres me blesse parfois car je suis atteinte du syndrome cushing donc l hirsutisme qui va avec donc j arrange tous les jours sans d autres solutions pour l instant ; je n ai pas d amies à cause m invitée prendre un café je ne connais pas les choses que font les filles normalement shopping aller au ciné etc j ai mon mari heureusement