Ocrevus et effets secondaires méconnus

Bonjour Dr,

J'ai eu 4 perfusions d'ocrevus et systématiquement cela déclenché 3 jours après des douleurs intenses dans le dos type lumbago. Les premières fois cela a duré environ une semaine. Là j'ai eu ma dernière perf le 23 mai. Le 25 cela a commencé, mon médecin m'a mis sous anti-inflammatoires et antidouleurs puissants. Pendant 3 jours je n'ai pas pu me lever. Ça s'est calmé 2 jours et le 3 juin je ne pouvais a nouveau plus me lever tellement je souffrais. J'ai eu un perf de cortisone pendant 4 jours puis en dégressif, cela n'a rien changé. J'ai fini aux urgences, prise de sang a la recherche d'infection, IRM, scanner. Rien ! Je suis restée 15 jours à l'hôpital en rhumatologie. Skenan, ackistenan, acupan et cortancyl voilà mon quotidien depuis. La douleur s'est calmée mais je ne vais pas tarder à arrêter la morphine, j'avoue que j'ai peur que ça se réveille...

Tout le monde en convient que cela vient de l'ocrevus même si ça leur fait mal d'admettre que cela 'e fait pas partie des effets secondaires. Une déclaration a la pharmacovigilance a été faite.

Je recherche des personnes à qui cela aurait pû arriver !!!

Je me sens désespérément seule et surtout abandonnée par les médecins.

Aujourd'hui j'ai de la kiné, une canne et une attelle dorsale quand je sors... Je sais plus quoi faire....

Merci pour votre aide.