SEP et traitement de fond Tysabri, quels effets secondaires sur le long terme ?

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Utilisateur désinscrit

30/06/2023 à 16:44

Bonjour

Je voulais savoir si quelqu'un a tysabri comme traitement de fond moi je l'est commencer depuis peu juste pour savoir comment sa se passe pour vous et s'il y a des effets secondaires a long terme?

Je vous remercie pour vos réponses

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Claudia.L

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03/07/2023 à 15:38

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Claudia.L

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Bonjour @Lilasb,

Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament Tysabri, vous pourrez y lire les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @Ingrid80 @Alex123 @Sanrey @saufsof @Velvetqueen @Cecgir @pv120277 @Valerie1966 @AFSEP972 @Foh-Québec @dfezrf @PawCha @SarahA @didine71 @C-lyn-lyn @Masep17 @kiki68 @faithprt @Jenysmile @Lucie81 @Steph001 @swissmarmot @Katellbzh @oeillet @cousteau1990 @Benemahieu @Tatalie1976 @Muriela @Dori76

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et traitement de fond Tysabri, quels effets secondaires sur le long terme ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tysabri-58760 2023-07-03 15:38:44

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Utilisateur désinscrit

03/07/2023 à 19:13

@Claudia.L bonjour d'accord je vous remercie je vais aller voir 👍

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oeillet

09/07/2023 à 19:44

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Bonjour Lilasb.

Je prends le Tysabri depuis presque 2ans, en perfusion mensuelle et depuis novembre en 2 injections sous-cutanées dans le ventre. Je ne ressens aucun effet secondaire (juste petite douleur à l'injection 1 fois sur 2), j'ai une prise de sang pour vérifier le JC Virus tous les 3 ou 4 mois. L'injection se passe à l'hopital, je vois un neurologue avant pour valider la prise, ça permet de faire le point sur les gênes du moment.

ça t'aide?

Oeillet

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.bellederochefort

31/01/2024 à 12:59

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@dan26576 Coucou dan( xave) @oeillet a quitté le site!! Gros bisous Isa

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isa

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01/02/2024 à 17:55

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Bonjour, Je suis toujours là!

.bellederochefort

02/02/2024 à 14:00

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@oeillet Bonjour, Toute mes excuses je me suis trompée s'est une autre personne qui s'est désinscrite. Belle journée et encore mille excuses

isa

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oeillet

02/02/2024 à 20:30

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@.bellederochefort pas de problème

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Saly93

10/07/2023 à 10:14

Saly93

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Bonjour

J'étais sous tysabri de janvier 2021 à février 2023, j'ai eu énormément de problème Cutanée

Urticaire oedème purigot sur la notice des effets indésirables 1% de la population

Bon courage

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Saly93

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Utilisateur désinscrit

10/07/2023 à 23:22

@Saly93 bonjour merci de ta réponse je vois que tu a eu des problème cutanées du coup je me pose la question par ce que moi aussi j'ai des problème cutanées je me demande si se n'est pas lié au tysabri

Saly93

11/07/2023 à 06:33

Saly93

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@Lilasb bonjour quel types de soucis as tu car moi j'ai eu un souci cutanée sa a commencé par un urticaire dernier les oreilles et de mois en mois c'est devenu œdème sur œdème qui apparaissent sur la nuque cuir chevelu bras ect.. et disparaissent entre 48h à 72h

A chaque fois démangeaisons

Et le dermatologue à fait des biopsie la nuque

Et mars 2023 œdème à l'œil je suis aller au urgence car là défigurée j'ai dit stop au tysabril (Durée 2 semaines)

Mais je vous rassure j'ai déjà un terrain allergique à cause d'un médicament j'ai fait une hépatite médicamenteuse

Suivi d'un syndrome de lyele avec un traitement contre épilepsie le"Tegretol

j'espère avoir répondu à votre demande

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Saly93

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11/07/2023 à 15:01

@Saly93 je te remercie pour ta réponse oui tu m'a bien renseigné moi j'ai juste eu des boutons en tout cas tu a un sacré courage tu a traverser beaucoup de chose je demanderai à mon neurologue si sa fait parti des effet secondaire

Bonne journée a toi

Saly93

11/07/2023 à 16:46

Saly93

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@Lilasb contente que cela puisse t'aider

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oeillet

11/07/2023 à 19:57

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Bonjour

Oui, je savais que les injections peuvent se faire à domicile mais ce protocole n'est pas mis en place dans mon hôpital, c'est dommage, mais j'ai l'avantage d'avoir un contact régulier avec un neuro...

Je savais pas les soucis de peau en effet secondaire, vous savez à quoi c'est dû ?

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18/07/2023 à 20:36

@oeillet bonjour

Je pense que c'est du a une allergie par ce que sa fait parti des effet secondaire

Utilisateur désinscrit

24/07/2023 à 15:04

@.bellederochefort

Bonjour, je suis sans le même cas que vous ,j’ai une SEP primaire progressive et ma fille qui a 32 ans une SEP reminente…elle est sous tisabri depuis plusieurs années et depuis n’a à plus fait de poussée .

.bellederochefort

24/07/2023 à 17:31

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@350rdlc Bonjour, ma fille n'a plus fait de poussée depuis mais je ne peux pas le certifier car elle habite loin puis ne dit pas tout pour pas m'inquiéter. Pourvu que tout se passe bien pour leur futur. Si j'avais su que j'avais une SEP je n'aurai jamais eu d'enfant!!!!!

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isa

dan26576

30/07/2023 à 12:14

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@.bellederochefort Bonjour ma princesse, vis le mieux possible, là j'écoute J. J. Goldman, un bon compositeur pour des chansons agréables, passe une bonne journée 😀 .

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xavier666

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Anissahk59

28/07/2023 à 00:01

Anissahk59

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Bonjour,

Je suis sous Tysabri, 2 piqûres que j'ai choisi de faire dans le ventre et aucuns effets secondaires pour ma part et je n'ai plus eu de poussées grâce à ce traitement, courage à vous

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dan26576

30/07/2023 à 12:09

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@Anissahk59 Bonjour, je te souhaite de vivre le mieux possible, je te conseil de voir un kiné le plus souvent possible, courage !

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xavier666

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28/07/2023 à 11:24

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Bonjour

J'utilise le produit tysabri depuis longtemps, et ça ce passe super bien, pas d'effet secondaire, heureusement. !

Xavier

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xavier666

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