Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

Bonjour,

Concernant le traitement de la SPA,

Comme déjà indiqué dans la discussion il y a plusieurs étapes avant les anti tnf. Ce qui m'étonne dans votre cas, c'est d'utiliser les anti tnf a des fins de diagnostics. 

Si la SPA est positive a l'IRM, comme moi (je suis un homme et cela change un peu tout de meme), il y a ces étapes a respecter par le médecin hospitalier : 

Essai de 3 anti inflammatoires non stéroïdien (souvent il y a une accoutumance rapide lorsque la maladie est active donc soit il ne fonctionne pas ou les douleurs reviennent vite, pour cela qu'on en test 3 ). Si un équilibre est trouvé, pas de biotherapie. C'est un traitement très lourd et les effets secondaires sont presque toujours présents, nombreux ou pas. Il faut savoir que le principe de ce traitement est de diminuer les défenses immunitaires.

Il faudra donc être vacciner contre un tas de choses. Il faut effectivement vérifier les poumons, les dents et tout ce qui pourrait être sujet à des infections. Si vous avez déjà eu des tumeurs, cela peut être plus compliqué... Lorsque vous saurez quel antitnf ils privilégient, renseignez vous bien.

Ce que les rhumatos ne disent pas souvent, c'est qu'il y a dans le parcours de soins en plus de la prise en charge medicamenteuse de la kiné et de l'ostéopathie (qui sont essentielles a mon sens). Il existe aussi la mobilisation en piscine, eventuellement une cure thermale. Un petit tensiometre peut aider pour certaines personnes.

Il existe des psychologues spécialisés en rhumatologie qui vous donneront des techniques d'attention dirigée, de méditation très efficaces pour apprendre à vivre avec les douleurs.

Je pense très sincèrement qu'il faut très bien réfléchir avant d'en arriver la. Si j'avais eu connaissance de toutes ces alternatives avant qu'on m'injecte les antitnf... Je les aurais essayer.

Les médecins ont tellement de patients a suivre, qu'ils se basent sur des statistiques  et dans votre cas, plusieurs etapes ont été omises. Ils ne se concentrent pas sur le patient et tout ce qui tourne autour. Cela n'est pas logique.

Dans mon cas, j'ai eu de graves effets secondaires avec le CIMZIA (baisse importante de la vue, problèmes digestifs, infections à répétitions, j'ai du stopper le traitement après les premières doses de charge). J'ai mis 3 mois à sortir la tête de l'eau. Et les problèmes ne sont pas terminés !

Ensuite, je me suis retrouvé sans aucune prise en charge medicamenteuse mise à part du doliprane ou de la Lamaline (autant dire que cela ne sert a rien). 

Essayer au maximum de peser le pour et le contre. Il y a un rapport benefice risque très important a évaluer.

N'hésitez pas à parler des alternatives que je vous ai citer ci dessus lors de votre rendez-vous avec votre médecin.

Pour l'ALD, faites le, cela ne pourra que vous être utile dans votre prise en charge, peu importe le traitement.

Cordialement 

Bonsoir @Yole75‍ 

Merci pour votre contribution.

J'avoue ne pas savoir dans quoi je m'embarque... j'ai lu que les antitnf aidaient dans les symptômes de fatigue, ce qui est un point très marqué chez moi, je réalise au fil des lectures, des témoignages, qu'ils causent tout de même bcp d'effets indésirables.

Je me demande tjs ce qu'il en est du diagnostic, j'ai une scoliose, une dorsarthrose débutante (j'ai 30ans) et l'Irm mentionne : 

Œdème linéaire sous chondral de la berge iliaque de l'articulation sacro iliaque droite associé à une plage de sclérose sous chondrale, prédominant à sa partie antérieure (t8 droit) avec une irrégularité corticale sous chondrale adjacente (l5 gauche) pouvant correspondre à des érosions

Alors je ne comprends pas concrètement ce que ça représente, par exemple j'ai des douleurs cote droit dans le bas du dos fesse qui tire vers le genoux lorsque je m'allonge, ça ne m'empêche pas de m'endormir, ne me réveille pas mais ça me lance.

C'est cette fatigue déjà physique, cette baisse de concentration, l'impossibilité de trop faire, oublier bcp plus le tout lié au mal de dos quotidien, si peu que je fasse le ménage, les courses, ou même une sortie, si je reste plus 5 min dans une file d'attente debout je vais avoir des douleurs horribles au creux du dos, j'adopte une posture courbée au niveau du haut du dos nuque permanente (inconsciente),

alors je vis avec mais au fil des années ça pèse sur le corps et sur le mentale.

Je ne sais trop quoi penser de ce compte rendu, j'attends mon rdv avec les résultats du hla b27 ..

Bonjour,

Pour ma part, j'ai été en errance médicale une 10ene d'années. J'ai consulté plusieurs rhumato qui n'ont jamais rien trouvé, enfin, en rapport avec la SA, HLAB27 négative, donc pour eux ça ne pouvait pas être ça... Pour ce qui est des ains, je crois les avoir tous essayé... Au début c'était assez efficace mais au fil du temps, ils n'ont plus eu aucun effet. J'ai déménagé dans une autre région et j'ai enfin trouvé une rhumato (pas de suite, 2 autres avant dans cette nouvelle région) qui m'a clairement dit vous avez une SA. Dans le courrier rédigé à mon doc elle lui demande de me mettre en ald pour SA grave et invalidante. La scintigraphie osseuse qu' elle m'a prescrite confirme le diag, SA axiale et périphérique. Mais elle ne m'a pas prescrit d' ains, car inefficaces, juste tramadol et monocrixo qui ne me soulagent pas. Mon doc m'a passé sous Lyrica et morphine qui m'ont soulagés au début mais les effets s'estompent (je pense que c'est une question de dosage je dois retourner le voir) par contre avec la morphine (skenan LP), j,arrive enfin à dormir 5 à 6h d'une traite, je ne dormais plus ou presque 2 à 3h/nuit. Je suis épuisée... Nous avons souvent des parcours similaires et d'un doc et/ou spécialiste à l'autre la mise en place du TTT n'est pas la même l'important est d'être enfin reconnu pour limiter les dégâts qui pour ma part sont déjà bien avancés. Courage et surtout gardez le moral qui est très important avec une telle maladie. 

Bonjour @Jv29540,

J'ai l'impression de me retrouver dans votre parcours!! mais de mon côté malgré le diagnostic "officieux" de SPA il n'est pas officiel car pas d'image nette....j ai les mêmes douleurs que vous dorsalgies, talalgies, fessalgie, et oppression de la cage thoracique. Je suis sous MOBIC au quotidien et IXPRIM en cas de douleurs trop intense et je réponds plutôt bien aux AINS....mais!!! il y a toujours un mais, le diagnostic et l'ALD ne sont pas posés. La bithérapie a été invoquée à de nombreuses reprises mais mes rhumato (je suis suivie par 2, un PH et un 1/2 privé qui travaillent de concours) ne souhaitent pas me la prescrire tant que je n'aurais pas d'images en pleine poussée...cela fait 18 mois que ça traîne ainsi sans compter mes douleurs qui datent de bien plus que cela...

alors ne vous découragez pas, diagnostic posé ou pas avec du recul aujourd'hui, je peux vous dire que le plus important -en tout cas pour ma part- c'est d'avoir un traitement qui vous soulage afin de retrouver une vie "normale".

Bonne journée ;-)

Bonsoir, 

Article très intéressant concernant la biotherapie :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/questce-quune-biotherapie-special-maladies-inflammatoires-1092