Votre avis sur le Fampyra

Bonjour à Toutes et à Tous,

Dernièrement, j'ai reçu un message de Caro, une patiente, qui m'a fait part de son expérience avec l'emploi de Fampyra : elle a pu remarquer que la mollécule de ce médicament, la fampirine, provoquait une certaine dépendance, voire une addiction !... cela me remet en mémoire l'épisode où, lors du renouvellement de l'ordonnance après la période d'essai de 14 jours, la pharmacie était en rupture de stock de ce nouveau médoc. résultat, je me suis trouvé sans traitement et les conséquences furent immédiates : blocage complet. plus de marche ni de transferts ! 

toute cela rentra dans l'ordre dès la reprise du médoc. de même, la reprise du traitement s'accompagna , comme au tout début, de sensations de picotements et de buillonnement dans les jambes, les pieds, les bras et les mains, comme si la circulation de quelque chose se mettait en route. je ressentais aussi une impression de tonus... cela pouvait s'apparenter à une... drogue !

dès lors, ne nous étonnons pas que le sevrage brutal, arrêt du traitement du jour au lendemain, ait eu des conséquences aussi néfastes pour nombre d'entre nous = déficit moteur complet bien supérieur à notre situation antérieure à la prise du traitement !...

les médecins prescripteurs auraient donc pu - à défaut de devoir - nous conseiller d'arrêter graduellement ce traitement  pour nous éviter ces graves effets secondaires...

du coup, je me suis renseigné sur les termes médicaux se terminant par le suffixe INE ou ITE :

ainsi la morphine, la nicotine, la cocaine, la caféine, la taurine.. la fampirine par exemple supposent un effet de dépendance ou d'addiction.

la laryngite, la trachéite, l'otite, l'arthrite... supposent, elles, des affections inflamatoires.

il aurait donc fallu connaître toutes ces "subtilités".

auquel cas, comme disait Gibus dans la Guerre des boutons : si j'aurais su, j'aurais pas venu !...

allez, essayons de garder le moral et  bonnes fêtes de fin d'année à Toutes et à Tous.

Denis.

Hello tout le monde, Varoti, désolée que toi aussi tu subisses cette espèce de syndrôme. Ce qui serait utile, pour tout le monde à mon sens, c'est que les personnes participant à ce blog, encore sous Fampyra et n'ayant pas subi ce que, par exemple, Varoti et Denis subissent, se fassent connaître. Il y a déjà Xaviou, mais sûrement d'autres. Et si ça marche pour eux tant mieux mais un ratio serait intéressant, non?

Moi je n'ai pris que 15 jours le Fampyra, et le staf à l'hôpital a décidé que je devais l'arrêter car je n'ai plus d'équilibre. Selon la personne que j'ai vue, "ça arrive de temps en temps, dans ce cas, il faut arrêter le traitement", ce que j'ai fait, mais je conserve ces déséquilibres, au point d'utiliser aujourd'hui quotidiennement le fauteuil. Je ne peux plus me balader en béquilles chez moi, et même les transferts sont devenus difficiles. Mais je ne l'ai pris que 15 jours! Y a-t-il une relation de cause à effet avec le Fampyra? C'est bien ça qu'il faudrait déterminer.

Malgré tous nos soucis, je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d'année.

Je confirme, Solexine, que sur moi le Fampyra que je prend depuis mai est bénéfique. Marche, vision, dextérité des mains, tonus et même virilité. C'est vrai que sur ce forum les messages sont plutôt négatifs. Je suis aussi sur un forum FB où là c'est plutôt équilibré sur le + et le moins. Environ 50/50. Au groupe de paroles SEP auquel je participe, les stats sont aussi à 50/50 sur les personnes traitées. Ce sont surtout les cas les atteints (EDSS>7) pour qui c'est négatif.

Joyeuses fêtes de fin d'année

Xavier

Bonjour à toutes et tous,

pour répondre à SOLEXINE , je suis une personne sur qui le fampyra n'a aucun effets indésirables avec une sep primaire progressive et je suis dans un protocole en aveugle avec l'ocrélizumab . Mais je précise j'ai toujours les problèmes liés à une sep ( fourmillements, sensation de brûlures dans les jambes, équilibre ..... ) sauf que mon périmètre de marche à un peu augmenté et elle est moins saccadée .

Je n'en parle pas sur le blog car ça me gène par rapport à vos témoignages et ce que vous endurez mais bon je viens de le faire.

Je trouve que si le traitement   que je teste est valable à son terme , ça vaut le coup d'y participer. J'ai décidé que cette s*******e de maladie ne gagnera pas !!!

