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Épilepsie et opération du cerveau, des témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Maria2A,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Pourriez-vous nous donner plus de précisons quand au type d'épilepsie dont vous souffrez svp ?
J'invite des membres à vous répondre : @Solis68 @papa06 @katee39 @MariaCoreli @Nufette @Persévérant @Nathcapo @Jeje60 @Meldas @gzkkkkkk @Amine99 @fauchet @Cynnytoupin @Louisa84 @Houahou59 @Belartn15 @Maylisgrd @Franckaix13 @Geno11 @Sandrajojo @Patou97 @Lulu23 @Esralle22 @radiantju @NCNCNCNC @TibzP92 @Minaa1980 @Celnse @lorine.th @severinesnr
Êtes-vous concernés par une intervention chirurgicale au cerveau pour le traitement de votre épilepsie ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Géraldon
@Claudia.L
Bonjour, Je subis une épilepsie depuis nourrisson. J'ai 48 ans et je faisais encore 4 à 5 crises dans le mois. Elles devenaient de plus en plus "à risque" car les dernières chutes étaient "à risque" (points de suture) et douloureuses (douleurs crâniennes). J'ai souhaité entamer le protocole pour une opération chirurgicale afin de déterminer si mon épilepsie pharmaco-résistante pouvait être opérable. Après 10 mois de protocole auprès de plusieurs spécialistes, le noyau des crises a bien été identifié sur le lobe temporal gauche, plus précisément sur l'hippocampe gauche atrophié depuis des années. L'opération neuro-chirurgicale a pu être réalisée et le noyau de l'épilepsie retiré.
ça fait 2 mois et je n'ai pas refait de crise et dans mon cas (épilepsie pharmaco-résistante) au bout d'1 an le neurochirurgien affirme que 80% des personnes opérées ne font plus de crise. Je suis encore en convalescence : je sens que ma mémoire immédiate a été touchée, j'ai du mal à m'exprimer (je cherche mes mots) et à me concentrer (au bout d'1h je fatigue). Je vois régulièrement une orthophoniste pour prendre mes marques. C'est un véritable soulagement de ne plus appréhender si une crise va arriver et de vivre "normalement". La reconstruction est un travail de longue haleine, certes, mais à quel prix ?!
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Géraldine
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Melina
Bon conseiller
Bonjour, Je suis épileptique depuis la naissance et pharmaco résistante.
On m'a opéré en septembre 2021. Ablation de l'hippocampe gauche.
Depuis je ne fais plus de crises d'épilepsie. J'en ai faite 1 seule quand suite à accord de mon neurologue on m'a fait baisser au fur et à mesure mon tegretol. Et arrivée à 0 le matin et uniquement le soir j'ai faite 1 crise convulsive. J'ai repris mon traitement matin et soir à 200mg sachant qu'avant l'opération j'étais à 1000mg matin et soir. Ça a bien fonctionné sur moi.
Cordialement.
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Petitpoulet
@Melina
bonjour depuis combien de temp tu ne fais plus de crises
Melina
Bon conseiller
@Petitpoulet Ma dernière crise avec la baisse des médicaments daté de juin 2023. Je n'en ai pas fait sinon depuis l'opération septembre 2021.
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Melina
Bon conseiller
Bonjour, j'ai été opérée en 2021 à l'hippocampe gauche comme vous. Depuis je ne fais plus de crise d'épilepsie sachant que je travail en horaires décalées. J'en ai faite 1 seule quand on a essayé de m'arrêter les médicaments. Après reprise du tegretol en 200mg matin et soir plus aucune crise. Je suis pharmaco résistante.
Bonne journée :)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
A toutes et à tous je suis Maria opéré le 7 janvier 2022 du lobe temporal gauche 55mm en moin 49 point de suture et 3 plaque en titane mais on a pas pu tous m'enlever sinon je perdais le language. J'ai été opéré par un robot sur sur manipulation du neurochirurgien et par la suite je continue à faire crises désormais de sommeil a l'arrivée de mes règles je suis pharmaco sensible et résistante.
J'ai donc garder un traitement
Cette opération m'a tout de même sauvé j'étais a 19 convulsive par mois. Désormais donc une seule le jour de mes règles durant le sommeil, mais je reste fatigué et des qu'il y a accumulation de manque de sommeil crise..
je souhaiterais avoir le retour et témoignages de personnes ayant été opéré de l'épilepsie et les suites que vous avez eu.
Merci par avance