Ocrevus (SEP) : quels retours d’expérience avec ce traitement ?

Bonjour @Tennis13,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @gardfield @amande @oceane17 @marisep @stephy14 @Khabalita @tatine10 @audrey93 @mickb22 @Mescudi7 @Motion @savana1964 @evepomme @papilloncoco @marine.. @virgee @Natha070 @vttman @Gnoss44 @Hinata07 @isabelle06 @Bellas29 @Nath0828 @taratarinette @EMMA5788 @Chnifer @ileblanc3 @Rparks @Sindy.S @Elsaromainhotmail.fr @bardomchris2010 @Rabia76 @Nathalie4764 @Diego6 @Marielle05 @Abirlina @Pounpoun @Mimi20 @Didoune75013 @indybaude @Sabine43 @Johanne01 @Jennyfer52 @Lili070041963 @Ceriseland @Dévachat @Titia76 @Camélia123 @LouiseB @Sosso95 @Nel0605 @Liloubetty @Moukis @Latanch @Noemie7s @Wazou79 @Amir.amir @Cocodu06 @Fatihamoukrim @Christelle78 @Meloctavr @Dan57! @Jijiaila @Sourire2 @Nathalie67000 @Daddaa @BEJONART @PLAYCOM @RenéeQuébec @Gael49 @Sulkys @Lenou3003 @Danlec71 @Etoillefilante @Ann431 @Chrismar @Roxierocky @Sasabak @MomPyt13 @Majd31 @Hanna35 @Nani90 @ndp7434 @Tinie69 @Natadesse @isa1967 @Cawette74 @Sabrina75 @Carinette34 @Santiano @LauraCosta @Fatima13 @Gotferdom @vaness1975. @Belette83 @Heather @Patoche73 @insomnie @LilaLiberty @Manou18

Charlotte partage son parcours avec la sclérose en plaques depuis plus de 20 ans. Après plusieurs traitements (Avonex, Copaxone, Fampyra, Aubagio) arrêtés en raison d’effets secondaires, la maladie a évolué vers une forme progressive secondaire, avec des difficultés à la marche.

Elle s’apprête maintenant à débuter le traitement Ocrevus, après avoir réalisé les examens préparatoires (analyses sanguines, vaccins, radiographie, IRM). Elle aimerait échanger avec des personnes qui reçoivent déjà ce traitement, afin de mieux se préparer à cette nouvelle étape.

💬 De votre côté :

• Êtes-vous traité(e) par Ocrevus pour la SEP ? Depuis combien de temps ?
• Comment avez-vous vécu les premières perfusions et les effets secondaires éventuels ?
• Avez-vous constaté une stabilisation ou une amélioration de certains symptômes depuis le début du traitement ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance et soutien 🤝 Vos témoignages peuvent aider Charlotte et d’autres membres à aborder ce traitement avec plus de sérénité.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour, j'ai la sep depuis 2008 ,j'ai débuté avec betaseron ,j'allais assez bien et j'ai complètement arrêté , ensuite une poussée 2020 et je suis depuis avec Ocrevus .Je vais bien depuis mais une grande fatigue .Mes premières injections se sont bien passées et depuis toujours bien .Bonne chance!

J'ai une forme recurrente depuis 2019, J'ai ete traitee depuis le debut avec Ocrevus, maintenant je suis a une perfusion par an en hopital de jour une journee, Tout est stable de mon cote, L'amelioration n'est pas flagrante,

A bientot

Merci pour vos réponses c’est Sympa juste pour vous dire que depuis 2010 mon neurologue m’a prescrit pour ma fatigue Sep, soit le Biphentin (Ritalin) 10mg et maintenant je prends 40 mg, 16 ans plus tard ,, et je vois une différence, je suis plus alerte, moins de fatigue mais il y a des jours qu’elle est présente quand même, si j’en fait trop !
mais je le conseille fortement si vous êtes bien fatigué dans votre quotidien!! Alors ,,, Après tout mon expérience avec la fatigue au quotidien ,,, je peux vous affirmer que ce médicament a changé ma vie en quelque sorte ‼️ bonne chance pour la suite ,,,

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien.

Je suis sous ocrevus depuis novembre 2024, en perfusion tous les 6 mois.

Ce traitement me fatigue énormément et j'ai toujours beaucoup de douleurs physiques.

J'attends mon prochain irm afin de vérifier si j'ai eu de nouvelles poussés.

Je suis aussi sujet à beaucoup plus d'infections et la convalescence est beaucoup plus longue.

Bon courage à tous et à toutes.

Bonsoir Insomnie Merci pour votre témoignage,,, juste une question ,, avez vous déjà pris d’autres médicaments qui vous ont occasionné des infections et quel genre d’infection avec vous contracté avez Ocrevus? Et cette grande fatigue, est ce que vous l’aviez avant de débuter Ocrevus ?? Que de questions,,, hihi ‼️et selon vous, êtes-vous quand même « «contente » d’avoir débuté Ocrevus ,, ? Pour vous, ça vaut le coup de prendre ce médicament,,, ?? Merci ,,,