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  • Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
  • Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/10/2013 à 19:21

Bonjour à tous, je viens de tester un 5ème anti inflammatoire et comme les autres il n'est pas efficace et me rend malade. J'ai décidé comme une grande et en sachant que je vais en payer le prix de l'arrêter, quelle grande idée me direz vous!

J'ai prévenu ma rumatho qui m'a simplement répondu "bon courage" ; que c'est professionnel de se soucier du bien être de ses patients... En même temps, quand elle m'a diagnostiquer cette joyeuse maladie elle m'a dit qu'on vivez bien avec, je lui ai demandé naïvement si elle même en été atteinte pour le savoir il s'avère que non. Comme je dis souvent : quand on l'a pas on sait pas.

Bref je suis un perdu, que faire? tenter un 6ème médicaments et risquer qu'il ne marche pas et mon corps subissent les effets indésirables? passer aux injections?

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Utilisateur désinscrit

05/07/2013 à 22:52

bonsoir tout le monde j'ai vu comme prévu mon rhumato cet après-midi, comme il avait du retard dans ses consultations il m'a reçu en coup de vent....à peine 5 mns...pour finir comme il ne me proposait rien comme autre traitement je lui ai parlé du bout des lèvres de l'humira.....ça réponse....d'accord Mme je vous le prescrit mais je pense que pour vous ce n'est pas utile des scénaces de kiné vous irait mieux...si vous souffrez autant c'est juste parce que vous êtes inactive et que vous manquez de masse musculaire....je vous fais l'ordonnance humira et vous reviendrez me voir dans 6 mois.

Moi : comment Docteur être active lorsqu'on souffre et qu'on a tout juste la force de se préparer à manger... pouvez vous me parler un peu de ce traitement.

Lui : rien à dire Mme c'est la même chose que l'enbrel, au revoir.

Pffff heureusement que la secrétaire était plus agréable et m'a proposé un rendez-vous d'information au centre anti douleur. Je commence donc humira dès mardi sans savoir ou je met les pieds ma réunion d'information ayant lui dans 15 jours seulement, alors je vais croiser les doigts pour que ce traitement me convienne, le cas contraire ce rhumato du centre hospitalier du havre je n'irais plus voir, j'en chercherais un autre.

Bon courage à vous tous qui comme moi vous battez pour trouver un minimum de bien être et merci pour vos coms.


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-07-05 22:52:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/07/2013 à 11:43

bonjour Christine, je viens de trouver les coordonnées du DC Alcaix il travail dans le même service que mon rhumato le dc. ZARNITSKY; Je commence mardi mes injections d'humera si j'ai un problème je demanderais à essayer de voir ton rhumato. Merci beaucoup. Effectivement nous tombons aussi sur la même secrétaire, une dame maigre et sèche mais j'ai réussi à l'amadouer je ne sais comment mais elle m'écoute et me donne rapidement rendez-vous et regarde mes papiers de près.

A bientôt


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-07-06 11:43:39
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Utilisateur désinscrit

06/07/2013 à 17:07

incroyable comme ce rhumato te "balance" l'humira! il pense que ce n'est pas indiqué et pourtant il te le prescrit (pour te faire plaisir?!). j'en vois déjà bondir, ceux qui ont du attendre des mois, des années, que leur dossier soit étudié et qu'on leur valide la prescription...

les anti-tnf sont sensés être prescrits en toute connaissance de cause,  la prise en charge de la spa est sensée suivre un protocole établi par la HAS.. ton rhumato est bien nonchalant! tu te lances ds un traitement "sérieux" sans aucune info de sa part. tu retournes le voir ds 6mois? t'a-t-il fait une ordonnance pr les controles sanguins au moins? je suis scotchée!

sérieux, que ce traitement te convienne ou non, change de rhumato!!  tu es libre de consulter qui tu veux, même si c'est un collègue à lui. c'est ce que j'ai fait pour ma part, quand la rhumato que je consultais ne me semblait pas assez à l'écoute, quand on continuait ds une ligne de traitement qui ne me convainquait plus. j'ai demandé un rdv avec la chef de service, en prônant le fameux "deuxième avis médical", et en prenant garde de ne pas froisser la première (que je retrouve en hospitalisation de jour parfois). cette deuxième rhumato a donc apporté un regard nouveau sur mon dossier, une autre réflexion et aujourd'hui, je refais tous les examens pr asseoir le diagnotic et trouver le traitement adéquat, sous le controle commun des deux rhumatos.


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C'est ce que je lui ai conseillé surtout après avoir su de qui il s'agissait. Je n'ai pas le droit d'en dire plus car je travaille dans cet établissement mais aucune personne le connaissant ne se ferait suivre par lui. Voilà. Si j'ai un procès ou un blâme pour avoir dépasser mon droit de réserve tant pis, mais je ne peux pas laisser quelqu'un dans la galère et me taire. Si c'était quelqu'un de ma famille j'en ferai autant!

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07/07/2013 à 00:24

christine, je comprends que tu la mettes en garde si tu le juges utile..loin de moi l'idée de juger, et encore moins de condamner

je suis cependant un peu gênée lorsque les noms des médecins sont cités ouvertement ..c'est comme un droit à l'image que l'on viole..il arrive que deux pseudos de carenity, sans se connaître pour autant, connaissent les mêmes hostos et les mêmes doc, j'en fais partie, mais je pense qu'ils devraient pour en parler "basculer" en messagerie privée.. peut-être devriez-vous modifier vos posts pr enlever les noms?? j'imagine que ce serait plus "juste"?


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07/07/2013 à 00:37

merci christine 69 j'ai pris tes notes je te tiendrais informée


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Cathou le Dr A. est en vacances actuellement c'est pour ça que je ne le vois que début août. Mais va voir les secrétaires pour essayer d'avoir RDV avec lui, tu as le droit de changer de praticien. Si tu tombes sur Maryse (grande, mince cheveux court dit lui que tu viens de la part de Christine ide hygiéniste qui a travaillé en ortho (j'ai bossé avec elle) si tu tombes sur la blonde n'évoque surtout pas mon nom!

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Cathou je ne sais pas quel rhumato tu as au GHH moi j'ai le Dr A et il prend 1/2 heures à chaque fois pour m'écouter et m'ausculter et ensuite on discute du traitement. Je ne sais pas sur quelle secrétaire tu es tombée car celle que je vois c'est un vrai dragon. A peine bonjour. Si tu veux changer rhumato sur le havre envoi moi un mp en tant qu'ide je t'indiquerai les mieux car ils ne sont pas nombreux vu que 2 d'entre eux viennent de partir à la retraite.

A bientôt

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Sidonie, merci de tes conseils c'est ce que j'ai fait en ne mettant que l'initial du nom du médecin. Cathou peux-tu en faire autant.  Sinon je lui ai donné tous les renseignements en MP

Bonne journée à tous il est 10:45 22° et je dégouline de partout.

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.. " je suis cependant un peu gênée lorsque les noms des médecins sont cités ouvertement ..c'est comme un droit à l'image que l'on viole..il arrive que deux pseudos de carenity, sans se connaître pour autant, connaissent les mêmes hostos et les mêmes doc, j'en fais partie, mais je pense qu'ils devraient pour en parler "basculer" en messagerie privée.. peut-être devriez-vous modifier vos posts pr enlever les noms?? j'imagine que ce serait plus "juste"? .." 

Oui Sidonie , je te rejoins à 100 % pour les deux !!!

Le pote .

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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