Effets secondaires Remicade

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marlis85

Édité le 12/09/2016 à 00:45

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marlis85

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Bonjour tout le monde,

Je souhaiterais partager avec vous le ressenti que vous pouvez avoir concernant un traitement que je prends pour la 5e année : le Rémicade.

Depuis quelques mois, je suis complètement épuisée. Le moindre petit travail ménager ou autre m'use.

Plus j'avance dans le temps, plus je me demande si je ne vais pas tout envoyer balader.

Effectivement, physiquement, je me sens beaucoup moins douloureuses et les fortes poussées s'espacent. C'est cool, mais quand je fais le rapport benefices-inconvénients, j'ai du mal à voir le côté positif. Il y a même des jours où je ne supporte plus la présence de mes enfants. Je culpabilise de ressentir ça alors qu'ils sont ce que j'ai de plus cher au monde.

Est ce que d'autres personnes ont le même sentiment que moi de se battre contre le vent et d'être tjs épuisés. Qu'en dit votre rhumato quand vous lui en parlez ?

Vous a-t-il proposé une solution pour vous rebooster.

A bientôt sur la discussion.

Bonne soirée à tous

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Utilisateur désinscrit

10/11/2015 à 21:50

Bonjour Marlis,

je te comprend parfaitement parce que je suis aussi souvent fatiguée. Je suis de nature active et donc, je veux faire toujours beaucoup de choses mais malheureusement, la santé ne suit pas et ça me rend encore malade.

Ma petite famille sait que je souffre même si je m'occupe personnellement de presque tout à la maison. Mon mari ne sachant pas cuisiner et à chaque fois, qu'il essaie, il fait une bétise, je suis obligée de le faire. Mon fils ayant 7 ans a besoin de beaucoup de choses.

Donc, maintenant, je vis avec la douleur. Mon traitement n'a pas d'effet positif et je souhaite qu'un jour toute cette souffrance s'arrête.

Bon courage à toi !

belsam

Effets secondaires Remicade https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/effets-secondaires-remicade-35365 2015-11-10 21:50:48

Azerty45

31/01/2016 à 10:18

Azerty45

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Bonjour plein de courage à toi

Moi je commence le rémicade j'en suis à la 4 ème injection et je me sent extremement fatigué. D'ailleurs j'attaque la 5 ème injection demain avec un peu d'appréhension.

Depuis que j'ai commencer le remicade parfois j'ai des douleurs extrême au ventre côté droit as tu déjà ressenti ce genre de symptômes ? En tout cas je comprend ton ressenti même en étant en débût de traitement.

pkein de bonne vibration et au plaisir de te lire et de pouvoir dialoguer ensemble

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marlis85

23/08/2016 à 23:44

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marlis85

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Désolée azerty45 . J'espère ne pas t'avoir effrayée avec mon ressenti. Je suis comme toi au niveau des douleurs dans le ventre on m'à fait une coloscopie craignant un crohn. Heureusement rien. Mais tjs régulièrement cette douleur. Depuis le temps que je n'ai pas répondu tu dois être au moins à ta 10e perf. Désolée j'ai eu des complications de sante.Comment supporte tu le Rémicade ? T'ont ils couplé ton traitement avec du methotrexate ?

Courage et bonne nuit à toi

Effets secondaires Remicade https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/effets-secondaires-remicade-35365 2016-08-23 23:44:12

doudou1515

24/08/2016 à 05:19

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Bonjour , c'est un fait la fatigue est énorme , j'ai l'impression d'être devenu un zombie ..............ma question " pensez vous que c'est réellement un effet secondaire du remicade " pour ma part j'en suis à ma quatrième injection .

Par contre c'est un produit miracle pour ma maladie de Crohn car de ce côté là cela va beaucoup mieux .....maintenant en ce qui concerne la spondylartropathie ankylosante les douleurs sont moins fortes mais toujours bien présente.

Amitiés .

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PLUSQUIN EDOUARD

Effets secondaires Remicade https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/effets-secondaires-remicade-35365 2016-08-24 05:19:18

marlis85

25/08/2016 à 11:02

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Doudou1515.

