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  • Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
  • Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/10/2013 à 19:21

Bonjour à tous, je viens de tester un 5ème anti inflammatoire et comme les autres il n'est pas efficace et me rend malade. J'ai décidé comme une grande et en sachant que je vais en payer le prix de l'arrêter, quelle grande idée me direz vous!

J'ai prévenu ma rumatho qui m'a simplement répondu "bon courage" ; que c'est professionnel de se soucier du bien être de ses patients... En même temps, quand elle m'a diagnostiquer cette joyeuse maladie elle m'a dit qu'on vivez bien avec, je lui ai demandé naïvement si elle même en été atteinte pour le savoir il s'avère que non. Comme je dis souvent : quand on l'a pas on sait pas.

Bref je suis un perdu, que faire? tenter un 6ème médicaments et risquer qu'il ne marche pas et mon corps subissent les effets indésirables? passer aux injections?

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avatar Patrickette

Patrickette

19/05/2013 à 15:42

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Patrickette

Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48

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un conseil : change de rhumato! la semaine dernière mon rhumato m'a dit de prendre mon mal en patience (je suis polypathologique et pas facile de trouver un traitement efficace qui n'aggrave pas le reste) mais il a multiplier par 4 la dose d'antalgique pour la nuit. il m'hospitalise pour une rhizolyse et après on refait le bilan. On y va étape par étape mais il ne me laisse pas souffrir! a notre époque c'est un comble!

Sache aussi qu'un médicament sans effet secondaire malheureusement ça n'existe pas; après notre corps le supporte ou non mais tant qu'on n'a pas essayé on ne peut pas le savoir.

bon courage

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-19 15:42:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/05/2013 à 15:46

et bien déjà je te conseille de changer de praticien.

moi aussi j'ai eu le même genre : "ne vous inquiétez pas et surtout n'allez pas sur les forums " .

perso, ce qui a débloqué m'a situation c'est d'avoir pris directement rendez vous au service rhumato du centre hospitalier

peut être une piste à creuser pour toi. 


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-19 15:46:30

avatar matvic

matvic

19/05/2013 à 20:51

avatar matvic

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et oui malheureusement c'est un peu comme les bons mécanos il y a les réglos et les charlatans! le seul pb c'est que c'est avec notre santé!

Changer de médecin, oser dire non, ils ont quand mm là pour soigner et soulager et certains semblent l'oublier au profit de gains  financiers grgrgrgrggrgrCriant

bon courage;) 


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-19 20:51:15

avatar le pote d'Héliott

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20/05/2013 à 03:49

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La SPA est une maladie inflammatoire chronique , donc sans AINS quels qu'ils soient , ce n'est pas recommandé du tout !

Tu sais Popcorn , 5 ce n'est pas la fin du monde . Il faut ce qu'il faut , mais surtout trouver le bon , même si ce n'était que de l'Aspirine , peu importe sous quelle forme ! 

Le pote .

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-20 03:49:28

avatar philou51

philou51

20/05/2013 à 16:38

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effectivement, le mieux est de prendre rv dans un centre de rhumato d'un centre hospitalier.Pour avori a peu prés essayé tout les traitements, les seuls qui marchent sont les anti TNF alpha


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-20 16:38:47
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30/05/2013 à 22:02

pour moi l'enbrel ne m'a causé que des soucis, j'ai fait un début de pancréatite j'ai eu enbrel 2 fois et de fois pancréatite. J'ai eu morphine aussi pendant 2 ans.....trop longtemps au dire de mon rhumato....j'ai eu gros problémes aussi avec morphine. Actuellement on ne sait plus que me donner, j'ai des dolipranes et des somnifères pffffff doliprane tout juste bon pour maux de tête et même avec somnifère je passe des nuits blanches. Je revoie mon rhumato en juillet en attendant je vie la plupart de mon temps couchée en chien de fusil. Une phrase très "gentille " que ma dit mon rhumato : Mme ne vous plaignez pas au moins votre maladie n'est pas mortelle" si il me rebalance le même discours en juillet je vais vite en chercher un autre.

Ma force est que je reste toujours positive mais pour combien de temps ??????

Bonne fin de soirée à tous


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-05-30 22:02:48
avatar exit

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05/07/2013 à 13:59

Et bien moi quand mon rhumato a trouvé que j'avais une SPA axiale (dos, bassin, fesses, jambes...) il m'a dit c'est simple : les anti-inflammatoires il y en a 40, on commence par le premier et on suit la liste jusqu'a ce qu'il y en ai un qui me soulage sans trop d'effets secondaire. Il m'a dit que ça pouvait etre le 2eme comme le 40 eme ! Et entre 2, si ca me soulageai pas, il m'a prescrit de la cortisone (ce que j'aime pas trop, j'ai l'impression de me dopper)..

J'en suis au 8eme et je commence a cerné les effets indésirable que je peux supporter ou pas.

Il m'a aussi parler par la suite de la biothérapie si je ne trouvais pas d'anti-infl. efficace. J'avoue je ny connait rien et ça me fait un peut peur... mais bon si il faut...

Bon courage a tous


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-07-05 13:59:37
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05/07/2013 à 14:01

Cathou27 ! change tout de suite de rhumato !!! On peut pas dire ça!


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-07-05 14:01:34
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05/07/2013 à 17:47

salut xana, 

le protocole exige que le patient ai essayé au moins 3 anti-inflammatoire différents avant de passer aux anti-tnf.

en général, les rhumato t'en font essayer 5 ou 6. perso j'en ai essayer 8 et au final mon rhumato a dit que je ne pouvais pas avoir d'anti tnf car mon spa n'était pas "avérée".

du coup j'ai pris rdv en hopital et là miracle : anti tnf et ald.

donc, je te conseil de prendre rdv à l'hopital si tu ne l'as pas déjà fait. car les rdv sont long à obtenir et rien ne t'empechera d'annuler si tu trouves un anti inflam avant.

j'ai perdu beaucoup de temps à attendre que mon rhumato fasse quelque chose pour moi et résultat c'était cul de sac... 


Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/ma-rumatho-ma-simplement-dit-bon-courage-23205 2013-07-05 17:47:18

avatar Patrickette

Patrickette

05/07/2013 à 21:28

Bon conseiller

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Patrickette

Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48

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Mme ne vous plaignez pas au moins votre maladie n'est pas mortelle" A ta place Cathou je lui aurai dit que parfois c'est tellement douloureux que je préfèrerai mourir que de continuer à subir ça. A quoi sert la vie si on ne peut plus en profiter!

Concernant les AINS depuis 1986, j'ai du tous les écumer. Je viens d'être reconnu en ALD après avoir fait appel de la 1ère décision. Je leur ai photocopié tous les comptes rendus que j'avais: opératoire, IRM, radio, prise de sang, ergothérapeute...ordonnances et là reconnaissance avec un recul d'un an (07/05/2012)

Donc en aout quand je vais revoir le rhumato je vais voir ce qu'il va me proposer 

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