Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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mama37

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

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Alain7253

10/08/2023 à 18:27

Alain7253

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Pour moi j' ai l'embrel 59 mg par semaine depuis 17ans ce n' est pas concluant a 100 pour100 mais je vis beaucoup mieux qu avant.

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2023-08-10 18:27:55

Amadejeanne

14/08/2023 à 20:30

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Bonjour @mama37,

J'ai été atteinte au même âge que votre fille et diagnostiqué au bout de onze ans. J'ai enchaîné les traitements pendant trois ans (Benepali deux mois, arrêté car diagnostic de Maladie de Crohn et changement de traitement), Humira (très efficace sur le plan rhumato et gastrique mais catastrophique sur le plan cutané, puis Stelara, Tremfya (sans les effets secondaires mais moyennement efficaces sur les inflammations)... Enfin, il y a deux ans, j'ai commencé un traitement récent, Rinvoq, un inhibiteur de JAK. C'est de loin le traitement qui fonctionne le mieux pour moi avec le moins d'effets secondaires (un peu de prise de poids et des maux de tête, sans certitude que ce soit lié...) mais rien à voir avec avant ! En plus la posologie est bien plus commode (une pilule par jour, c'est pas plus compliqué !). La kiné et le sport restent une hygiène de vie nécessaire mais je suis autonome et ne peux pas me plaindre. Ça peut prendre du temps, mais il y a toujours un traitement qui va fonctionner mieux que les autres ! J'espère que votre fille rencontrera bientôt le sien !

Rosy2003

07/09/2023 à 09:39

Rosy2003

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Bonjour mama37,

J ai mon fils de 19 ans qui est en attente de diagnostic, il a commencé l année par des douleurs très fortes aux saccro illiaques maintenant un peu au cou ms aucun signes d inflammation aux irm rien ...j ai suivi un peu votre parcours et j aimerais savoir si votre fils a trouvé un traitement qui le soulage et si il vit plutôt normalement. Je suis fort inquiète 😟 .Mon fils est en 2e année d études et viens de rater à cause de cette merde il faisait bcp de sports également. Merci pour votre retour

Rosy2003

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Estebane

11/09/2023 à 18:35

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Estebane

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@Rosy2003 Bonsoir ROSY2003.

Oui, on peut vivre presque normalement avec une SPA . J'ai un ami prof qui a pu mener sa carrière , sa vie affective , enfin sa vie dans l'ensemble , presque normalement .L'année dernière , il a bénéficié d'un nouveau traitement , car les AINS n'étaient plus assez efficaces , et il m'a dit 'Je revis! Il a 62 ans !

Pour ma part , j'ai vécu avec , j'ai pu travailler jusqu'à ma retraite . J'ai côtoyé des personnes atteintes de maladies beaucoup plus invalidantes . Et je pense sincèrement que nous sommes nombreux dans mon cas et celui de mon ami . et de ce fait , n'éprouvent pas le besoin de venir témoigner sur le forum . Mais je comprends votre angoisse , inquiétude . Et la médecine a fait des progrès intéressants pour traiter cette maladie , alors , bon courage à vous et à votre fils .

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Estebane

Rosy2003

12/09/2023 à 21:46

Rosy2003

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@Estebane

Bonsoir je vous remercie de votre retour et témoignage. C est nouveau pour mon fils d où notre inquiétude. Il a été 2 mois quasi dans son lit tellement il souffrait...je ne sais pas si vs avez connu ça...c est les saccro illiaques et près de la hanche que se situe ses douleurs. J ai eu besoin d en parler car moi et mon mari on était démunis face à sa douleur et le médecin traitant ne le croyait pas. J espère qu il pourra achever ses études et vivre sa vie. C est ce su on souhaite pour ses enfants. Il n a que bientôt 20 ans .

Bonne soirée à vs.

JEANAYMAR

13/09/2023 à 08:52

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JEANAYMAR

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@Rosy2003

Bonjour, nous avons tous connus des phases très douloureuses et des temps d'accalmie , prenez courage il y a beaucoup de

possibilté et de moyens de soulagement, une chose importante bouger , un vélo d'appartement par exemple pour dérouiller peut soulager . Comme dit précédemment arrêter tous les laitages réduit considérablement les période d'inflammation.

Bon courage

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Sofiea27

08/11/2023 à 16:14

Sofiea27

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Bonjour,

Moi j ai uns spondylarthrite anquilosante et Crohn...j ai été sous remicade pendant 7 ans puis sous stelara qui n a pas fonctionné du tout puis sous amgevita qui a fonctionné à paine deux ans et maintenant sous rinvoq je n' ai plus beaucoup de douleurs sauf une énorme fatigue extrême mais j ai commencé le rinvoq le 9 octobre 2023... J en suis super contente et la fatigue devrait s estomper au fur et à mesure.... voilà je suis bien suivie par un super rhumatologue et gastroentérologue....pourvu que cela dur avec le rinvoq...

Bonne journée

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Sophie

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JEANAYMAR

12/02/2024 à 08:19

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@Blakie12

J'ai lu la liste des effets secondaire et elle m'a un peu refroidi, pour l'Almotripan que j'ai recommandé je vais aussi mettre un peu le holà car ses effets secondaires peuvent en cas d'usage régulier assez graves . Je vais donc tabler sur des antalgiques pris en amont des crises plutôt que de prendre le risque de ne plus savoir qui je suis du jour au lendemain .

