SEP : à partir de quand avez-vous senti que votre traitement vous aidait vraiment ?

Bonjour

suite au douleur neuroathique le tegretol a agi progressivrment.

le traitement de fond Rutiximab a bien pris pt 6 mois mais après aucune amélioration.

bon courage

Pour le traitement de fond je n'ai pas fait gaffe à part pour le sommeil moi qui m'endormais partout ça m'a réguler.

C'est surtout pour la spasticité le baclofène je m'en rappelle j'avais un fauteuil manuel au tout début de la sclérose en plaques mon compagnon me poussait on allait se promener et remettait les pieds sur le marche-pied, ils arrêtaient pas de trembler.

la balade était infecte, on passait sur des cailloux, je tremblais.

Et puis le mpr nous a expliqué que c'était de la spasticité je suis passé avec des baclofène.

Et puis dernièrement le Valium aussi pour la spasticité j'ai arrêté mon traitement de fond et j'étais de plus en plus spastique, je tremblais même la nuit c'était fatiguant et surtout raide.

il a rajouté du valium pour détendre mes muscles pour la nuit et le matin depuis c'est vachement plus agréable pour la spasticité

Bonjour,

En ce qui me concerne, la maladie, diagnostiquée en 2009, est stable depuis plusieurs années. Est-ce dû aux traitements de fond pris depuis le diagnostic ? Nul ne peut le dire avec certitude.

L'état des connaissances actuelles, encore embryonnaire pour la SEP, m'a toujours conduit jusqu'à présent à suivre les préconisations du corps médical concernant la prise d'un traitement de fond et de corticoïdes. lors des poussées. Avec toujours cette crainte, inhérente à cette maladie encore largement méconnue tant au niveau de ses causes que de son évolution, de ne pas avoir mis toutes les chances de mon côté si je ne suivais pas
les avis médicaux. Or ces avis ont très souvent été contradictoires au cours de mon
parcours SEP, manifestant à chaque fois de manière criante les inconnues et incertitudes entourant cette pathologie insaisissable.

Là réside toute la sournoiserie de cette maladie :

-se sentir obligée de prendre un médicament de fond (dont la création est récente et l’efficacité à long terme mal connue) pour ne pas culpabiliser au cas où la maladie s'aggraverait,

-se résigner à prendre des bolus de corticoïdes en cas de poussée pour ne pas culpabiliser dans l'hypothèse où les symptômes neurologiques deviendraient irréversibles (quoique d'après certains médecins, si le bolus permet de récupérer plus vite, il n'a aucun effet sur
l'irréversibilité des éventuelles séquelles). Le rapport bénéfices/inconvénients est extrêmement difficile à trancher lorsque la poussée est d'intensité faible à modérée.
Évidemment, côté médecins, je comprends qu'il soit dans leur rôle académique de préconiser les armes lourdes disponibles sur le marché du médicament. Côté patients, c'est bien plus délicat de décider ce qui est le mieux pour eux face au dilemme suivant : se rendre davantage malade pour être moins malade, sachant que la poussée passera peut-être sans même devoir subir les effets secondaires du bolus.

Voilà ce petit retour d'expérience de patient, car au-delà des statistiques et données médicales impersonnelles, il y a l'humain et ses innombrables subtilités.

Bien cordialement.

Bonjour,

La prescription du Gilenya n'a pas apporté d'amélioration mais a stoppé l'évolution pendant quelques années.