Bonne journée

Denis

Bonjour,

j'ai commencé à vous lire, sur ce Frampyra
les premières pages avec les effets secondaires ne m'inspirent pas,
je préfère ma canne tout comme j'ai remisé les urorec et vsicaire pour la sonde intermittente,
mais je vois certaines aller mieux et j'ai décroché là et n'ai pas vu si
quelqu'un parmi vous le prend-il en association avec Avonex et Lyrica, et si oui comment ça se passe ?
surtout côté vision double et que tangue
(j'ai lu que vous les citez en effets secondaire ça crains quand on l'a déjà ça les augmente ?)
et sur le fait le ne pas trouver ce qu'on veut dire...
et côté grosse fatigue même quand on ne fait quasiment rien ?

à ce que j'avais compis ce médicament joue sur la ssspasticiiité et les douleurs qui y sont liées
(sauf qu'il n'est pas facile de les identifier et de les estimer par rapport aux autres)

à partir de quel EDDSS (oups vous avez compris!) est-il recommandé ?

merci joyeux Noël.

Bonjour, je viens de vous lire, Varoti, je suis en sep remittente mais depuis fampyra, tout s'est dégradé, je dois toujours avoir un appui quand je sors quelque part alors qu'avant : pas besoin...., j(attends autre chose comme toi, je revois mon neuro lundi....

Bonjour à Toutes et à Tous,

Voilà 44 jours aujourd'hui que j'ai arrêté la prise de Fampyra et ce, après un mois et demi de traitement.

Et rien n'a évolué : déficit moteur complet. Plus de marche et transferts très difficiles. A quoi il convient d'ajouter un autre déficit moteur au niveau des bras et des mains. Moins sévère, certes, mais bien réel avec une perte de force significative et une fatigabilité accrue. 

Ce qui, je le rappelle, est une situation en très net recul par rapport à celle que je connaissais avant le début du traitement au Fampyra puisque je marchais alors. Avec beaucoup de difficulté, certes, mais je parvenais quand même à faire quelques pas chez moi, avec l'aide d'un déambulateur, et je faisais des transferts avec plus ou moins de facilité...

Or, depuis un mois et demi, si je n'étais pas équipé d'un mini scooter à 3 roues je serais contraint de rester alité puisqu'en plus de ne pas pouvoir marcher j'ai les plus grandes difficultés à rester debout !... 

De plus, malgré l'utilisation de ce petit engin particulièrement maniable, notamment pour aller à la SdB jusqu'au siège douche, cela ne m'a pas empêché de rester bloqué à la maison à plusieurs reprises ;  étant incapable de prendre ma douche et/ou  de m'habiller tant la fatigue était importante.

Dans ces cas-là, ne pas pouvoir sortir faire ma petite balade matinale (café + mots croisés + d'éventuelles courses) deux ou trois jours de suite a été, vous vous en doutez, source de coup au moral plutôt néfaste !...

J'ai du mal, alors, à trouver des circonstances atténuantes à ma neuro qui m'a prescrit ce médoc sans en connaître avec précision les importants effets secondaires tant pendant la durée du traitement qu'après l'arrêt de celui-ci.

Je suis assez lucide et fataliste pour savoir que cette sal... de maladie me conduira un jour vers une perte totale d'autonomie mais je pensais que cette échéance serait beaucoup plus éloignée et, surtout, qu'elle ne pourrait pas être la conséquence d'un acte médical.

Bonjour toutes et tous,

C'est tout de même énorme que les neurologues n'admettent pas que le fampyra chez certains malades non seulement ne soulage pas mais en plus nous paralyse - perte de mobilité des 4 membres - si encore une fois avoir arrête et éliminé le produit nous retrouvions l'autonomie d'avant ce serait moins grave mais d'après vos messages il semble que ce qui est perdu l'est bien - c'est démoralisant -  à quand un nouveau médicament qui stabilisera la maladie - se retrouver bloquer en permanence sur un fauteuil, j'espérais que cette maladie évoluerait moins vite - bon courage à toutes et tous  Varoti  

courage courage, il faut se battre, continuer toujours et encore.........bien amicalement, marjorie

Eh oui Varoti, je revois mon neuro le 20, je ne sais pas quel remède miracle il va me proposer, mais je ne recommencerais pas le fampyra, même s'il m'a dit au téléphone que ça serait le mieux....

Denis, reprends le moral, je sais que c'est pas facile mais faut pas que la maladie gagne faut qu'on se batte comme le dit bien siya2

bonne journée à tous, bises