Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Layla44

28/01/2019 à 09:35

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Layla44

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Bonjour merci de me rassurer du coup la première injection c'est bien passée mon prochain injection est pour le 5 février et les médecins diminue du coup au fur et à mesure les corticoïdes et j'ai eu une thoracotomie pour m'enlever le lobe supérieur gauche du poumons car j'avais une tumeur et du coup j'ai à présent des douleurs neuropathique donc j'ai pas mal de médicaments à prendre et je n'ai pas encore fini car récemment j'ai fait une descente d'organes du coup due à ma myastenie je me fait encore opérer mais on attend que je me remette de mon opération récente.

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L.k

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-01-28 09:35:14

Chris31

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28/01/2019 à 12:04

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Chris31

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Bonjour à tous

S'il vous plait cette discussion est réservée aux membres intégrés ds le tableau des ressentis anti CD20 ☺ Bien entendu les autres peuvent consulter mais pas poster ici s'ils ne sont pas ds le tableau, merci à vous pour:

1- soit fournir vos données pour etre intégrés au tableau ( comme tous les autres membres )

2- soit aller sur une discussion qui vous parle 😉 plus et en adéquation avec votre pathologie !

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Layla44

30/01/2019 à 22:53

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Layla44

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Chris 31 je ne comprends pas votre commentaire car quand j'ai taper Ritucximab sur le site afin d'avoir des informations et des avis on ne m'a pas demandée de m'inscrire sur un tableau et en plus on parle bien de ce traitement peut importe la maladie il me semble donc j'aimerais qu'on m'éclaire sur ce sujet.

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L.k

Chris31

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31/01/2019 à 10:19

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Chris31

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@Layla44 Bonjour cette discussion est destinée comme son nom l'indique à recueillir les ressentis des patients sous anti CD20 ( Rituximab ou Ocrelizumab ) qu'ils fassent ou non partie du tableau dont j' assure le suivi ! Par contre pour parler de sa SEP ou poser des questions relatives à un problème particulier il y a des dizaines d'autres discussions ( parcourir le forum utiliser l'aide si nécessaire ) il n'y a qu'à cibler la meilleure 😉

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Layla44

01/02/2019 à 07:18

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Chris31 justement je suis sous Ritucximab et ma 2eme injection est prévu mardi 5 février d'où mes commentaires 😊

Et comme je l'ai indiqué si des personnes ayant la même maladie et traitement que moi ont des retours ou des questions et bien je donnerais des nouvelles me concernant afin qu'ils ne se retrouvent pas seul comme moi je le suis 😁

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L.k

Layla44

22/02/2019 à 10:20

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Bonjour ,

Je viens au nouvelle après 2semaine de ma 2 eme injection de Ritucximab pour une myastenie et en parallèle une diminution progressive des corticoïdes et bien les effets secondaires et la maladie ce font ressentir et du coup j'ai l'impression que le traitement ne fonctionne pas ou alors je suis corticodependante. Je vois mon médecin mardi d ici là je vous redonnerais des nouvelles

Bonne journée à tous

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L.k

Utilisateur désinscrit

24/02/2019 à 12:24

Bonjour, j'ai ma 2ème perfusion de rituximab demain en hospitalisation de jour . Pouvez vous me dire environ en combien de temps cette 2 ème dose est injectée ? S'il y a des arrets comme à la 1 ère , avec prise de tension , et si ok , ils accéllèrent le débit de la perfusion , ou non ?

Merci par avance de vos réponses

djinn30580

24/02/2019 à 15:47

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djinn30580

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Bonjour, la seconde perfusion est beaucoup plus rapide, juste une petite poche, la surveillance habituelle, ces't cool, bon courage!!!!

joolie

24/02/2019 à 17:09

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joolie

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@Chris31 Bonjour je suis sous Rituximab, je dois faire la 3è perf en Juin,rien de positif car je suis lourdement handicapée. Je me pose la question de continuer ou pas , cela me pose problème pour me déplacer et passer la journée a l’hôpital .De plus j' ai pris du poids en quelques mois et cela m'inquiète pour la suite .J'en ai parler à ma neuro elle reste indifférente, elle part du principe que je ne bouge pas donc c'est normal.Je précise que je mange peu , c'est une situation que je vis très mal et je ne sais plus qui interroger pour palier à ce problème .j ai la sep depuis 43 ans et dans le fauteuil depuis 15 ans. Si quelqu-un (e) est confrontée à ce problème ( poids) je serai ravie de savoir comment on peut le gérer.Merci beaucoup et courage à toutes.

Lesmeds

25/02/2019 à 13:19

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Lesmeds

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Malheureusement aussi longue que la première :(

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