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Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod)
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @ELLA.ella,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quelle est la forme de votre SEP ?
Le traitement Ponvory (ponesimod) n'est pas encore référencé sur Carenity. Ce médicament est une option de traitement de 1ère intention dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR). D'après la HAS, le service médical rendu parponesimod est important uniquement dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). Il est en revanche insuffisant pour justifier d’une prise en charge dans les autres formes de sclérose en plaques.
Je vous invite à parcourir les différentes discussions sur les traitements de la sclérose en plaques, d'y solliciter les membres directement.
@yinyang, @Chris31, @Nathali57, peut être pourriez-vous m'aider sur ce sujet svp ?
Merci d'avance et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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ELLA.ella
@Claudia.L
Bonjour
merci beaucoup pour votre retour.
c est la première fois que j ai une réponse sur mes interrogations. 😊
asimov
Bon conseiller
@Claudia.L
Je viens de tomber sur cette article de Neuroscience qui dit que Ponvery serait également efficace contre Alzheimer, ce qui est très interessant si ça améliore aussi chez les SEP les problemes de mémoires et cognition.
https://neurosciencenews.com/multiple-sclerosis-drug-alzheimers-23860/
C'est ce qui m'a poussé à chercher cette molécule sur Carenity mais le moteur de recherche n'indique aucune réponse alors qu'il y a bien cette page
Multiple Sclerosis Drug Shows Promise as New Alzheimer’s Therapy - Neuroscience News
A groundbreaking revealed that ponesimod, a drug originally used to treat multiple sclerosis, shows potential in treating Alzheimer’s disease.
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Ayanac
Bonjour Ella.
Je vous comprends totalement et à dire vrai, j aurais pu écrire votre message! En effet je le trouve dans une situation vraiment similaire à la vôtre. Diagnosquée il y a un moins d 1 an, je viens de faire une tentative de traitement ( j y étais allée à reculons) se soldant sur un échec cuisant...J ai beaucoup de mal à passer outre les nuisances que pourraient m engendrer les traitements...et comme vous me dit que de toute façon ils ne repareront pas les séquelles .. Je sais bien qu il faudra finir par trouver le bon mais je reste aujourd hui encore très craintive quant aux effets secondaires .
Et comme vous dites également, il y a un grand vent de solitude quand on évoque le fait de ne pas prendre de traitement!
Je vous souhaite une très belle journée et merci d avoir ouvert cette discussion 😊
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Cc
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Zizette2
Bon conseiller
@Ayanac bonsoir j'espère que vous vous portez bien je suis aussi diagnostiquée d'une sep RR et je refuse le traitement. Je me demande si vous continuez à le refuser ou bien vous avez fini par l'accepter.
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Zizette
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Zizette2
Bon conseiller
Bonjour, j'ai 37ans et je refuse aussi le traitement j'ai eu deux poussées après être diagnostiquée mais sans séquelles et je ne sais pas tjrs quoi faire car tt le monde me dit qu'il faut prendre le traitement de fond.
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Zizette
Karineletanou
Bonjour
j’ai la SEP depuis 2013, sous Tecfidera depuis 2014, suite a une poussée avec lésion sur la moelle épinière, mon neuro souhaite me mettre sous Ponvory, j’ai rdv a l’hôpital le 17/01 pour faire un electro cardiogramme, je viens de faire 3 jours de perfusion Solumedrol, je m’interroge également sur la prise de ce nouveau traitement🤔
dan26576
Bon conseiller
ELLA.ella Bonjour,
Quelle forme de sep tu as
J'ai la sep depuis l'année 2000
Suivis par le professeur Pelletier, hospitalise la timone Marseille
J'ai supprimé les produis laitier, mes yaourts sont aux soja, le gluten aussi posent des problèmes de marche, mon pain est sans gluten.
Régulièrement je vois des kinés, pour faire travailler le corps
Je te souhaite un bon état physique., courage 😀
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xavier666
Malikalibou
Bon conseiller
Bonjour, j'ai 51 ans et j'ai appris que j'avais une sclérose en plaques à 45 ans. J'ai eu des poussées avant traitement et pendant deux traitements. Depuis 4 ans j'ai pris la décision de ne prendre aucun traitement, j'ai une sep secondaire progressive. Je prends des compléments alimentaires et je me nourris plus sainement. Je n'ai plus eu de poussées. Bien sûr j'ai des séquelles de ma troisième poussée mais je fais de la kiné depuis un an et je viens d'acheter un electrostimulateur pour mes muscles des mains et pour mes jambes. Quand je suis en forme je fais du vélo d'intérieur, 30 mn plusieurs fois par semaine. Je suis mal placée pour parler traitements comme vous le constaterez n'ayant pas confiance et ayant eu des effets secondaires pour les deux que j'ai pris sur deux proposés. Si vous n'avez jamais eu de traitement peut-être faut il tenter comme je l'ai fait étant le seul espoir ? Il faut faire comme vous le sentez, chacun est différent quant au choix qu'il fait. Mes compléments alimentaires, quelques exercices, mon mode de vie sans stress m'aident à tenir le coup tant bien que mal même si j'alterne entre béquilles et fauteuil roulant. Courage ! Je suis de tout cœur avec vous, je suis passée par là.
Lin737
Bon conseiller
bonjou Après avoir eu aubagio ocrevus je suis sous ponvory depuis septembre 2023 et tous vas bien pour instant j’ai un sep RR active
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Linda
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ELLA.ella
Bonjour
j ai 50, et j’ai été diagnostiquée depuis presque 2 ans de la sclérose en plaque. 3 poussées depuis, et j ai du mal à commencer le traitement que mon neurologue m a prescrit. (Ponvory)
Actuellement j ai toujours des séquelles mais je me dis que le traitement ne me fera pas partir mes symptômes actuels, voir en avoir d autres ?
je me sens un peu seule face à ma décision.
Y aurait-il des personnes dans ma situation et aimerais avoir d autres avis? Merci