Ponvory comme traitement pour la SEP

Bonjour à tous, j’ai commencé le ponvory il y a 13 jours, après 9 ans de rebif. De nouvelles lésions cérébrales ont motivé ce changement. Je termine demain la titration. Pour le moment (et contre toute attente), tout se passe bien. Rien de changé. En revanche, au niveau moral, j’ai peur du risque de cancer de la peau, du risque d’infections diverses et variées (!). À voir dans le temps. Je vous dirai en fonction du suivi (prises de sang, bilans ophtalmo, dermato etc).

À bientôt.

marine

Bonjour je prends du ponvory depuis 5 mois car avec Gylenia j'avais des tendinites et des douleurs articulaires avec un bilan rhumato négatif au niveau radio et sanguin, de plus j'étais plus essoufflée à l'effort avec quelque fois des douleurs dans la poitrine depuis que j'ai le ponvory au niveau cardiaque et respiratoire ça va mieux mais les douleurs articulaires et tendineuses, persistent voir s'aggravent

Je ne connais pas

Bonsoir,

Je suis sous ponvory depuis décembre 2022. Tout va bien pour moi. Mon IRM est nickel depuis 2 ans. Je n'ai pas d'effet secondaire à la suite de ce médicament.

J'étais auparavant sous gilenya depuis 7 ans.

Bonjour à tous,

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Prenez-vous ce traitement ? Quels effets positifs avez-vous observés avec Ponvory ? Avez-vous rencontré des effets secondaires ? Si oui, lesquels ? 

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour à tous,

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Prenez-vous ce traitement ? Quels effets positifs avez-vous observés avec Ponvory ? Avez-vous rencontré des effets secondaires ? Si oui, lesquels ? 

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Je suis sous ponvory depuis le mois de novembre 2024. Avec presque 2 mois de recul je peux en faire un 1er bilan. Insomnie ; oui ! Je m'endors très facilement, mais vers 3h du matin je me réveille et impossible de me rendormir. Prise de poids ; néant. Impossible pour moi de manger trop ou trop gras depuis le début du traitement sous peine de ne pas réussir à digérer. Il m'est arrivée de passer mes nuits avec des nausées, j'ai appris ma leçon. Je mange bien la journée mais le soir ça reste très léger ! Essoufflement ; je suis asthmatique mais ne faisais plus de crise depuis au moins 20 ans. Mais alors la...... meme quand je ne bouge pas, une crise d asthme peut se déclencher. Je pense aller voir un pneumologue pour un traitement de fond. Très sincèrement j'ai tellement eu de mal à me faire à l'idée de prendre un traitement pour la sep, que je ne me voies pas en changer... tout ca est purement psychologique je sais bien, mais l'idée d'être malade est déjà compliqué alors si en plus je dois changer de traitement toutes les 5 mn... et le ponvory est efficace je le sens. Avant, au moindre coup de stress, ça me déclenchait un fourmillement sur le côté droit du visage avec un effet cartonné. Depuis que je suis sous traitement je n'ai plus rien, même les maux de tête ont disparu. Donc je vais prendre mon mal en patience. Prochaine prise de sang en mai.

Bonjour je viens de commencer ponvory le 5 mai actuellement j'ai des douleurs dorsale et cage thoracique ainsi que des douleurs au articulations inférieure et supérieur je ne sais pas ci c'est du au traitement ou pas ? J'ai un rdv début juillet avec un nouveau neurologue à Bruxelles je vais voir avec lui .