Effectivement, moi je suis rendue à ma 42e injection de Rémicade, autant dire que je suis rodée mais les douleurs,même si en ce moment se font plus présentes, ont qd même été bien soulagée. Je n'ai pas fait de forte poussée depuis plus de 2 ans. Mais cette fatigue est de plus en plus insoutenable. Le rhumato dit que ce n'est pas un effet secondaire que la spa fatigue bcp. Moi je suis septique, depuis le Rémicade je me sens chaque fois plus épuisée qu'a l'injection précedente. Donc on n'a pas le choix je crois il faut gérer notre vie avec cet inconvénient supplémentaire.

Courage à toi aussi avec ta sante

Effets secondaires Remicade https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/effets-secondaires-remicade-35365 2016-08-25 11:02:48

doudou1515

26/08/2016 à 03:53

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Marlis85 ,

Bonjour , merci pour ton suivi , je pense moi aussi que la fatigue est un effet secondaire du remicade ; c'est un choix .

Soit mais dans mon cas je suis au bout du rouleau car j'ai d'autre soucis de santé bien plus grave et nous ne trouvons pas de solution ici en Belgique , je t'explique : suite à un staphylocoque doré dans le bas du dos ( déjà 7 ans ) j'ai fait une spondilodiscite et épidurite ............j'ai plus de disque L4-L5-S1 (donc ces trois disques entièrement bouffés de plus vertèbres L4-L5 fortement endommagées donc douleurs très intenses et très aigues au quotidien ....je désespère car c'est pas une vie ......et oui le palmares est lourd , très lourd (sur le plan social -affectif-sexuel c'est une catastrophe )

Voilà j'ai vidé mon sac ......et encore merci de ton soutien .

Edouard

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PLUSQUIN EDOUARD

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marlis85

27/08/2016 à 00:01

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Doudou 1515

N'hésites pas à en parler ça fait du bien de pouvoir vider son sac. J'imagine bien que ton quotidien doit être très dur. Tu as un bon soutien moral dans ton entourage qd même ? Ou est ce que ta famille élude le sujet. En tout cas je suis disponible si tu as besoin d'en parler. Je commence à être rodée en ce qui concerne les biothérapies. 42e perf de Rémicade aujdh

Courage.... et à + si t'arrive pas à dormir non plus

Marlis

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doudou1515

27/08/2016 à 07:14

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Hello marlis , nuit de m.... , je m'épuise malgré rivotril , dépromex , pas évident ; deux heures par çi , deux heures par là ... encore un grand merci pour ton soutien .

A bientôt .

Edouard.

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PLUSQUIN EDOUARD

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marlis85

28/08/2016 à 22:21

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Salut doudou1515.

Désolée pour ta nuit pourrie, eske tu vas mieux aujdh ? La douleur se passe-elle un peu ?

Tu n'as pas de traitement de fonds, ou ai-je mal compris ? Que prévois ton rhumato pour tes nombreuses douleurs ?

J'espère que tu ne me trouvés pas trop indiscrète mais j'essaies de t'apporter mon soutien.

Courage et n'hésites pas à me contacter en privé si tu en ressens le besoin

A bientôt. MARLIS

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doudou1515

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marlis 85 , désolé de te répondre si tardivement , si si j'ai un traitement de fond c.à.d " Lyrica 150-Lyrica 75 -Contramal 150 retard -contramal 50 retard , contramal 50 -Tradonal - Paracetamol-Diazepam-Rivotril -Depromex + mes perfusions de Remicade ( pour ma tension du coversyl et du Zanidip ) et ensuite pour ma maladie de Crohn du Pentassa et colitofalque ....voilà voilà .............

Ces jours çi plutôt zombie d'ou le retard pour te répondre , je vis cela très mal depuis déjà +- 9 ans et pour l'instant un ras le bol général car lorsque je me remet en question je m'aperçois qu'il n'y a guère de changement .

De plus je m'énerve et je deviens à la limite colérique si pas désagréable et je constate que c'est plus fort que moi et je me sent impuissant face à ce comportement qui frôle la folie .......

Que penser de ce tableau plutôt sombre ..............

Amitiés à toi marlis85

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PLUSQUIN EDOUARD

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