Benlysta sous-cutané

Bonjour à tous. Je remonte le sujet. Me voilà avec ce nouveau traitement de benlysta après avoir eu du methotrexate pendant 1 an qui a plutôt bien fonctionné sur le lupus mais m'a provoqué un début de cirose. J'ai donc du l'arrêter en urgence. 

C'est donc ma deuxième injection. La première faite a l'hôpital, la seconde a la maison. La piqure n'est pas plus douloureuse que le fractiparine ou methotrexate. J'ai eu des vertiges tout de suite mais ca passe vite. Par contre grosse migraine et douleur a la nuque et au du dos depuis + diarrhées le lendemain de la piqure. 

Les nouveaux traitements me font terriblement peur maintenant car a chaque fois j'ai de lourdes conséquences pour peu d'action. (Corticoïdes:fractures vertebrdds et osteoporose, methotrexate: perte de cheveux infection urinaire a répétition et problème foie)

Ou en êtes vous de votre côté ? Combien de temps vous l'avez gardé?les effets secondaire? Est ce que votre lupus s'est endormi? Merci par avance.

Bonjour,

En fait, j'ai arrêté le Benlysta depuis 1 an car il m'a provoqué en effet indésirable une grosse dépression. Mais pendant les 2 ans où je l'ai pris, mon lupus à été très bien stabilisé. Un nouvel immunosuppresseur vient d'être validé, il faudrait vous renseigner. Êtes vous suivie par E3M à La Pitié_Salpêtrière à Paris. Ils sont au top et organisent des webinaires réguliers d'information pour les patients.

Bon courage, tenez bon !

Matthieu

Bonjour,

En fait, j'ai arrêté le Benlysta depuis 1 an car il m'a provoqué en effet indésirable une grosse dépression. Mais pendant les 2 ans où je l'ai pris, mon lupus à été très bien stabilisé. Un nouvel immunosuppresseur vient d'être validé, il faudrait vous renseigner. Êtes vous suivie par E3M à La Pitié_Salpêtrière à Paris. Ils sont au top et organisent des webinaires réguliers d'information pour les patients.

Bon courage, tenez bon !

Matthieu

Bonjour, depuis plusieurs années j'ai beaucoup de symptômes, ça a commencé lors de ma première grossesse à 17 ans (2014), de violentes migraines, insomnies, perte de poids importante et bizarrement beaucoup de rougeurs sur ma joue gauche et sous l'oeil droit. A 20 ans (2016) deuxième grossesse, très maigre et fatigué j'ai mis cela sur le compte de la maternité et la grossesse. Puis quelques mois après la naissance de mon deuxième, j'ai commencer à avoir de grosses douleurs au niveau des genou la nuit. RAS quand mon médecin m'as prescris les radios. J'avais a certaines périodes énormément de "tâches" et boutons au visage côté gauche au front côté gauche et sous les yeux côté droit. Les migraines et douleurs aux genou sont devenu courantes. L'hiver j'ai constament très mal au orteils et ils sont très rouges, là encore les médecins ne savent pas. Puis après les pieds c'était les mains. A t-elle point que tout est devenu violet foncé en 2023 cela a durer plusieurs semaines et j'avais perdu + de 15kg. J'étais très déprimé sans réelle raison (et une dépression sévère en 2021). En février 2022 j'ai commencer à ne plus pouvoir supporter les migraine et j'avais le cœur qui battais très vite. En mai 2022 mon médecin m'a orienter vers un cardiologue j'avais 15 de tension. Il m'a fait une écho mais m'as dit qu'on allait me mettre un appareil pendent deux jours pour voir. Je n'ai jamais eu de nouvelles de ce cardiologue. En Juillet 2022 j'en trouve un qui me re fait une écho et qui me balance à la fin de l'examen "bon bah vous avez une fuite à une valve faut surveiller chaque année". En Août 2022 je travaillais dehors au soleil, j'ai commencer à avoir de toute petites tâches rouge partout sur les pieds et les jambes ça ne me grattais pas (en générale c'est sur le coup et le décolté que ça me fait ça) mais c'était pas très beau. Les médecins m'ont dit que c'était du Purpura. Puis ça c'est atténuer. Nous sommes en mars 2024. J'ai pris rendez-vous avec un nouveau médecin pour lui parler du Lupus car j'ai une cousine du côté paternel qui l'a. Ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est qu'en plein phénomène de Reynaud la pharmacienne m'a dit "on vous à déjà parler du Lupus ? je voudrais pas m'avancer mais creuser cette piste, c'est parfois long d'avoir un diagnostic". Mais avec tous ses symptômes que je dis "aléatoires" je n'avais jamais été en parler à mon médecin. Aujourd'hui j'ai eu les résultats de la prise de sang que j'ai faite il y a plusieurs jours, je travaille avec des infirmières et elles ne sont pas hyper enthousiastes en lisant les résultats. J'ai perdu deux kg et l'appétit mes migraines reviennent peu à peu et je suis fatiguée +++. Je suis venu sur se forum pour discuter avec des personne qui pourrait comprendre, j'ai l'impression d'être folle de me dire que je me créer moi même tout ça... J'ai rendez-vous en médecine interne en Avril et c'est un supplice d'attendre comme ça sans savoir.. Merci au personnes qui lirons ce message car je vois que les derniers commentaire datent de 2019. Bien à vous Mogoo6.