Blakie12

16/02/2024 à 01:37

Blakie12

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@JEANAYMAR

Je comprend. Pour ma part sa bien fonctionné et sa m'as permis de ravoir une meilleure qualité de vie avec moins de migraines invalidantes 😊 pour mes grosse crise j'utilise du Imitex qui est un Tiptan aussi 😊l'important c'est que tu trouve ce qui te convient le mieux 😊

JEANAYMAR

16/02/2024 à 09:25

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JEANAYMAR

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@Blakie12

Oui tout a fait, mais je garde sous le coude vos tuyaux 😉

JEANAYMAR

28/03/2024 à 09:37

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JEANAYMAR

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Je suis passé par une forte phase d'inflammation aux cervicales avec migraine atroce a la clé du coup obligé de prendre de l'Almotripan qui seul me soulage mais avec des troubles de la mémoire légers et de l'attention en guise d'effets secondaires hélas . Fort heureusement je ne conduis pas mais c'est assez inquiétant quand même .

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Josemilyljul

01/03/2024 à 00:01

Josemilyljul

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Bonjour

Stefanie95

02/05/2024 à 20:28

Stefanie95

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Bonsoir Mama37,

Je suis le traitement Enbrel que m’a proposé mon rhumato sous forme d’injections depuis quelques années et je le supporte bien. Je suis soulagée en cas de crise.

N’hésitez pas à vous renseigner.

Bon courage à vous :)

Stéphanie

ELCoyote

06/05/2024 à 10:36

ELCoyote

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Bonjour, donc moi j'ai pris pendant 30 ans Humira anti tnf qui fonctionner bien mais j'en ai eu marre de tout ces médicaments et piqure à demander mais doses comme un droguer et j'ai tout arrête avec beaucoup de discipline me suis mis au sports et je me sens beaucoup mieux à 53 ans qu'il y a 30 ans. Bonne continuation et courage

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El Coyote

Rick9311

08/06/2024 à 11:43

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Rick9311

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Bonjour , on.oeut réussir à vivre normalement sans traitement agressif du moment où l'alimentation est maîtriser, beaucoup d'aliments sont des poisons pour nous , le gluten , les viandes rouges , la peau des volailles, le lactose sous toutes ses formes, les fromages à pâte molle, les épices telle que gingembre, moutarde, l'alcool , les viennoiseries boulangères et pour finir le tabac ... Je ne reçois aucun traitement mes douleurs sont masqué par la buprenorphine 6 mg par jour mais parfois des crises si je mange ce qui est déconseillée..... On peut vivre quasi normalement... Le poid aussi peut être un déclencheur .... Courage.... Essayé de prendre rdv avec un diététicien qui vous aidera dans ce sens ....

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pierrot1

14/06/2024 à 11:22

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pierrot1

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@Ric3430 Bonjour Ric3430

Votre post m intéressé beaucoup

A 79ans j ai une spondylarthrite depuis l âge de 19ans et je souffre énormément. J ai consulté une diététicienne et suis ses recommandations qui m ont aidé pendant quelques mois.

Première fois que j entend parler de buprenorphine et bien sûr ça m intéressé. Je précise que je suis devenu allergique à la morphine pour en avoir utilisé pendant 12 ans.

Pouvez-vous me préciser dans quelles conditions vous utilisez ce médicament et quel médecin vous l à prescrit (rhumatologue, spécialiste douleur, autre).

Dites moi aussi, svp, qui vous suis pour votre spondylarthrite si cela ne vous ennuie pas.

Merci beaucoup de votre aide

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pierrot1

Rick9311

15/06/2024 à 13:47

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Rick9311

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@pierrot1 Bonjour , personnellement, j'ai un traitement avec la buprenorphine (subutex) dès suite à ma dépendance aux opiacés que j'ai ingurgiter pendant près de 6 ans : klippal 600mg , izalgi 500mg en moyenne 6 comprimés par jour + des anti-inflammatoires Apranax . J'ai décidé d'arrêter ces médicaments et ma dépendance à commencé à se faire ressentir très rapidement et je suis devenu un monstre durant quelques semaines et j'ai alors décidé d'aller voir un spécialiste des addictions .

C'est a ce moment là que j'ai commencé ce traitement contre ma dépendance à l'opium avec 2 mg par jour de buprenorphine, puis 4mg et depuis j'en suis à 10mg . Mes douleurs lombaires et celle de la spondylarthrite ont disparues au fur et à mesure que j'augmenter la dose

Ce traitement n'est pas celui qui soigne ou soulage la spondylarthrite mais je doit tout de même reconnaître que je vie plus sereinement et avec 99% de douleurs en moin ....

Maintenant je ne peu pas vous affirmer que ce traitement peut vous être prescrit mais c'est on jamais ...

Courage 💪

JEANAYMAR

16/06/2024 à 08:18

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JEANAYMAR

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@Rick9311

Bonjour , vous écrivez

"2 mg par jour de buprenorphine, puis 4mg et depuis j'en suis à 10mg ."

Mais du coup n'avez vous pas remplacé une dépendance par une autre ou le produit n'est pas addictif ?

Rick9311

17/06/2024 à 08:19

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Rick9311

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@JEANAYMAR mon addictilogue a augmenté la dose suite au douleurs qui ont augmenté avec le temps , ma spondylarthrite ça fait déjà 3 mois que je suis en crise et si coup on augmente le traitement pour adapter à la douleur de mon corps 👍

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Amoursauvage

13/06/2024 à 17:05

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Amoursauvage

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Plusieurs traitements, efficace un temps, 4)5 ans, puis soit le corps s'habitue ou réagit plus, bref échappement. Mais maintenant, le rhumato ne veut plus changer, c'est moi le problème. Alors on vie comment...

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Amoursauvage

Soleil55

18/06/2024 à 22:58

Soleil55

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Bj j'ai Cosentyx 300 une fois par mois et leflunomide tous les jours on peux dire que ça va à part la fatigue

Bonne soirée

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Chantal

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